ב 15 בספטמבר 2010 הפכנו באופן רשמי להורים אלרגים. הגשנו לילדים חטיף בוטנים לראשונה בחייהם ותוך חמש דקות הילדה הפכה אדומה, סימנה על מצוקה בצוואר, התנפחה, הקציפה ואיבדה את ההכרה. בקצב הזה, אין עצירות בדרך. יש נסיעה בהולה באמבולנס של נט"ן ושתי זריקות אדרנלין ב 15 דקות שהחזירו אותה אלינו. מאז, החיים מעט השתנו, קצת יותר משנה זהירות.
יש היום מספר טיפולים בשלבי ניסוי ואנחנו עוקבים אחרי ניסויים חדשים בקנאות. כשמישהו שעבר טיפול משתף אנחנו בוחנים כל פיסת מידע ועדיין, נכון להיום עוד לא מצאנו מחקר מספיק מקיף לגבי תוצאות עתידיות על אותה חשיפה מבוקרת וכל זמן שההחלטה נתונה בידינו ההורים התשובה היא- בינתיים לא. אבל- עכשיו כשגיל ההתבגרות בפתח והיא רוצה להיות כמו כולם, השונות הזו שמגבילה אותה כבר לא נשמעת או מרגישה כל כך מיוחדת אז מידיי פעם היא שואלת אם היא תוכל להיות כמו כולם. וכדי להיות כמו כולם היא ככל הנראה תהיה חייבת לקחת חלק בניסוי, ובשביל לבדוק את התאמה להשתתפות בניסוי חייבים לעבוד בדיקת תגר.
בדיקת תגר היא בדיקה דיי שגרתית שעושים לילדים ומבוגרים אלרגיים כדי לבחון האם הם עדיין רגישים למזון החשוד. הבדיקה נעשית בבית חולים תחת פיקוח רפואי ובה ניתן מינון מאוד נמוך של האלרגן דרך הפה, במידה ויש תגובה אלרגית יש צוות רפואי שלם שיכול לתת מנת אדרנלין שתעזור להפסיק את התגובה האלרגית, ועדיין כל מה שצריך הוא מעט חוסר מזל כדי שהאדרנלין לא יעזור למטופל. בדיוק מה שקרה לילדה בגיל של בתנו ב 14 בנובמבר 2019 שהלכה לבדיקה שלאחריה לא התעוררה.
רוב רובנו במדינת ישראל לא יודע שמאז הבדיקה הילדה לא התעוררה. אחת לשבוע אני, כמו הורים נוספים לילדים אלרגיים קוראים באדיקות את פוסט העדכון השבועי שנעמה קציר, יו"ר עמותת יהל (העמותה לאלרגיות למזון) מפרסמת לגבי ההתקדמות או אי ההתקדמות במצב. אני קוראת מידיי שבוע על משפחה חזקה שלפניהם עוד מלחמה עיקשת בחוסר וודאות, שקרוב לחודש הילדה שלהם מאושפזת בבית חולים שיקומי ושהילדה שלהם בידיים טובות וכל מה שנותר לעשות הוא לתת לזמן לעשות את שלו, אני פשוט חושבת שחשוב לדעת ולשתף.
אני אצטט רק את המשפט הראשון מהעדכון האחרון: "הם סיפרו שהשבוע אח שלה הקטן שאל מתי היא תחיה. וזה הדהים אותי איך בשאלה הכל כך תמימה הזאת טמון כמעט הכל…"
אז נסו לעקוב ושתפו… לא רק בקבוצות קטנות של אנשים שותפי גורל אלא שכולם ידעו, שיש ילדה קטנה שזקוקה לתפילות שלכם.
תודה, דורית.
—————————————————————————————————————
במאמר מוסגר-
הורים אלרגים הם לא סתם היסטריים, לא לשווא הם יעדיפו למנוע מילדיהם הנאות טריוויאליות רק כדי לדעת בוודאות שגם היום הילדים שלהם יזכו לשנת לילה שקטה במיטה שלהם ויתעוררו ממנה לעוד יום חדש, הם מבקשים את שיתוף הפעולה שלכם בשביל שגם הם יזכו למה שכמעט מובן מאליו לכל הורה אחר.
עמוד הפייס של נעמה קציר לעדכונים נוספים.