בגיל 30 נדרשתי לקבור את עצמי. היה שם בור, מעדר, מצבה שהוזמנה מראש ואותי.
בגיל 30 נדרשתי להיפרד, לומר שלום מעולמי וללכת למקום אחר. בחוסר הוודאות בחרתי ליצור לעצמי לפחות אי קטן של ודאות והוא הידיעה שאני אינני, הנני מי שאני לא.
בגיל 30 עם תינוקת קטנה ואהבה גדולה בלב נדרשתי להגן עליה ממני, שילבתי יד עם הפחד והחשש וחיבקתי גם אותם לחיקי כאילו והיו ילדי מבטן ומלב.
בגיל 30 שאלתי "למה אני?, למה לי?" וכעסתי, על הכל, על כולם וכל הזמן. כעסתי והייתי מתוסכלת מהעולם שגיליתי. לא רציתי בו אבל הוא בחר אותי, מכולם.
בגיל 30 גיליתי חברה חדשה, חצופה, בלתי הגיונית ולא צפויה והיא מחקה באחת את עולמי, לקחה את חלומותיי ומטרותיי והפכה אותם לאבק. היא מחקה אותי.
גילוי.
הסימנים כבר שם, הגוף מאותת ואומר לי בדרכו שלו שמשהו לא תקין וששום דבר לא בסדר. אני מחברת נקודה ועוד נקודה ומגלה שקו ישר עובר ביניהן, מבינה שאני חולה.
הרופאים אומרים "את הוזה, זה נדיר, לא יכול להיות", לא מוכנים לקבל אותי ואת כאביי, לא רואים אותי.
מביאה תיעוד ומחקרים וכן, יש אבחון. אהלרס דנלוס ארורה – זהו שמה של החצופה.
מלחמה.
מחליטה להילחם בתסמונת.
אני עושה הכל כמו שתמיד הייתי עושה והגוף בוגד בי. הכאבים מחריפים והתקפים שפוקדים יומם וליל לא נותנים מנוח. עוד רופאים ועוד בדיקות ועוד תרופות ועוד ניסיונות ואני נלחמת בה. לא מקבלת ולא רוצה אותה.
אני לא מתייחסת אליה, היא אוויר בעיני. אבל הגוף … הוא מותש, עייף, נמאס לו. הוא מרים ידיים ואני בעקבותיו… חבולה, מדממת, מותשת.
לוויה.
קרעתי את חולצתי השחורה, כיסיתי את עצמי והבטתי בערימת החול שאני שוכבת מתחתיה ונפרדתי. ממני. הנחתי פרח ואבן וביקשתי סליחה ומחילה.
יצאתי מבית העלמין שבו קברים על גבי קברים של חלומות ושאיפות, קברים של אנשים חיים-מתים. קיבלתי על עצמי את מנהגי האבלות – בכיתי, צרחתי את נשמתי, התגעגעתי, כאבתי וישבתי. ישבתי שבעה. עליי.
שבעה.
7 ימים בהם מגיעים אליך לחבק, להביע זעזוע, להכיל את כאבך, להעלות זכרונות. בשבעה עליי הייתי לבדי, אף אדם חוץ ממני לא הבין את גודל הזעזוע, את גודל הכאב הפיזי והנפשי.
אף אחד לא תיאר לעצמו שלשם הדברים יגיעו.
קבלה.
בוחרת להכירה, לחבקה, לקבלה. בוחרת לחיות לצידה. בוחרת לראות שטוב ושלפעמים גם שמח. בוחרת לצחוק.
הנני.
מרגישה כאילו ואני על מאדים, זקוקה לחליפה מיוחדת עם פילטר לחמצן… זקוקה לחציצה ביני לבין ה"עולם האמיתי".
לאט לאט, עקב בצד אגודל אני מתרגלת לאיסורים, לתרופות, לכאבים.
מתחילה לזהות התחלה של התקפים ולומדת לנהל את המצב רפואית וטיפולית, לומדת לתת הנחיות נכונות ובעיקר מלמדת את עצמי ואת הסובבים אותי איך להתנהל בכל מצב.
לומדת.
מתעוררת בבוקר כשאני כבר יודעת מה עושה רע ומה עושה טוב, משקיעה את ימי השבוע בלנשום מבלי לכאוב, בלזוז מבלי לפרוק. בלהרגיש את אישיותי החדשה ואת תסמונתי החצופה.
ממשיכה ללמוד את גופי ותוך כדי מגלה עולמות שלא הכרתי.
לומדת לבקש עזרה, לומדת שמותר לא לעשות הכל, לומדת שזה בסדר אם תהיה כביסה, לומדת איך להרים את בתי נכון. בעיקר לומדת.
ושוב מלחמה.
אבל הפעם מלחמה בחיים. מלחמה באלו שלא מאמינים. מלחמה יחד איתה כשאנחנו שלובות ידיים.
המלחמה היא "החוצה" ולא "פנימה". ובעצם, כל יום הוא מעין מלחמה …