.
בשבת ישבנו מיכל, אני והילדים במסעדה. פתאום אני רואה חבר יקר שהגיע עם בנו ושניהם עומדים בכניסה, מחכים שיושיבו אותם. שמחנו זה לקראת זה. החבר הוא אב גאה לילד עם תסמונת דאון. אני אומר ילד כשבעצם מדובר בגבר כמעט בן ארבעים, רק שמשהו בתווי הפנים ובהתנהלות שלו משווה לו מראה של ילד צעיר. אחרי שהושיבו אותם גור, בני הבכור, אמר שהוא לא יכול אפילו לדמיין לעצמו מה זה להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים. גור צעיר, עוד כמה חודשים מסיים את שירותו הצבאי ובכל זאת ידע לתאר ברגישות את מה שבעיניו הן חלק מההתמודדויות של הורה כמו אותו חבר שפגשתי. הכאב על הקשיים שהילד שלך חווה, הכעס על העולם, הדאגה הבלתי פוסקת למה שכאן ועכשיו אבל גם למה שיהיה אחרי ואולי גם תחושות ומחשבות של ההורה על כך שלפעמים אין לו כוח לכל זה, לילד שלו ואז כמובן גם רגשות אשם על כך שהוא מרגיש וחושב וכועס כך על הילד שלו.
אני חושב הרבה על העולם של נכויות, מוגבלויות וצרכים מיוחדים, בעיקר משום שזהו תחום העיסוק שלי. כעובד סוציאלי במפעל מוגן רב נכותי אני עובד יום יום עם נשים וגברים בעלי מוגבלויות וצרכים מיוחדים – נכויות פיזיות שונות, נכויות חושיות, פגיעות נפשיות, מצבים בריאותיים קשים, פגיעות קוגניטיביות והתפתחותיות. עסקתי בנושא גם בתפקידים אחרים שמילאתי, עבדתי רבות עם עיוורים ועם נשים חירשות עיוורות, עסקתי בהנגשת ספורט לאנשים בעלי צרכים מיוחדים, עבדתי בתחום בריאות הנפש ועוד.
ועכשיו הנושא בכותרות. מחאת הנכות והנכים והמאבק להשוואת קצבת הנכות לגובה שכר המינימום. אלא שהשיח סביב המחאה מצומצם ותחום בעיקר בין שני קצוות. קצה אחד – הכסף. המספר 2,342 ש"ח, שכמעט הפך למאגי, והשאלה האם כן או לא ניתן להתקיים מסכום כזה לחודש. הקצה השני – היחס המחפיר שהנכות והנכים מקבלים מהמשטרה, מהכנסת ולאחרונה גם ממשתתפי עצרת התמיכה בביבי. אבל משהו חסר. שאלת הכסף צרה מדי ומתרוקנת מתוכן מהר מדי. איש לא יכול להתקיים מ-2,342 ש"ח לחודש. נקודה. לא צריך להיות נכה בשביל זה. ולגבי היחס המחפיר – מי לא זוכה ליחס כזה מהמשטרה? הנה, קחו את המחאה נגד השחיתות השלטונית כדוגמה. חסרה התייחסות למהות עצמה. למשמעות של להיות אדם נכה / בעל מוגבלות / בעל צרכים מיוחדים. אולי אם היינו מבינים קצת יותר עם מה נכות ונכים מתמודדים/ות היינו מתייחסים אחרת גם לשאלות הקונקרטיות של כסף וגם לזכות של נכות ונכים להפגין ולחסום כבישים. הנה כמה דברים שאני יכול לספר על המהות הזו מזווית הראיה שלי.
בהיעדר מוגבלויות וצרכים מיוחדים הורות היא מערכת יחסים שמשנה את כיוון הזרימה שלה ככל שהילדים מתבגרים וההורים מזדקנים. ההורים, שרוב החיים דאגו, תמכו, ליוו, חינכו, עזרו, סייעו, פתרו בעיות, הובילו ונתנו גב – ההורים האלה הולכים ומזדקנים ולפתע אלו הם שצריכים את העזרה, הסיוע, הליווי וההחזקה. הילדים, ששנים רבות היו המוחזקים והמטופלים ואלו שדואגים להם, הופכים בהדרגה להיות אלה שמטפלים בהוריהם, דואגים להם, תומכים בהם. לעומת זאת, הורים לילדים עם מוגבלויות ממשיכים לתמוך, לסייע, לתווך לילדיהם את העולם, לפתור בעיות ולשאת את נטל גידול ילדיהם גם כאשר אותם ילדים הגיעו לגיל שלושים או ארבעים או חמישים או שישים. אני פוגש הורים, אנשים בני שבעים ושמונים, שהם עצמם כבר בקושי זזים ומתפקדים, מסיעים את ילדיהם, מובילים אותם, מנסים להבטיח את המשך קיומם השמור והמכבד גם אחרי לכתם וגם מתעמתים איתם, נאבקים איתם, מנסים – לעתים קרובות ללא הצלחה – לגרום להם לצאת מהבית לכמה שעות ובעיקר עדיין מנסים לתקשר איתם, עם ילדיהם, שפעם אכן היו ילדים צעירים ורכים בשנים והיום הם כבר נשים בוגרות וגברים בוגרים שעדיין מתנהלים, פועלים, מבינים ומגיבים כילדים קטנים. אני פוגש הורים כבויים, שחוקים, מיואשים ודואגים תמידית, חלקם בפרק האחרון של חייהם שגם בו הם לא זכו לאיזושהי מידה של שלווה, שקט, בטחון וסיפוק.
ויש עוד. יש עוד. הורים עם צרכים מיוחדים שמגדלים ילדים עם צרכים מיוחדים. במקרים רבים לא רק ילד אחד אלא כמה. אמא עיוורת, אבא חולה בכסא גלגלים ולהם בת ובן עיוורים ובן נוסף עם פיגור שכלי. אמא עם פיגור בינוני והפרעה נפשית, אלמנה, ארבעת ילדיה והיא חיים בדירת שני חדרים, שניים מהילדים נכנסים ויוצאים מהוסטלים והאלימות בין הילדים וביניהם לבין האמא היא עניין יומיומי ובלתי פוסק. רק שתי דוגמאות מני רבות.
וכמובן נשים וגברים עם צרכים מיוחדים שאין להם משפחה. אין להם קרובים. לבד בעולם, עם הנכות, עם המוגבלות. אם הם בבית חולים, הם שם לבד. אם הם בדירה או בהוסטל, הם שם לבד, ללא הגב הטבעי והבסיסי של משפחה, של הידיעה שיש עוד אדם בעולם, עצמך ובשרך, שעצם הקיום שלו או שלה יש בהם כדי להפיג, אפילו בקצת, את הבדידות המוחלטת.
בהיעדר קרוב משפחה שיוכל לדאוג לאדם עם מוגבלות שאינו יכול לדאוג לעצמו (או כשיש קרוב כזה אך הוא אינו רוצה / יכול / יודע איך לדאוג לאותו אדם), יהיה אפוטרופוס בתמונה. גם אותם אני פוגש, את נציגי ונציגות מוסדות האפוטרופסות. חלקם אכפתיים ואנושיים, חלקם פחות, חלקם כלל לא. במקרים רבים מדי האפוטרופוס אינו מתייחס אל האדם המוגבל כאל מי שיש לו רצונות משלו, כאל מי שיודע מה הוא רוצה, כאל מי שיש להתחשב בדעתו. פעמים רבות האפוטרופוס מחליט עבור בעלי ובעלות הצרכים המיוחדים הנמצאים תחת חסותו מבלי להתאמץ מספיק לראות ולשתף את האדם שעליו מחליטים.
נכויות, מוגבלויות, צרכים מיוחדים – כל אלה מגיעים כמעט תמיד עם מה שמכונה תחלואה כפולה, כלומר צירוף של מספר פגיעות, מחלות, מגבלות ומצבים בריאותיים. לפעמים זהו מצב נתון (למשל אדם הסובל גם מנכות התפתחותית וגם מהפרעה נפשית), לפעמים מצב שהתפתח בשלב מוקדם ולפעמים מדובר בתהליך שבו הנכות / המגבלה מייצרת התמודדות חדשה שבהמשך הופכת לקבועה ומתפתחת לכדי מגבלה נוספת או מצב בריאותי חדש ונוסף שאיתו יש להתמודד. דוגמאות – נכויות ופגיעות שמגבילות את התנועה יכולות להוביל לצמצום היציאה מהבית וצמצום היציאה מהבית יכול להוביל להזנחה עצמית (למה להשקיע בעצמי אם בלאו הכי אני כל הזמן בבית), להשמנה, לירידה בתפקודי הגוף המוטוריים ואחרים, לפגיעה בדימוי העצמי ולדכאון. נטילת תרופות למיניהן יכולה להוביל להשמנה וההשמנה לעליה בלחץ הדם ולהתפתחות של מחלות לב. אנשים לקויי ראיה שלקות הראיה שלהם הולכת ומחמירה, לעתים עד כדי עיוורון מוחלט, חשופים ליותר פגיעות וחבלות, כי הן/ם לא רואות/ים וכי הן/ם מאבדות/ים את שיווי המשקל. חלק מהחבלות והנפילות יכולות להוביל לפגיעה ביכולת הניידות ולתלות במטפל/ת. ושוב פגיעה בדימוי העצמי ושוב קרקע פוריה לדכאון. וכך הלאה וכך הלאה. קשה, קשה מאד למצוא אדם עם צרכים מיוחדים שמתמודד אך ורק עם מגבלה אחת או עם קושי אחד או עם מצב בריאותי אחד ויחיד.
אם לא די בנכות או במגבלה או בצרכים המיוחדים, פעמים רבות אלה מגיעים עם היסטוריה מורכבת, קשה וכבדה. לפעמים, כשהחיים אינם מאירים פנים, הם אינם מאירים פנים עד הסוף. אני פוגש נשים וגברים עם צרכים מיוחדים שההיסטוריה שלהם עוברת דרך פגיעות מיניות, אשפוזים, מגורים בהוסטלים, התעמרויות, אינספור מעברים, נטישות של אנשים קרובים ושל גורמי טיפול מתחלפים, נסיונות התאבדות ופרידות. ברור, לא אצל כולם זה כך, אבל זה ישנו באופן מובהק וניכר.
נכות ונכים מקבלים התייחסות טיפולית מגורמים שונים, למשל מהמחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות (מה שנקרא "רווחה"). לעתים מדובר בריבוי של גורמים טיפוליים. עו"ס בקהילה ועו"ס משפחה ופקידת סעד ועו"ס לילד או לילדה וכך הלאה וגם אז, פעמים רבות אין תשובות ואין רצף טיפולי ואין העמקה. המערכת כולה סובלת מתת משאבים. עובדות ועובדים סוציאליים פוגשים את המטופלים שלהם אחת לכל כך הרבה זמן והיכולת שלהם לתת מענה היא כה מצומצמת. וכאשר יש כבר הסתכלות טיפולית והתוויה של איזושהי דרך, גם אז הדברים עלולים לא לצאת אל הפועל כי שוב – אין משאבים. כמו אדם עם מוגבלויות שזקוק לטיפול מסוים וממתין לו למעלה משנה והמסגרת הטיפולית סוף סוף נמצאה לו, אך הוא לא יגיע אליה ולא יהנה ממנה משום שהטיפול ניתן במרחק מסוים מההוסטל בו הוא מתגורר והנכות שלו לא מאפשרת לו להגיע עצמאית אל המסגרת הטיפולית ולאף גורם רשמי אין את היכולת לספק פתרון של הסעה ואף קרוב משפחה לא לוקח על עצמו להסיע את אותו אדם כדי שיקבל את הטיפול. שוב ושוב אנשים עם צרכים מיוחדים נופלים בין הכסאות בגלל שלל סיבות וגורמים. למשל אדם עיוור עם לקות נפשית שלא נמצאת לו מסגרת תעסוקתית כי המסגרות הקשורות לאגף השיקום במשרד הרווחה אומרות – יש לו לקות נפשית, משרד הבריאות צריך לטפל בו, והמסגרות הקשורות למשרד הבריאות אומרות – הוא עיוור, משרד הרווחה צריך לטפל בו…
יש נשים וגברים עם צרכים מיוחדים שהתנהגותם אינה מותאמת מבחינה חברתית והם מתקשים לבוא בחברה ולהסתדר עם אחרים. אצל חלקם יהיו התפרצויות זעם, אחרים מדברים מוזר או נראים מוזר או הולכים מוזר. חלקם חירשים ואינם שומעים את עצמם ולכן הם צועקים כשהם מדברים והסביבה אינה מבינה ואינה מסוגלת להכיל את מה שבעיניה הוא חריג. יש אנשים עם צרכים מיוחדים שנכנסים לעימותים, פורצים גבולות ומגיבים שונה מקשת התגובות שנחשבת נורמטיבית. יש שמדברים אל עצמם, יש שמדברים ללא עכבות ובאופן שנתפס בעינינו כמביך ועוד ועוד ועוד. השונות הזו מזכה הרבה נכות ונכים במבטים, הערות, יחס מזלזל ומקטין, התעלמות, הימנעות, לעג, חוסר סבלנות, התרחקות ורתיעה. רבות ורבים מאתנו פשוט לא רוצים לראות אותם ואם הם בכל זאת בסביבה אז אנחנו רואים דרכם ומצביעים עליהם ומסמנים אותם.
כל כך הרבה נשים וגברים עם צרכים מיוחדים פשוט לא מקבלים את מה שמגיע להם. חלקם אינם יודעים כיצד להתנהל מול הרשויות, חלקם אינם מבינים את מה שנאמר להם על ידי פקידים שמתייחסים אליהם, במקרה הטוב, כאל אנשים שאין להם שום בעיית קליטה או הבנה או תקשורת בכלל. פעמים רבות עושקים אותם, כי זה קל וגם – מה הם כבר יעשו. מתעמרים בהם, מנצלים אותם ואפילו, באיזשהו מובן ואופן, מענישים אותם וכמובן, פעמים רבות, מאשימים אותם. האשמת הקורבן – פרקטיקה כל כך שכיחה במחוזותינו.
ובעצם, לנכות, לנכים, לנשים וגברים עם מוגבלויות ועם צרכים מיוחדים, לכל אלה יש צרכים ורצונות ותשוקות וחלומות כמו לכל אחת ואחד מאתנו. הם רוצים עצמאות, זוגיות, אהבה, קשר, תחושה של ערך. כאלה דברים. פשוט, לא?
קשה לנו להכיל, לתפוס ולקבל את כל זה אז במקרה הטוב אנחנו תומכים מרחוק, מזדהים לרגע, משתפים איזה פוסט. במקרה הפחות טוב זה עובר לידינו כמו כל כך הרבה נושאים וסוגיות ותחומי חיים מבאסים אחרים. אנחנו לא באמת יכולים לעשות משהו בנדון וזה גם תמיד נראה לנו רחוק ולא באמת שייך לנו. זה הם, הנכים. אצלנו, תודה לאל, הכל בסדר, טפו טפו טפו. ובמקרה הממש גרוע אנחנו, כאמור, מאשימים את הקורבן, כמו למשל חלק מבאי כנס התמיכה בנתניהו שצעקו על הנכות והנכים שהפגינו בחוץ והאשימו אותם אלוהים יודע במה. טוב, מדובר הרי במטרות קלות. ויש גם אמצע מסוכן. אמצע שבו אנשים סבבה, עם מודעות ומצפון חברתי, אומרים שהם מבינים את הנכים והם בעד הנכים והכל, אבל עשו טובה ואל תפריעו לנו. רק לפני שבועיים קראתי סטטוס של חבר – לכאורה מעורב וקשוב ומצפוני – שכתב בזעם על אי הנוחות שהנכים גרמו לו כאשר הפגינו וחסמו את הכביש בו הוא אמור היה ליסוע ובעקבות הפקקים שנוצרו הם, הנכים, האריכו לו את הדרך בשעה… בשעה!
אז בפעם הבאה שאתן/ם מתלוננות/ים כי נתקעתן/ם בפקק או סתם בפעם הבאה שאתן/ם קוראות/ים ידיעה על מחאת הנכות והנכים, אנא זכרו שיש כאן קצת יותר מעוד מחאה על כסף או כעס על אלימות משטרתית. יש כאן חיים שלמים וכה מורכבים של נשים וגברים כמוכן/ם וכמוני שחובה עלינו לראות אותן/ם.
הערה לסיום – תיארתי חלק מתמונה. רק חלק. יש חלקים רבים נוספים. לא כולן/ם כך, כפי שתיארתי, ובמקרים רבים המצב שונה בתכלית. אני לא מתיימר להקיף ולייצג את הכל ואת כולן/ם. זה רק מה שאני רואה וחווה ומרגיש וחושב.
ואתן יודעות/ים מה – אנא שתפו.
\\