ב – בירור בלתי פוסק של דרכים יעילות למימוש חיובי של היכולת היצירתית
בנוסף להימנעות מביקורת ושיפוט, חשוב שההורים (וגם המחנכים) יאפשרו חיפוש בלתי נגמר יחד עם הילד לגבי דרכי התמודדות חלופיות ויעילות במקום ההתנהגות המפריעה.
בהתייחס לתסמונת טוראט, יש את סוגיית הטיקים, שאינם נשלטים – אך חלקם עלולים להפריע לסביבה ולגרור תגובה חריפה ולפגוע בדימוי בעצמי של הילד. למשל; נגיעות בגוף של אחרים, חיקוי של אנשים, תנועות או מילים מגונות, יריקות או קולות חזקים כגון נביחות, צפצופים וכד'.
הגישה הרווחת לטיקים הינה שאין להעיר עליהם, היות וכאשר מדכאים אותם עלולים הטיקים לפרוץ ביתר שאת. מצד שני – יש את האינטראקציה עם הסביבה, אשר לא תמיד מסוגלת או מוכנה להכיל טיקים מסויימים, היות והם נתפסים כסטיה מנורמה חברתית מקובלת.
שאלה: אז איך נוכל לעזור לילדינו לספוג כמה שפחות תגובות קשות בגלל טיקים פוגעניים?
ראשית חשוב להדגיש, כי לא כל טיק דורש התייחסות טיפולית. ישנם טיקים שבהחלט אפשר לחיות איתם (מצמוצי עיניים וכד'), היות ואינם מפריעים לסביבה ולכן אין שום מקום להעיר עליהם. רוב הילדים והבוגרים עם תסמונת טוראט זכו בתפיסת מציאות תקינה ויודעים בהחלט להבחין בין טיקים שמפריעים לסביבה וכאלו שלא. בהמשך לכך, חשוב להבין כי כל הערה שלנו לגבי טיקים שאינם מפריעים לסביבה עלולה להתפרש ע"י הילד כהתנהגות לא מנומסת, פולשנית ואפילו תוקפנית ולעורר התנגדות חריפה וחוסר שיתוף פעולה.
אחד מהסימפטומים הכי מזוהים עם תסמונת טוראט הוא התופעה של התנהגות מגונה (קללות ותנועות מגונות). מדובר בעוד תפיסה מוטעית של תסמונת טוראט, היות ורק מיעוט מהמתמודדים עם תסמונת טוראט סובלים מסימפטומים אלו. סימפטום "אקזוטי" זה גורם למתמודדים עימו עוגמת נפש רבה, אך גם איתו ניתן להתמודד במידה מסויימת. הרחבה לגבי ההתמודדות עם קופרולליה ניתן למצוא במאמר הבא.
בוגרים רבים עם טוראט בעידודם של הוריהם ובסיוע של אנשי מקצוע למדו ורכשו דרכים יצירתיות לניהול או לויסות של הטיקים ושל התנהגויות מפריעות באופן כזה שלא יפריעו לסביבה. על בסיס של דיווחים אלו פותחו שיטות טיפול התנהגותיות יצירתיות (HRT, CBIT, CBT), אשר הוכחו כיעילות בויסות של הטיקים ושל התנהגויות פוגעניות.
עם זאת, חשוב להדגיש, כי בשום אופן לא ניתן להגיע להכחדה מוחלטת של הטיקים, אלא ניתן להגיע להקלה מסויימת בלבד, אשר מאפשרת למתמודד עם תסמונת טוראט לחיות בשלום עם הטיקים ולנהל אותם באופן שלא יפריע לו ולא יפריע לסביבה.
ה – התפתחות וצמיחה הכרוכות בנכונות לקחת סיכונים, לאפשר התנסות
מה עובר לנו בראש כאשר הילד שלנו מפגין התנהגות שנחשבת כסטיה מהנורמה?
עד כמה אנו שבויים בתפיסות חברתיות רווחות? עד כמה אנו מוכנים להסתכן ולבדוק דרכים חדשניות לפתרון בעיות ולקבלת החלטות?
עד כמה אנו מצליחים לראות את הילד כאדם שלם, אשר נגזר עליו להתמודד עם מצב רפואי שנכפה עליו?
לא תמיד נדע מה התשובה הנכונה ולא תמיד יהיה בידינו כל הידע או המידע המלא. כאמור, לפעמים גם נעשה טעויות בדרך, למרות הידע הרב שיש ברשותנו. לפעמים הילד בעצמו יעשה טעויות, למרות שהוא יודע מה "צריך" לעשות ומה מצופה ממנו לעשות… ולכן, חשוב לא לוותר על הילד ולא להתייאש, גם כשהדרך מאד, מאד, מאד, מאד, מאד ארוכה ומעייפת…
לפי אדלר – התנהגות מפריעה, היא דרך מוטעית של הילד להשגת תחושת שייכות, אשר נועדה לפצות על פגיעה בערך העצמי של הילד. הילד מבקש להגיע מנקודה א' (נחיתות – פיזית או רגשית) לנקודה ב' (תחושת ערך) – אבל בדרך הוא "עולה על האוטובוס הלא נכון", אשר נוסע בדרכים מסוכנות.
התפקיד שלנו, כהורים הוא קודם כל לטעת בילד את האמונה, שהערך שלו אינו תלוי בדבר, כפי שנאמר במשפט הנפלא של אמו של פורסט גאמפ; “אם אלוהים היה רוצה שכולם יהיו שווים – אז הוא היה נותן לכולם ברזלים ברגליים".. יחד עם זאת, חובתם של ההורים לאפשר לילד להתנסות ולפתח את המיומנויות כאשר אנחנו מבטיחים את הגבולות, אשר יאפשרו לו "שולי ביטחון" על מנת שלא יגלוש למדרון החלקלק. בהמשך לכך, תומכת הגישה האדלריאנית על התמדה בהצבת גבולות יחד עם עידוד.
הפסיכולוג הידוע, אריקסון ראה בהצבת גבולות חשיבות עליונה, היות ובלעדיהם חש הילד חזק מהוריו; למרות תחושות הכוח והריגוש הזמניים ש"ניצחון" זה מעורר, תובעת הרגשה זו מהילד את המחיר הכבד של חרדה סמויה, היות ובעמקי לבו הוא חש בודד מול מציאות שהוא חש שלא מסוגל להתמודד איתה. כאשר הורה מוותר לילד ומרשה לו לעבור גבול שהוא הציב, מתערער הביטחון של הילד בהורה כדמות מגנה ומעצבת.
הסטטיסטיקה מראה, כי כ- 43% מהילדים עם טוראט מציגים התנהגות בעייתית או מפריעה וכי כ- 40% מהם מתמודדים עם סוגים שונים של חרדה. המחיר, אשר עלול הילד לשלם על כך, הן בהיבט האישי והן בהיבט החברתי, ברור כשמש. במאמר הבא יפורטו הדרכים בהן נוכל לסייע לילד לפתח אלטרנטיבות להתנהגות המפריעה.