מהי תסמונת טוראט?
תסמונת טוראט היא מצב רפואי נוירולוגי, אשר מופיע לראשונה בילדות בחומרות שונות ומתבטא בטיקים מוטוריים וקוליים מגוונים ושונים. מדובר במצב רפואי כרוני, כאשר ברוב המקרים (עד 66%) הסימפטומים נחלשים באופן משמעותי לאחר גיל 18.
תפיסות מוטועות וסטיגמות
רק כ- 10% מהמתמודדים עם תסמונת טוראט סובלים מסימפטומים קשים אשר כוללים התפרצויות מילוליות, קללות, ניבולי פה וצעקות אשר גורמים להם לסבל רב.
התיוג הנלווה לתסמונת טוראט הוא לעתים ההיבט הקשה ביותר להתמודדות, היות והוא מרתיע את הסביבה וגורם לאנשים עם טוראט או להוריהם להסתגר, להתבייש ולהימנע מלגשת לאבחון ולטיפול.
תסמונת טוראט בילדות
ילדים עם תסמונת טוראט רגישים יותר לגירויים של הסביבה, מה גם שידוע כי כ- 60-80% מהם יכולים לסבול בנוסף גם מהפרעת קשב וריכוז.
חלקם הגדול של ילדים עם תסמונת טוראט מתמודד בנוסף עם לקויות למידה שונות, ובכלל זה לקויות למידה חברתיות, אשר מקשות עליהם להתאים את ההתנהגות שלהם למצבים חברתיים.
במקרים המורכבים יותר, ילדים עם תסמונת טוראט מתמודדים גם עם קשיים נוספים, כגון; חרדות, הפרעה אובססיבית כפייתית ונטיה לדיכאון.
גישה טיפולית עדכנית
מחקרים עדכניים מראים, כי סביבה סובלנית, מבינה ומכילה מסייעת לאנשים עם טוראט לקבל את מצבם ואף עשויה לגרום להפחתה של הסימפטומים באופן משמעותי.
על פי פרסומי ה- TSA (ארגון סינדרום טוראט בארה"ב), הגישה הטיפולית העדכנית תומכת בטיפולים התנהגותיים ורגשיים כטיפולי "קו ראשון" בתסמונת טוראט.
טיפול תרופתי ניתן רק במקרים המורכבים ביותר, כלומר – כאשר הטיקים או סימפטומים אחרים מפריעים לאדם לתפקד באופן יעיל במעגלי החיים.
קשיים ספציפיים של ילדים עם תסמונת טוראט
לעיתים קרובות מדי אני מקבלת פניות של הורים בסגנון:
"הילד שלי מקסים, מחונן, יפהפה וספורטאי מצטיין. הטיקים בכלל לא מפריעים כל כך אבל לפעמים הוא 'מתפוצץ' עלינו או על חברים בבית הספר"…
או "הילדה שלי תלמידה נהדרת ומקובלת מאד – הטיקים לא מפריעים לה כל כך, אך היא וכחנית בלתי נלאית ומחוללת דראמות בכל אשר בו היא נמצאת"..
שילוב של התנהגות מפריעה יחד עם הסטיגמות הנלוות לתסמונת טוראט מייצר כרונולוגיה ידועה מראש; ילד דחוי או מנודה והורים מדוכאים ומותשים. התוצאה – איכות החיים של כל המשפחה עלולה להיפגע.
אז איך זה קשור לטוראט – אם בכלל?
תארו לעצמכם: ילד בגיל ההתבגרות או טרום ההתבגרות, אשר משתקף לעצמו דרך עיניהם של אחרים משמעותיים או קבוצת השווים ופתאום: היד קופצת, הפה נפתח, הכתפיים מסתובבות או שהרגל רוקעת. "מה קורה לי"? הוא חושב… "למה אני לא מצליח לשלוט בגוף שלי?!"…
לעתים קרובות הילד מבוהל ממה שקורה לו ולעתים ההורים והמורים מוצאים עצמם נבוכים או מבוהלים גם הם – אם מה"תופעה" ואם מהתגובות של הסביבה.
מדוע הילד מייצר התנהגויות שמפריעות לסביבה?
על פי אדלר, כל אדם זקוק לשקם את תחושת הנחיתות שלו – בין היתר, תחושת הנחיתות אשר נובעת ממצב רפואי או פיזי. אדם אשר חש נחיתות כלשהי שואף מייד לפצות את הערך העצמי שלו ע"י פעולה / תגובה מתקנת.
תהליך זה מתרחש באופן אוטומטי והישרדותי לחלוטין וללא כל מודעות; הילד מנסה לפצות את עצמו באמצעות סיטואציות שמאפשרות לו להשפיע על התגובות של הסביבה. ובכלל זה התנהגות מפריעה, תשומת לב יתירה, פינוק, מאבקי כוח או פרובוקציות.
מה המשמעות של התנהגות מפריעה זו ומה תוצאותיה?
בטווח הקצר – הילד משיג משיג תחושה זמנית של שליטה ותחושה של פיצוי על חוסר השליטה בגוף שלו (אשליית הכוח). בטווח הארוך – הילד משלם מחיר גבוה על התנהגותו במובן של פגיעה באינטראקציה שלו עם הסביבה ובקשריו החברתיים.
קיבוע של דפוסי התנהגות מפריעים עלול לחבל ביכולתו של הילד לקחת אחריות על מעשיו ולהתמודד ביעילות במעגלי החיים כבוגר (זוגיות, עבודה, ילדים, חברים).
איך ניתן לעזור לילד לייצר אינטראקציה בריאה ויעילה עם הסביבה?
בתוך הבית וברוב המשפחות המתקבלות על הדעת ניתן להסתפק בהדרכת הורים ושינוי של דרכי החינוך. על כך נכתבו ספרים שלמים ופותחו אינספור גישות טיפול ותיאוריות.
בבית הספר הסיפור קצת יותר מורכב; בכיתה ממוצעת יש בסביבות 30 תלמידים על מורה אחת. 5-15% מהם עם צרכים מיוחדים כאלה או אחרים – מה שהופך את ההתמודדות של המורה לרב מימדית ובתוך כך, הצורך לתת מענה מיטבי גם לאינטראקציות לא טובות בין התלמידים לבין עצמם. מעבר לכך, הסביבה הלימודית והחברתית עשירה בגירויים, אשר מקשים על הילד לווסת את ההתנהגות שלו בהתאם למשימה העיקרית אשר בה עליו לעמוד; תיפקוד יעיל מבחינה לימודית וחברתית.
בוגרים עם טוראט מדווחים, כי כל ניסיון לכפות עליהם דרכי חינוך נוקשות נדון לכישלון. בהמשך לכך, מומלץ לאמץ דרכי חינוך הומניסטיות ודמוקרטיות להצבת גבולות יחד עם הרבה עידוד, שיתוף של הילד וגיוסו לתהליך.
- הדרכות להורים ולמורים ניתן לקבל במסגרת סדנאות של אסט"י (ארגון סינדרום טוראט ישראל), אשר מבוססות על הפסיכולוגיה האינדיבידואלית של אדלר.
חשיבותו של הטיפול הרגשי בהיבטים התנהגותיים
יחד עם הכרת מרכיבי התסמונת, חשוב שההורים והמורים יכירו בכך, שבמקרים מורכבים עם השלכות רגשיות והתנהגותיות – יש צורך בטיפול קליני רגשי לילד במקביל להדרכת ההורים והמורים.
ידוע, כי מה שמניע את ההתנהגות זה הרגש ולכן לטיפול הרגשי תפקיד כפול; האחד – לסייע לילד לפתח תחושת מסוגלות וחוסן אישי למרות התגובות של הסביבה לטיקים ולהתנהגויות המפריעות שלו. מעבר לכך, הטיפול הרגשי מעניק לילד כלים לווסת את עולם הרגש שלו וכפועל יוצא, יש השפעה על ההתנהגות שלו.
לטיפול הרגשי בילדים עם טוראט יש חשיבות נוספת; במקרים בהם התנהגותו של הילד מציפה את הסביבה (הורים ו/או מורים), מדובר בכלי תומך לויסות של משאבי הטיפול בילד. כמו כן, הסביבה הטיפולית יוצרת מרחב בטוח, בו הילד יכול לשתף ברגשות אשר הוא חש כי קשה לו לשתף בהם את ההורים.
טיפול פסיכולוגי קוגנטיבי-התנהגותי בטיקים (HRT, ERP, CBIT)
הטיפול מתמקד במתן כלים למטופל להתמודדות ולויסות הטיקים ומתבסס על ממצאי מחקרים מהשנים האחרונות.
למרות, שקיימות הוכחות ליעילותן של הגישות ההתנהגותיות בטיקים, מדובר בגישות טיפול, אשר עדיין אינן נגישות באופן רחב בישראל. טיפולים אלו מיועדים לילדים בוגרים יחסית (גיל 9+), המודעים לדחפים המקדימים שלהם, ואין ביכולתם לייצר הכחדה מוחלטת של הטיקים.
ניתן לשלב טיפול התנהגותי עם הטיפול הרגשי במקרים של קשיים התנהגותיים נוספים (התפרצויות, גבולות, סמכות וכד'); כשהילד סובל מחרדות, OCD, דיכאון או בעיות התנהגות, הגישה הטיפולית המומלצת ביותר הינה גישת הטיפול הקוגנטיבי התנהגותי (CBT) שהינה גישה ממוקדת סימפטום, קצרת מועד ויעילה.
איך בוחרים טיפול ומטפל?
במקרים המורכבים בהם ניתן להצביע על קשיים בתפקוד הרגשי או ההתנהגותי, מומלץ לערוך אבחנה מבדלת אצל קלינאי מומחה לטוראט (פסיכיאטר, נוירופסיכולוג או פסיכולוג).
בתוך כך, חשוב לבדוק האם הקשיים הרגשיים של הילד קשורים לחרדות, היות ובמקרים רבים הטיפול במרכיב החרדה מסייע מאד בויסות של ההתנהגות.
בחירת סוג הטיפול והמטפל מתבצעת בהתאם להגדרת הצרכים הרגשיים וההתנהגותיים של הילד במסגרת האבחנה המבדלת.
- אכוונה באשר לבחירת המטפל ניתן לקבל באמצעות הגורם המאבחן, דרך אסט"י (ארגון סינדרום טוראט ישראל), שירותי בריאות הנפש של קופת החולים או גורמים חינוכיים.
מומלץ, כי כל תהליך האבחנה וקביעת תכנית הטיפול יבוצע תוך שיתוף פעולה עם ביה”ס, לרבות גיוס של משאבים חינוכיים לטובת העניין (שעות שילוב, שעות סיוע, חינוך מיוחד וכד').
