אם הייתי נותנת לך הצצה לחיים של מישהו אחר, היית מסכימה להיכנס? לראות? לחוש? להבין? לחבק?
כשעילי שלי אובחן על הספקטרום, הדבר הראשון שחשבתי עליו היה: מה זה אומר? והדבר השני היה: שאף אחד לא יגלה. למה? כי עד שאני לא אבין מה זה אומר, עד שעילי לא יכנס למסגרת, עד שלא נקבל כלים ועד שהמצב שלנו לא ישתפר- אני לא יכולה לספר. כלומר כן לאנשים קרובים אבל זהו. לא יותר מזה.
זה לקח לי שנתיים והחלטה של רגע אחד לפתוח את הלב ואת הסיפור האישי שלנו ולחשוף אותו החוצה, להוציא את זה ושכולם ידעו: יש לי ילד אוטיסט. אבל לא סתם שידעו, שיהיה לזה ערך, רגש, הבנה והכלה.
אני חושבת שחלק מההחלטה שלי, זה כי במהלך חיי נאלצתי לוותר על 2 חברות שרצו להיפגש איתי ללא הילדים שלי כי עילי מאוד מרעיש וזה מפריע להן. הייתי בשוק חיי וההחלטה לוותר עליהן ולא על הילדים שלי הייתה חדה וברורה! אין סיכוי. מי שרוצה להיות חברה שלי, צריכה לקבל אותי עם 5 הילדים שלי, כולל עילי ואין על זה ויכוח בכלל.
היו הרבה אנשים שנעצו בי עיניים כשהייתי מסתובבת עם עילי ברחוב: חלק היו עושים פרצופים, חלק מלמלו כל מני מילים של חוסר חינוך, חלק עמדו והסתכלו כאילו זאת הצגה, חלק נבהלו וברחו וחלק כיסו לילדים שלהם את העיניים כי כשרואים ילד בן 10 יושב באמצע הרחוב על הרצפה בכניסה לחנות צעצועים ומתחיל לצרוח שהוא רוצה שאני אקנה לו את השעון שיש בחלון, זה לא דבר שרואים כל יום ובטח שעומדים מסביבו עוד 4 אחים ואמא אחת שלא מצליחה להקים אותו מהרצפה.
במהלך הזמן גם נאלצתי לקבל החלטות שהיו נגד הצוות המקצועי וזאת בגלל שאין כמו תחושה של אמא. אחת ההחלטות שקיבלתי היתה להשאיר אותו שנה נוספת בגן חובה. הגננת היתה נגד אבל מבחינתי הוא לא היה בשל ולא היה מצליח להתמודד עם כל הלחץ של לימודים. היא כעסה עליי שהלכתי נגד ההמלצה שלה, אבל לא לא היה אכפת. זאת היתה הפעם הראשונה שעמדתי מולה והלכתי עם התחושה שלי. עד היום אני לא יודעת אם היא לא רצתה להתמודד איתו שנה נוספת או שבאמת הוא היה מוכן לעלות לכיתה א'. אבל אם אתם שואלים אותי: זאת היתה חלטה נכונה כי לכיתה א' הוא נכנס מוכן ובשל.
ואז יום אחד החלטתי שזהו, שאני יוצאת ומספרת את הסיפור שלי ושל עילי, אני נותנת לכם להיכנס לחיים שלי ולהבין איך זה לגדל ילד עם אוטיזם, בלי מחבוא, בלי להסתיר ובלי מסכות. ככה איך שאנחנו חיים ביום יום וזאת על מנת שתבינו אותנו ואת הקשיים שלנו, שתבינו שילד שעובר חרם חברתי או התעללות בכיתה זה פשוט דבר נוראי שאני לא מאחלת לאף ילד לעבור. ואתם יודעים מה יותר גרוע? שאותם הורים שהילדים שלהם התעללו בעילי שלי, התעלמו ממני לחלוטין ולא ענו לטלפון שלי או ביקשו סליחה.
יש רגעים בחיים שהם קשים מאוד וגם אותם אני מספרת בהרצאה שלי וזאת על מנת שתוכלו לקבל אותנו כמו שאנחנו, שתבינו ללב שלנו וכיצד אפשר לחבק אותנו.
ההרצאה הקרובה: 28.1.20 יום שלישי בראש העין
הרצאה נוספת: 20.2.20 יום חמישי בכפר סבא
אבל לא רק אותנו, אלא עוד 11 ילדים נפלאים אשר מופיעים בתערוכת צילומים שלי: 'לחבק את האוטיזם' שבו מופיעים 12 צילומים של 12 ילדים הנמצאים על הספקטרום כאשר לכל תמונה מצורף פוסט שבו האמא משתפת בכאב גדול על ההתמודדות שלה, כיצד היא רואה את החיים לצד האוטיזם ומה הם מרגישים.
השקת התערוכה תתקיים ב 11.2.20 יום שלישי בשעות 19:30-21:00 ב'שרונה ספייס' בקניון הירוקה בכפר סבא, רחוב רפפורט 3.
בואו לקבל הצצה לחיים שלנו, להסתכל לילדים בעיניים ולקבל אותנו בחברה ככה כמו שאנחנו, תכירו ותסבירו לילדים שלכם שיש ילדים שהם שונים מהם ומה שצריך זה רק לחבק אותם.
התערוכה פתוחה לקהל הרחב והיא ללא עלות.
אשמח לראותכם,
יפעת פאר
