חולה טרשת נפוצה מגיע לביקורת במרפאה הנוירולוגית בממוצע ארבע פעמים בשנה. אם ניקח בחשבון אירועי אשפוז, געגועים עמוקים לעובדת הסוציאלית של המחלקה או הברזה מביקור אצל הנוירולוג, כמובן שזה כבר יהיה שונה מהממוצע. לו היו מגלים תרופה שמצליחה לרפא את הטרשת, אז התקשורת הכתובה, המדוברת או המצולמת הייתה מודיעה לנו בראש חוצות וכולנו היינו נדחפים בתור לקבל מהקסם המובטח. מכיוון שפני הדברים לצערי הרב שונים לחלוטין, כל אחד גורר את עצמו למרפאה (תרתי משמע). ביקור רופא אחד די זהה למשנהו (בדרך כלל) והוא כולל בדרך כלל: בדיקות נוירולוגיות, (הרי סיכמנו שזו מחלה למרחקים ארוכים, אז אי אפשר להתנהג ב"התאם" כל הזמן, כל אחד מזייף מתישהו …) או לחילופין פידבק חיובי "כל הכבוד יש שיפור", לפעמים מתווסף גם "פירגון" בצורת ערמת דפים המפנים לבדיקות רפואיות :השולט ונושא הכתר הוא MRI, אח"כ מנסה להדביק בפערים זו הבדיקה של רופא העיניים- נוירואופטלמולוג, לעיתים קרובות גם הפניה לפיזיותרפיה ו/או להידרותרפיה, מרפאה בעיסוק או קלינאית תקשורת (במידת הצורך).
אם "זכית" ואתה מקבל את כל החבילה הנ"ל, אתה ממש מרגיש סלבריטי במרפאה).
אתה תוהה מדוע "זכית" לכבוד המפוקק הזה?
ראשית, יתכן כי עבר זמן מאז פינקנו אותך בבדיקות מקיפות.
שנית, יתכן וקיימת החמרה בתוצאות הבדיקה הנוירולוגית, דבר המצריך בדיקה מעמיקה יותר, או הטבה ורוצים לראות האם יש לזה תמיכה קלינית.
שלישית, יתכן שהEDSS – שלך השתנה ( קשור לסיבה השנייה) וזו סיבה מספיק טובה לשנות לך את סוג התרופה.
אז מה זה EDSS ?
זה קיצור של Expanded Disability Status Scale. זהו מדד למדרג נכות שמטרתו לכמת (מהמילה כמות) את הפגיעה הנוירולוגית שלך. אם נפשט זאת, הכוונה מה אתה מסוגל/ אינך מסוגל לבצע, כמה המצב שלך סטטי במחלה או לחילופין, החמיר או הוטב. מדד זה מתבסס על רצף של מבחנים נוירולוגיים ובדיקות נוספות לאומדן יכולת התפקוד, אשר מכוונות למערכת העצבים המרכזית השולטת והאחראית על תפקודי הגוף.
לשם מה נחוץ מדד זה ?
מטרתו לבחון את קצב ההתקדמות של המחלה וביכולתו להעריך את מידת החומרה של הפגיעה הנוירולוגית. בנוסף, ישנן תרופות מסוימות שמתאימות לEDDS- מסוים ואינן יכולות להתאים ל- EDDS אחר, למשל ,במצב של החמרה במצב המחלה.דירוג ניקוד גבוה יכול להעיד כי התרופה יתכן ואינה מתאימה יותר לשמירת המצב הקיים. בנוסף, אפשר לקשר בין התאמת הטיפול לבין הטבה או החמרת מצבו של המטופל ולבצע הערכת מצב חדשה לגבי אופי וצורת הטיפול.
מה משמעות המדד?
EDSS הינו מדרג מדד הנכות יכול לנוע בין 0 ל-10. במדד זה, ככל שהתוצאה של היא תהיה בהתאמה לדרגת מחלה חמורה יותר.
רמה 0 מעידה כי הבדיקה הנוירולוגית יצאה תקינה לחלוטין (סוף סוף מבחן שכדאי לקבל בו ציון נמוך…).
רמה 1- 4.5 מעידה כי האדם עודנו עצמאי בניידות ובתפקוד היומיומי.
רמה 2 בין 5 -9.5 מצביעה על כך שהחולה לא יכול להתנייד באופן עצמאי, זאת אומרת, זקוק לאביזרי הליכה ולסיוע בתפקוד היומי בבית. בסקאלה הזו יש טווחי ניקוד שונים:
ציון 7 במדד זה, ניתן לאלו המסוגלים ללכת עד מאה מטרים, תוך סיוע בקביים או במקל הליכה.
ציון שנע בין 8.5-9.5 מעיד למשל על כך שהחולה מרותק למיטתו במשך רוב שעות היממה ושאינו יכול לתקשר עם הסביבה באופן מוצלח או לעשות שימוש בידיו.
**הדירוג הינו חשוב במיוחד למטופל הנמצא בתחתית הסקאלה (במילים אחרות מצבו יציב וטוב), למטופל שהינו עצמאי, אך בכל זאת חש סימפטומים נוירולוגיים או קשיים במספר תחומים ומדד זה משמעותי במיוחד כשרוצים לגשת לוועדה בביטוח לאומי שתכיר בנכות של מחלת הטרשת או בהחמרת מצב רפואי.
*** הערה כאשר המדד נמוך מ3 או 2.5 יש סיכוי סביר שביטוח לאומי לא יכיר בך כנכה
טרשת נפוצה ולא תקבל את הזכויות המגיעות לך. מכיוון שהחוקים בביטוח לאומי
משתנים לכאן או לכאן, תמיד מומלץ להגיש טפסים!
ישנם מספר תחומים ומערכות שנבחנים לטובת קביעת המדד:
Pyramidalיכולת ההליכה-
Cerebellar – יכולת הקואורדינציה
Brain stem – דיבור ובליעה
Sensory – תחושה, מגע וכאב
שליטה על סוגרים
ראייה
בליעה ודיבור
חשיבה (יכולת קוגניטיבית)
וכן סימפטומים נוירולוגים נוספים הקשורים לטרשת נפוצה.
*המשקל הרב ביותר המשפיע על השקלול של הנתונים היא יכולת ההליכה של המטופל.
ניתן לראות שיש ל- EDDS תפקיד חשוב לחולי הטרשת החל ממעקב, שינוי תרופתי וקבלת זכויות מביטוח לאומי וכלה במצב הרוח. אני לדוגמא, הייתי מאושרת שנים רבות כאשר מדד הEDDS- שלי עמד על מספר מסוים ולא זז, מצב רוחי השתנה כאשר הוא החליט לעלות לו בסולם. למרות שישנם רופאים שאינם מציינים על גבי הטופס מהו הEDSS- של המטופל, נתון זה רשום אצלם וכאשר מגישים טפסים לביטוח לאומי יש לבקש שיציין נתון זה.
מקורות:
נדלה בתאריך6/2/2016
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=1950
נדלה בתאריך6/2/2016
.
