החיוך הזה, כמה קשה אני עובדת עליו.
בכל נפילה שלי אני נזכרת מחדש שתמיד:
"חשוך לפני עלות השחר "
בעת כאב החיוך שלי למד לעבוד כמו משכך כאבים .
גיל 23, אני עוברת אירוע מוחי המוגדר "אירוע קל "חולשה בצד שמאל שאריות של האירוע,
עם חיוך גדול והמון כוח רצון, ועבודה קשה שלי החולשה נעלמת.
אלופה !
גיל 26, חגיגת יום הולדתי, חגגתי במרכז לאבחון אוטיזם, מתנת יום הולדת שקבלתי "אוטיזם " לשני ילדיי.
אני לוקחת לידי את מתנת יום ההולדת שלי, ואנו עולים לרכבת החיים , אמא , "המתנה" , וילדיי , קניתי כרטיסים ללא תחנות עצירה,
ראיתי רק את היעד והמטרה, שכחתי המון דברים חשובים בדרך.
עד לפני כשש שנים: הרכבת נעצרה בפתאומיות , עם אות אזהרה: "אמא גם את פה……
בלימת הרכבת הייתה קשה, ודי לא מובנת,
אני במרתון חיים לא קל מאתגר, קשה, ופתאום מרגישה שהכוחות לא כמו פעם.
אני מתארת לעצמי שזה מעייפות, לא קל לנהל אורח חיים רגיל , של אמהות , עבודה , וגידול שני ילדים מיוחדים.
שנים של חוסר שינה בלילות , שנים של טיפול בכל ילד בדרך הטובה והמתאימה לו , שנים של מלחמות מול המערכות , שאחרי כל מלחמה
הרגשתי כאילו לקחו לי כמה שנים מהחיים.
הבום הגדול הגיע ביום ההולדת 6 של אור, את שאותה היום הולדת סיימתי בחדר המיון בתל השומר ולקינוח אשפוז מספר ימים.
לאחר כמה ימים הגיעה האבחנה.
מנהל המחלקה נכנס לחדרי " ילדתי, כן ככה הוא קרא לי. הוא מחייך לעברי ויוצא בהצהרה " ילדתי יש לך פיברומיאלגיה "
אני מסתכלת עליו ומרגישה כמו ילדה קטנה שלא מבינה ושואלת אותו "באמא שלך תחזור על מה שאמרת רק תאמר את זה אות אות בבקשה.
הוא מחייך: " יש לך מחלה כרונית , תסמונת הכאב הכרוני, לא מתים ממנה , אך ילדתי יש לך הרבה עבודה.
אני נושמת לרווחה " אוקי לא מתים ממנה סבבה " נרגעת לי.
הוא ממשיך: המחלה היא טריגר, וכנראה היא מזכרת מהאירוע מוחי,
אני מחייכת עליו " wow איך אני אוהבת מזכרות " .
הוא אומר לי סליחה רגע ויוצא מהחדר ,
אני צמה למידע וישר מוציאה את הנייד, כותבת באתר חיפוש מידע את המילה הארוכה שהוא אמר לי ומגלה שהוא ממש צדק.
כל מה שכתוב שם יש לי, ולסיום אני רואה " תסמונת הכאב הכרוני"
הוא חזר לחדרי, אני אומרת לו "תקשיב למה הכוונה כרוני "
ומהי התסמונת?
הוא נאנח ומסתכל עלי ואומר: יש לך תפקיד חדש כעת, לדאוג גם לעצמך ,
עלית לרכבת למען ילדייך ושכחת משהו חשוב , את עצמך .
המחלה, התסמונת באה לעזור לך לעצור ולהבין שגם את חשובה.
הוא אומר לי "בהצלחה" ונעלם מחדרי כאילו לא היה שם.
6שנים עברו מאז ,
6 שנים שהלילות ללא שינה,
6 שנים שפעולות פשוטות הפכו למורכבות יותר,
איך לקלח את ילדיי הפכה לפעולה קשה , אך ללא ויתורים לעצמי עשיתי , ועושה כהיום כמו גדולה.
איך השירותים הפכו לכותל בשבילי , רק טורקת את הדלת , ומתחילה לבכות מבלי שאף אחד יראה אותי , מנסה בכל הכוח להלחם על כל רגע בחיים ועל החיוך שלי.
מהכאב למדתי.
מהכאב סלחתי .
מהכאב למדתי לחיות את הרגע ולהודות עליו .
מהכאב למדתי שהחיוך שלי פשוט התרופה לכל כאב שלי .
חוגגת 6 לעינת החדשה .
מבקשת רק בריאות
לא לשכוח שכל יום הוא הצלחה, ועל כל רגע להגיד תודה .
כמה כאב חיוך אחד יכול להכיל?
