פנינים נדירות של ממש

שוב הגיע חודש פברואר – חודש הגברת המודעות למחלות נדירות. *

ובעוד שבוע בדיוק, ביום האחרון של החודש, יצוין בכל העולם יום המחלות הנדירות הבינלאומי.

סרטון רשמי מקסים של הקמפיין העולמי RareDiseaseDay# עולה לאוויר בכל שנה.

והפעם, ראו והביטו כיצד הגדילו לעשות, והעלו בנוסף לסרטון ההקדמה הקצר, שלושה סרטונים נוספים, פנינים נדירות של ממש – עדויות מפיהם של ילד מרומניה, נערה מספרד, וגבר מקרואטיה – כולם חיים ומתמודדים עם מחלות נדירות.

הסרטונים תורגמו כבר ל-36 שפות (!) כולל עברית… כן… גם אנחנו על המפה 

הסרטונים מעבירים מסרים חשובים על מחלות נדירות. מומלץ לפנות כמה דקות ולצפות בארבעתם. הם ראויים לזה.

הסרטון הראשון הוא הקדמה קצרה: "הגיע הזמן, הזמן הנדיר, הזמן להראות את כל הפנים הנדירות… נדיר יכול לבוא בכל הגילאים, בכל הצבעים, בכל הצורות, בכל הגדלים…"

[youtube xDQWFgP7D8A nolink]

[youtube 8p80ViF_UgY nolink]

_____________________________________________

* מחלה נדירה מוגדרת ככזו ששיעור החולים בה נמוך מ – 1:2000 באירופה או 1:1250 בארצות הברית (במדינת ישראל טרם הוגדר מספר רשמי למחלה נדירה). בעולם ידועות נכון להיום מעל 6000 מחלות נדירות שונות, בכל יום מתגלות מחלות חדשות, רובן גנטיות ומתבטאות בילדים. אמנם בכל מחלה נדירה בנפרד מספר החולים מצומצם, אך כשכולם ביחד מדובר על כ 6-8% מהאוכלוסייה, ומכאן שבמדינת ישראל חיים ומתמודדים עם מחלות נדירות כחצי מיליון ילדים ומבוגרים… כ-30 מיליון באירופה… כ-300 מיליון בכל העולם….

עזרו למשפחות הנדירות להשמיע את קולן, ושתפו את הסרטונים 🙂 כל המרבה הרי זה משובח!

 ShowYourRare  #ShowYouCare#   תראו את הנדיר שבכם. תראו את האהבה שלכם.

יום המחלות הנדירות הבינלאומי 2019

גם השנה, זו פעם חמישית ברציפות, יארח צוות המכון למחלות נדירות במרכז הרפואי שיבא תל השומר את הכנס השנתי לציון יום המחלות הנדירות הבינלאומי 2019 . הכנס יתקיים ביום חמישי הבא, בתאריך 28.2.19, ההשתתפות ללא תשלום אך יש להירשם מראש – לינק לתכנית והרשמה לכנס.

הצטרפו לדף הפייסבוק של הבלוג שלי –   https://www.facebook.com/geneticounselor/