אחד הדברים הקשים בהתמודדות היא תחושת האשם
התחושה הזו שמרימה את ראשה בכל פעם שאני צריכה להיעדר מהעבודה או לדחות משהו.
התחושה הזו שמכרסמת בי בכל פעם שאני צריכה לצאת ממקום מסוים כדי ללכת ולתת לכאב שלי מענה.
התחושה הזו שמורידה אותי יותר בכל פעם שאני צריכה לדחות איזה דייט.
ביחד עם המחלה מגיעות כל כך הרבה רגשות אשם.
על מה אני אשמה?
על הנטל שאני הופכת להיות על העולם שלי.
הנטל הכלכלי, כי להיות חולה במחלה כרונית, שקופה אומר כמות לא מבוטלת של רופאים מומחים בשנה, כמות תרופות שלא מביישת בית מרחקת, תרופות
שאינן בסל הבריאות בכלל ברשם התרופות בארץ.
הנטל החברתי, כי כל דבר שעושים חייב להיות מותאם אלי, אי אפשר לצאת לטיול כי אחרי 7 דקות הליכה אני מתמוטטת, אי אפשר ללכת למקום שאני לא
יכולה לעשן בו, אי אפשר ללכת למקום בלי שירותים כי ללא אסלה אני אמות.
הנטל על המשפחה, כי בואו, מי היה רוצה חולה כרוני במשפחה שצריכה לשכב במיטה כל היום כי הגוף לא משתף פעולה?
וכמובן הנטל הרגשי, זו תמצית תחושת האשמה בעיניי, המעמסה הרגשית שהמצב הרפואי שלי מביא איתו. המבטים הכואבים בכל פעם שאני תופסת את
הבטן או המבטים הבוחנים בכל פעם שאני אוכלת.
התחושות האלו, האשמה הזו שהמצב הרפואי שלי משפיע על הסביבה כל הזמן מכרסמות בי. כל sms למנהלת שאני שולחת בבוקר בא אחרי חצי שעה של
אכילת ראשים מה יהיה. כל תור לרופא מגיע אחרי שבועות של שיכנועים עצמיים שזה מה שצריך לעשות.
כל מצב שבו אני נשארת לבד לנוח בבית בא אחרי שעות של טחינת מים האם אני מסוגלת לצאת עכשיו או לא.
החיים כל כך מחושבים, כל תנועה, כל בזבוז אנרגיה שהוא לא עבור הטבה עם עצמי באים אחרי חשיבה קדחנית האם לעשות את זה או לא ומה יהיו
ההשלכות.
לחיות עם אנדומטריוזיס, אנדומיוזיס, פיברומיאליגה ומיוזיטיס זה לחיות בתוך בועת כאב שעטופה ברגשות אשם.
צריך לדעת, שעומדת מולכם מישהי עם מחלה כרונית, וזה כלל לא משנה איזו מחלה זו, תדעו שעומדת מולכם מישהי שצריכה להתמודד גם עם התגובה
שלכם.
היא מתמודדת עם כל מבט רחמים, עם כל טון אכזבה ועם כל כעס שאתם מביעים גם לפני שהיא נעמדה מולכם וגם אחרי.
אף אחד לא מבקש להיוולד חולה.
אף אחד לא אוהב תשומת לב בגלל מצבו הרפואי.
אף אחד לא אוהב להרגיש נטל על העולם.
אז פעם הבאה שאתם רואים מישהי חולה במחלה כרונית בפרט אנדומטריוזיס, תחבקו אותה, תחזקו אותה ותזכרו שהיא עוד אישה שרוצה לחיות בדיוק כמו
כולם. לפעמים אפילו במחיר הבריאות שלה.