שמי קטי ברק בת 56 נשואה +3 ילדים
כל חיי היה לי קשה ללכת הרבה עם הרבה נפילות כולל שיברת אבירים .
בילדותי לא יכולתי לעלות על מגלשות משופעות מחוסר כוח
הורי לקחו אותי לרופאים רבים וכולם חשבו שיש לי בעיות אורתופדיות
היו לי נעלים אורתופדיות שנים ללא הועיל .
זוכרת כמה קשיים בבגרותי למשל בצבא לא עשיתי את מסלול ההליכה בסיום
הטירונות המצאתי להם שרגלי נפוחות מאוד ואני לא יכולה ללכת
בצבא שירתתי ברמת הגולן הלכנו לטייל בנחל מעדתי ונקעתי את הרגל
כאבי תופת
התחתנתי בגיל 24 ילדתי 3 ילדים כולם בקיסרי ,בגלל אהבתי לטבע נרשמו לחברה להגנת הטבע .כל שבת יצאנו לטייל תמיד כולם חיכו לי כי הלכתי לאט מה שיאמר לזכותי שאף פעם לא ויתרי תמיד נלחמתי בקושי שלי עשיתי הכול אבל לאט
במשך השנים הלכתי לרופאים רבים ,נוירולוגים של הקופה באופן פרטי איך ללא הועיל
עם השנים מצבי נהיה קשה יותר ויותר
בגיל 52 רופא מהקופה הגדיל ראש וחשב שיש לי טרשת נפוצה אחרי שנה של בדיקות אין ספור , שללו לשמחתי את המחלה .
אחרי סיעור מוחות של הרופאים בבית חולים נקבע שאני צריכה פיזיותרפיה כדי ללמד אותי איך ללכת וכך עשיתי הומלץ לי ללכת עם מקל
לפני שנתיים ביום הולדתי ה 54 שלחו ילדנו אותי ואת בעלי לטיול קולינרי בבני ברק עם הדרכה איך שיצאתי מהאוטו עם מקל הליכה עפתי ונפלתי על העין שברתי את ארובת העין הייתי עם פנס שחור בעין כחצי שנה.
נפגשתי עם חברתי הטובה לארוחה היא הזדעזעה מהמראה שלי השיגה לי את הטלפון של הרב פירר פניתי אליו וישר הוא אבחן שיש לי ניוון שרירים בשם FSHD שלח אותי לרופא מיוחד אחרי חצי שנה של בדיקות גנטיות עלו על המחלה שלי
שמחתי מאוד על הגילוי ,אבל אין תרופה למחלה הטיפול הוא אך ורק פיזיותרפיה
המחלה מתאפיינת בכתפיים שמוטות פנים נפולות קשיים בהליכה כל מה שחוויתי כל חיי אך לא היה להם שם .
ביטוח לאומי לא מכיר במחלה לכן אני עדיין נאלצת לעבוד 9 שעות ביום יש לי קושי בישיבה ממושכת כאבים נוראים באגן .
אני מאוד אופטימית יוצת לטיולים בארץ ובעולם עם מקלות הליכה לא מוותר .מזלי הרב שיש לי חברים שמתחשבים בי הולכים לטיולים עם מסלולים קלים בודקים לפני שלא יהי לי קשה
בורכתי בילדים אהובים משפחה עוטפת ובחברים דואגים .
הייתי מאוד רוצה שתהיה מודעות יותר ויותר למחלת FSHD