בשנת 2005 ,כאשר קבלתי הכתרה שאני חולה בטרשת נפוצה, המידע המקצועי שהיה קיים באינטרנט היה מועט.
כאשר חזרתי מבית החולים מנופחת מסטרואידים, חיפשתי קבוצה של אנשים במצבי, רציתי לשמוע מילים מנחמות, טובות ומרגיעות. רציתי לשמוע על חוויות שונות להבין מול מה אני עומדת.
היו 2 פורומים: האחת קבוצת תמיכה באתר תפוז שהקימה רומי, בת לאם חולה בטרשת והשנייה, פורום מקצועי של ד"ר ארנון קרני מבי"ח איכילוב.
חלפו מאז למעלה מעשר שנים, הרשת השתנתה וגדלה. לצערי, כמות המאובחנים עלתה והגדילה את טווח הגילאים של החולים והמאובחנים. מכיוון שהתמיכה הראשונית שלי הייתה ברשת ומתוך רצון להביא נקודת מבט אחרת על הטרשת, נולד בלוג זה. פוסט זה אסף מרחבי הרשת העברית בלוגים ומקומות שיתוף של אנשים השייכים לקהילת טרשת נפוצה ( אין כאן רשימה של אתרים מקצועיים / רפואיים). אשמח להוסיף ולהרחיב כתובות ושמות לפוסט זה.
-פורום תמיכה לטרשת בתפוז-http://www.tapuz.co.il/forums/forumpage/189
מקימת הפורום היא רומי אשר הינה בת לחולה בטרשת נפוצה. כיום הפורום מנוהל ע"י באלי (חולה בטרשת נפוצה מספר שנים). היתרון של פורום זה , שניתן לכתוב בעילום שם ואין צורך בחשיפת פרטים אישים.
-פורום מקצועי המנוהל ע"י דר' קרני ארנון בתפוז http://www.tapuz.co.il/forums/forumpage/845 נוירולוג טרשת מבית חולים איכילוב.
-אתר כמוני- אתר המאגד תחתיו מספר רב של מחלות. http://www.camoni.co.il/index.php?idr=26&theme=13 ישנה קטגוריה של טרשת נפוצה. ניתן למצוא באתר מספר בלוגים אישיים של חולי טרשת:
ערן ברקוביץ( פסיכולוג ומנהל הפורום). חולי טרשת אשר כותבים בלוגים בצורה שוטפת- רונן חן, ענת מילר, חגית. בנוסף ניתן למצוא עוד כותבי בלוגים מזדמנים.
-טרשת נפוצה מרכז מידע ותמיכה beok ( הפורטל לבריאות ויופי) אתר זה מכיל מספר סיפורים אישיים .
-האגודה הישראלית לטרשת נפוצה–http://mssociety.org.il/ אתר המכיל מידע מקצועי לצד תמיכה (אישית , הייתי מצפה לאתר שאמור לייצג קהל רב של חולים שיהיה יעיל ומועיל, ימנף את הטרשת בצורה מקצועית, וייתן מענה אמיתי כולל פרסום הסברתי בציבור הרחב של מהי טרשת נפוצה).
-פורום טרשת נפוצה באתר doctors. http://www.doctors.co.il/forum-3103/ פורום מקצועי המנוהל ע"י פרופסור דמיטרי קרוסיס , מנהל המרפאה הנוירואימונולוגית בבי"ח הדסה עין כרם ודר' עדי ועקנין דמבינסקי.
-הבית לחולי טרשת נפוצה http://mszone.org/
-פייסבוק- טרשת נפוצהMS פורום תמיכה למשפחות וחולי טרשת נפוצה ( קבוצה סגורה) חולי טרשת ובני משפחה כותבים מתייעצים ומהווים מקור תמיכה ועצה טובה.
MS- ישראל–ענת אילון הקימה לאחרונה את MS ישראל – עמותה לתועלת הציבור-"טרשת נפוצה: לדעת, להתמודד לחיות". מערך תמיכה ארצי בכל הקשור לטרשת נפוצה. בין הפעילויות השונות של MS ישראל, מתקיימת "הקבוצה הסודית של MS-ISRAEL " שהיא קודם כל משפחה. האתר עם דף עסקי, בקרוב ערוץ יוטיוב ועוד. יצירת קשר דרך הקישור
http://www.ms-israel.co.il/ ובטלפון 0544522572
