מערכת הבריאות תציין מחר את יום "המחלות הנדירות", המוקדש למי שמתמודדים עם מחלות ששכיחותן נמוכה מחמישה חולים לכל מאה אלף תושבים. בישראל מחלה נחשבת נדירה אם סובלים ממנה 3,500 חולים או פחות וכיום מוכרות בעולם 7,000 מחלות נדירות. מדובר במחלות רבות שבכל אחת מהן חולים מעט אנשים -אולם כולם יחד, כקבוצה, מהווים מספר לא מבוטל של חולים.
הורים לילדים עם מחלות נדירות מגלים לפעמים שאין מספיק ידע בנושא והופכים עולמות כדי לחקור ולשפר את המצב. לרגל יום המודעות – שלוש אמהות מספרות על הדרך המאתגרת שהמשפחות עוברות
ynet
https://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-5470409,00.html…
