ישנם כאלו שהילדים שלהם לא יודעים או המשפחה הקרובה ואחרים לא מספרים לבוס בעבודה או לקהילה שבה הם חיים שהם חולים בטרשת נפוצה . וישנם אחרים שכן משתפים, מדברים והופכים לנציגי המחלה בדרך כזו או אחרת.
כל אחד בוחר את הדרך שלו ולא פעם צריך להתמודד עם שאלת ה"לספר או לא" בסיטואציות חדשות.
לדוגמא התחלת עבודה חדשה האם לשתף את הבוס החדש ואז מתחילה סאגת התלבטויות: מה הוא יחשוב עלי? הוא לא מכיר אותי, בטח יפטר אותי או ירחם עלי, מה הוא יודע/לא יודע בכלל על המחלה הזו?
במשך השנים ניסתי למצוא הסבר לכך שלא משתפים את הסביבה והגעתי למספר תובנות פרטיות בנושא;
1.קיימת בורות ענקית לגבי טרשת נפוצה ובד"כ כלל חושבים שזו מחלה אחרת: ניוון שרירים,טרשת עורקים, או שסתם המילה טרשת נפוצה נשמעת מפחידה.
2. זו מחלה שאין לה "הילה" של ניצחון. זו מחלה של טריאתלון. עכשיו אתה מרגיש ככה בעוד דקה אחרת לחלוטין, מחלה כרונית ללא מרפא . זו מחלה של מאבקים יומיומיים קטנים מעצבנים… בניגוד לסרטן שניתן בגילוי מוקדם ובסוג מסויים להחלים ממנו בטרשת אין ממש החלמה יש הטבה.
3. היא לא תמיד נראית/בולטת ולעיתים היא הפוגתית דבר שמאפשר הסתרה. כפי שניכתב בפוסטים הקודמים, זו מחלה שמגיעה בכל מיני צורות וגוונים.
4. ה בו ש ה – טרשת נפוצה לוקחת את השליטה שיש לך על הגוף ומשנה אותו לחלוטין. היא הפכפכה, פתאום הופכים מאדם עצמאי לחלוטין לנזקק בצורה כלשהיא בדברים קטנים או גדולים( אפילו הידיעה שצריך מעקה במקלחת יכולה להטריף את הדעת או מכונית נמוכה -שתקל את הכניסה והיציאה מהאוטו). ונגיד שאתה בהשלמה עם עצמך אבל יש לך קטקטים בבית בעיקר בגיל המגעיל והם חשים בושה כי אתה הולך עם מקל ואיך שהו זה הופך לפדיחה אישית נגדם.מה אז?
או חבילת הזריקות שמונחת במקרר האם אתה רוצה תזכורת לקיומה של המחלה כל פעם שפותחים את המקרר או לענות על שאלות של מה זו הקופסא הזו?
5. האישפוזים/ הסטרואידים- המינונים שאנו מקבלים הם עצומים הם מנפחים ומשנים ת'צורה לא תמיד קל ואפשרי לחזור לאני הגופני שלך. ואז? לך תסביר לכל העולם ואישתו שזה לא בגלל יצר הבליסה שתקף אותך.
6.העיפות הבלתי הגיונית הזו שמאלצת אותך לשנות תוכניות מעכשיו לעכשיו חוסר היכולת להיות ספונטני ולצאת לקרוע את העיר… מקסימום לקרוע את כרית השינה. לך שוב תסביר שזה לא שאתה לא רוצה אתה פשוט לא מצליח להישאר עם עיניים פתוחות למרות שהרגע דפקת שינה של שעתים. הרבה פעמים זה נשמע כמו עוד תירוץ עלוב של "לא בא לי".
7.ישנם לא מעט חולים שנמאס להם להסביר שוב ושוב ( והאמת שהקושי ממש לא ניתפס אבל זו המציאות) ולכן מעדיפים לא לספר/ לא לשתף או אפילו להתנתק (לצעוד צעד אחורה מהחברה/קהילה/משפחה) ולא להשתתף בדברים שהם אוהבים.
גילתי שאין נכון או לא, או דרך אחת ש"עובדת" .זו דילמה קשה שצריך להתמודד איתה כל פעם מחדש.
