מאז שאובחנתי במחלת הטרשת, עברתי ממרכז רפואי כזה לאחר, ומרופא אחד למשנהו. אך מההתחלה אני עם אותה חברת תרופות. כיוון שעברתי אזורי מגורים, החלפתי אחות (אך עם אותו שם).
אני מזריקה קרוב לעשר שנים – עם זיופים לפה והרבה לשם.
ישנן תקופות שאני מזריקה באדיקות -יחסית. וישנם תקופות שהזריקות ישנות " שנת חורף" במקרר עד לגחמה שלי.
לכל חברת תרופות יש אחיות מלוות אשר הן תמיד שם. הן מחולקת ע"פ אזורים בארץ. מהרגע הראשון שמקבלים אישור לזריקות – הטלפון הראשון שבו מבשרים את הבשורה "המרנינה" הוא מהן.
תפקידן המוצהר להסביר, להדריך וללוות ליווי שקשור להזרקות, להיות בקשר עם החולה ועם הרופא המטפל שלו.
אבללל.
וכאן ניכנס אבל ענקי בפועל הן עושות הרבה הרבה יותר מההגדרה שלהן; ישנן אחיות שמגיעות עם המטופלים לרופא,כוון שהן מגיעות לביקורי בית, הן יודעות מה המצב האמתי, ואני לא מתכוונת רק למצב הרפואי (אלא למצב הסוציואקונומי, ילדים, בעל, האם הבית מותאם לצרכים וכו'….). ראיתי אחיות ששיפרו את איכות החיים של המטופלים מהסיבה הפשוטה שאכפת להן. הן לא מסמנות וי על השם שלך וזהו (כמו בביקור אצל הרופא).
הן מתפקדות כעובדות סוציאליות, יש להן טווח ידע רחב בתרופות ובטיפולים שונים שקשורים בטרשת, משמשות כאוזן קשבת,יענו פסיכולוגיות. האחות שלי אוהבת לארגן לנו כל מיני מפגשי ההעשרה אחר הצהריים (יש לה בבית שני "קטקטים"-מאיפה יש לה זמן?). אם יש בעיה טרשתית כדאי להתייעץ איתה – הסיכוי שהיא תדע למי להפנות אותך הוא גבוה מאוד. בפעם האחרונה שהייתי מיועדת לאשפוז האחות דאגה להזכיר לי (תאכלי מעט מלח.לא סוכר ,קחי אצידופלוס, סידן, מגניזיום). היא הייתה בקשר איתי לאורך האשפוז, התיצבה אצלי אחריו לוודא שהתחלתי פיזיותרפיה ובאותה נשימה, היא הודיעה לי שישנה יחידה מטעם הקופה שמגיעה לביקורי בית בדיוק למקרים כאלו של חוסר ניידות (למה לעזאזל רופאת המשפחה שלי לא יידעה אותי?!).
בזכות המפגשים שלה הכרתי מספר בנות ואנו נפגשות לדבר על צרות החיים, לקטר על הבעלים, על הילדים וגם על הטרשת.
אני רואה את האחות יותר ממה שאני פוגשת את מהרופא שלי (גם מקבלת ממנה על הראש חזק כאשר צריך. היא שם. היא מכירה את המערכת / הרופאים ויודעת מה קורה בשטח. לא, היא לא רופא! ולא מתיימרת להיות! או בטח שלא להחליף את הרופא!! אבל היא הכתובת הראשונה שאני פונה אליה בנושא הטרשת.
ה- אחיות
