אישה עם מחלה סופנית ,שמקדישה את שעותיה האחרונות וכותבת על מחלה מחסלת ששורפת כל שריר בגוף שלה ,  לאט לאט ,בלי סדר עד לחיסול שלו? אני לא יודעת באם הספר יתורגם לעברית .  בכל זאת אני מקוה שהוא כבר מצוי בארץ באנגלית. בהווליוד ,חתמו עם סוזאן על סרט. מהכספים מתאפשרת לבעל היכולת להתפטר מעבודותו , לעזור ולקחת עזרה לסוזאן ולילדים.

קראתי את הספר במסגרת "מועדון ספרים"  והיה מפגש ושיחה על הספר המרגש והעצוב.

היה מעניין לשמוע את הקוראות האחרות מדברות על הספר. חלקן פשוט לא זרמו עם הספר וחשבו ש"בשביל מה לשתף"? אני מצידי ,מסכימה עם סוזאן על כתיבת הספר ושיתוף העולם , ועליית המודעות למחלה. ALS~

זה מה שמצאתי על המחלה:

מחלת ה-ALS פוגעת בתאי העצב הנחוצים לפיקוח המוח על הפעלתם של מרבית השרירים הרצוניים בגוף. תאי העצב נהרסים וכתוצאה מכך הם אינם יכולים להפעיל את השרירים, דבר המביא להיחלשותם עד כדי שיתוק. שרירי הגוף, בהם שרירי הגפיים, הבליעה, הדיבור והנשימה, נפגעים בהדרגה, וזאת בסדר שאינו קבוע. הופעת המחלה יכולה לנבוע הן מקיומו של גן תורשתי והן באופן אקראי .ועדין לא מצאו את מקורה.

אבל חוץ משיתוף העולם , לילדים שלה יהיה ידע ממקור ראשון ,מי היתה אמא שלהם ואחרי מותה כמה שהיא אהבה אותם. שלא לדבר על הדורות הבאים.

סוזאן נשואה לגוהן, ואמא לשלושה.  בתה הבכורה בת 14 ושני בנים שאחד מהם הוא אוטיסט.  סוזאן היתה עיתונאית בעיתון מקומי  בת להורים מאמצים ואחות לסטפני.

אהבתי את הטיולים עם כל האהובים עליה. לכל מיני יעדים ועם כל מיני סיבות. אהבתי את היכולת שלה לתאר מצבים "כמושלמים כמו הטבע." למרות שבעייני הם ממש לא מושלמים.

יש בספר התחשבנות עם האמא המאמצת. שלדעתי היתה דיי קשה. יש מפגשים עם משפחה ביולוגית מקפריסין ואמא ביולוגית מקליפורניה. הייפית וקולית.

הפרק הכי מרגש היה הפרק בו היא נוסעת עם בתה בת ה14 לניו יורק ,למדוד שמלת כלה בסלון ידוע. בידיעה שהיא לא תהיה שם שהבת  תתחתן. עצוב.

זהו פוסט לא שמח אבל  מה לעשות ,אי אפשר תמיד להיות שמחים . אז להגיד תודה שאנחנו בריאים. אני בכל זאת מודה כל יום שאני בריאה. שבת שלום ישראל~

;

לראות אותה בטלויזיה מאד ריגש והעציב אותי~