כשהגעת אלינו מאיה אחותך הגדולה היתה בת שנתיים,בהתחלה הכל היה בסדר ,היתה את ההתרגשות הראשונית שנולדה אחות ,לאחר מכן הגיעה הקנאה וכשהגעת לגיל 3 שם התברר כי את לא ילדה רגילה שם נולדה לך עוד אמא.
בהמשך לאחר שנה נולד לך אחיך הקטן אריאל ואחרי 5 שנים אח קטן נוסף בשם יוסף.
כשאנחנו התחלנו לשאול שאלות גם במוחה של מאיה שהיתה כבר בכיתה א התרוצצו השאלות והדאגות.
אמא ,למה היא לא מדברת?
למה אפרת הולכת לגן מיוחד?
למה אפרת צועקת?
ומה אם לא יהיו לה חברים?
ישנם דברים שרק היום אני רואה,את לא הצבעת,לא אמרת ביי ביי,לא שיחקת עם אחותך ובתמונות אני כבר מזהה שאת בוהה בחלל ולא יוצרת קשר עין.
היית תינוקת נוחה שלא הפריעה, רק אכלה וישנה ,לא הזדקקת לקרבתי יותר מידי וזה היה לי נוח שתינוקת בת שנה היא עצמאית לגמרי כשיש תינוק בין חודש בבית.
כשהגיעה אלינו האבחנה,עולמנו לא קרס השמיים לא נפלו שמחנו שאת בריאה והגעת לעולם בשלום.
אחים לילד אוטיסט מרגישים שמשהו לא בסדר ,הם מושפעים מכל נפילה של אותו האח ושמחים עם כל התקדמות.
בכל יום הולדת מאיה היתה מבקשת שתהיה נורמלית .
כבר בגיל 6 היא ידעה מה זה אוטיסט בניגוד אליי ולבורות שהיתה לי בנושא שרק בגיל 33 התחלתי לברר מה זה ואיך מתמודדים.
אני לא אשכח שיחת טלפון מהמורה של מאיה בכיתה א שהיא שאלה אותה מה זה פרזנטציה ושהיא רוצה לעשות כזו ולהסביר לכל הילדים שיש לה אחות אוטיסטית וכמה חשוב לא לצחוק על ילדים כאלו ולנסות לקבל אותם.
היא פיתחה עור של פיל מבושה,הפסידה חברות שאמרו לה שאת מוזרה והן פוחדות ממך ויתרה על להביא חברים הביתה כי הבינה שזה קשה לי להכיל עוד ילד בבית וגם לאפרת זה קשה.
היא חרדה לעתידה של אחותה מה יהיה ומה אם יצחקו עליה ולא יהיה לה חברים.
היא לא מצליחה להבין למה אנשים לא אוהבים את אחותה ,איך שהיא ,שונאת שמסתכלים ומעירה לאנשים שמעירים לי שאני אמא שלא מחנכת את ביתה.
להיות ולגדול בבית עם ילד אוטיסט זה משהו שנכפה עליה,משפיע עליה ומעצב את מי שהיא,היא גדלה בתוך עולם מורכב ומטלטל ,היא חלק פעיל מאוד מהמאבק על חייך ועל השפיות של כולנו.
אריאל הקטן ממך בשנה מספר לכולם שהוא אחיך הגדול,מגלה אחריות לאושר שלך,משחק איתך ,מצחיק אותך,הוא מבין שאם אין לך חברים אז הוא צריך להיות חבר שלך.
הוא ומאיה שותפים לכל הצלחה שלך.
פעם מאיה אמרה לי שהיא מקנאה בילדים שאין להם אחות אוטיסטית איך הכל שם פשוט,שמותר לריב,שלא צריך לוותר.
לא פעם איחלו לעצמם להיות אוטיסטים כי לאפרת יש כל מיני הפעלות שלהם אין והם מקנאים.
היום אני יודעת שהם היו בצד מרגע הגילוי ולא זכו לכמות היחס שקיבלה אפרת אך בשיחה קצרה עימם אני מבינה שבאורח פלא הם איכשהו הבינו שאפרת זקוקה ליותר ולמדו לקבל את זה.
הם ביטלו את הרצונות שלהם והפכו למעין הורה שלישי הם חווים את המשברים והם מרגישים צורך להיות כל הזמן בסדר ,אלו שמצליחים,שהמורה מהללת אותם ,כי הם יודעים שאין זמן לבעיות שלהם והם מפחדים לבזבז זמן שאמור להיות מופנה לאפרת.
אף אחד לא מבזבז זמן להסביר להם שזה בסדר שקשה להם והם מתביישים ,להגיד להם שזה בסדר להרגיש עצוב ושאנחנו יודעים שקשה להם להיות ליד זה.
אף אחד לא אומר להם להפסיק להיות ילדים ,זה משהו שמגיע מבפנים,הם לא מתביישים באחותם ,תופסים פיקוד,הם בוגרים לגילם,מסבירים לכל מי שרק רוצה לשמוע מה זה ואיך מתמודדים.
הם מרגישים אחריות לכל החיים ודואגים באופן תמידי לרגע הזה שהם יצטרכו להיות בשביל אפרת כשאנחנו לא נוכל או לא נהיה כבר.
הם חיים באשמה שלמה למה להם מגיע ולאפרת לא ,למה היא יצאה חולה והם בריאים ומתפתחים להיות מבוגר עם ראיה ורגישות גבוהה לשונה ממנו.
לילדיי המודאגים אני תמיד עונה שהאיש הכי עשיר ומוצלח בעולם,מסי שמו, יש לו חלק ממחלתה של אחותם ומישהו הסביר לו שזה הכדור וזה השער וכל מה שצריך לעשות זה להכניס את הכדור לשער.
מבקשת מהם כל יום לחזור להיות ילדים ושזה לא התפקיד שלהם אך משום מה ילדים טובים יצאו לי והם לא מסוגלים להשאיר אותי מולה לבד.
