מאת: כרמית יהושע, עובדת סוציאלית, עמותת ישראלס
אחד הנושאים המשמעותיים והמורכבים שאנחנו כעמותה, ואני כעובדת סוציאלית בעמותה, מתמודדים עימו הוא המפגש של ילדים עם מחלת ה-ALS, כאשר ההורה או אדם קרוב מאובחן כחולה במחלה.
קשה המחשבה שלתוך חייו של ילד, שבדרך כלל אנחנו מצליחים לגונן עליו מפני תכנים ורגשות קשים, עומדת לחדור מציאות מורכבת וכואבת, ושהוא עומד להיחשף לאמיתות שאנחנו, המבוגרים, היינו רוצים למנוע ממנו לחוות.
כשהמפגש הזה קורה מתעוררות שאלות רבות והתלבטויות מורכבות. פעמים רבות אני עדה לתהיות, כמו: "למה בעצם לספר לילדים על המחלה? למה לשתף אותם במה שקורה"? אני שומעת את משאלת הלב: "ניתן להם להיות ילדים רק עוד קצת". אני שומעת את התקווה: "אולי אם הם לא יידעו יהיה להם קל יותר". ובעיקר אני שומעת את הכאב והפחד: "אני לא רוצה להרוס להם את הילדות. אני רוצה להגן עליהם. אבל איך"?
להורים רבים נולדת, עם רגע הולדת ילדם והפיכתם להורים, תחושת אחריות עצומה. נולד תפקיד שהם לא הכירו קודם שהופך, במהירה, לתפקיד הראשון בחשיבותו: להגן על ילדם בכל מחיר.
במצב המורכב שנוצר בעקבות מחלה כ-ALS, הורים רבים מרגישים שהקרקע נשמטת תחת רגליהם. שהתפקיד הכי בסיסי שלהם, להגן על ילדיהם, מתערער והם שואלים את עצמם האם הם יצליחו לשמור על הילדים בתוך סיטואציה כל כך מורכבת.
כשאני פוגשת אתכן המשפחות אני פוגשת את הכאב הגדול שלכן ולפעמים כל מה שאפשר לעשות זה להיות בו איתכן ולחבק.
במקום הזה, לצד ההתמודדות הקשה, גם בלב משבר כל כך קשה, יש להורים ולמבוגרים המשמעותיים בחיי הילדים, תפקיד משמעותי ועצום. בתוך חוסר האונים שהמחלה מייצרת, בתוך היעדר הבחירה והאין ברירה, אפשר לבחור להעניק לילדים "במתנה" דרך התמודדות. לבחור בדרך, שלצד הקושי, תהיה נכונה לאותה משפחה. שתהיה דרך שתחבר ותאפשר תמיכה תוך תקשורת, שיתוף ותחושת ביטחון.
אקדים ואומר שאני מאמינה שאין דרך אחת שנכונה וטובה לכולם, לכל אחד נכון וטוב משהו שונה וחשוב להכיר בזאת.
בנוסף אני מאמינה, עוד יותר, באינטואיציה הורית ובהיכרות העמוקה שיש להורה עם ילדו. לכן כל מה שאני מביאה איתי למפגש עם ההורים צריך להתאים לתחושתם הפנימית לגבי מה שנכון לילד שלהם.
האם יש דבר כזה לא לספר?
הרבה פעמים אני פוגשת אנשים בנקודה בה הם עסוקים בשאלה האם לספר לילדים על המחלה, איך לספר, מה לספר ומתי לספר?
לפני שמקבלים החלטות כלשהן חשוב להבין, שבין אם הילדים כבר יודעים או לא, או יודעים חלק. אין ספק שהם יודעים משהו וכנראה הרבה יותר ממה שאנחנו משערים. ככל הנראה הם שואלים את עצמם שאלות ועונים לעצמם תשובות.
מרגע שהמבוגרים בחייהם התחילו להיות מוטרדים ועסוקים בהתמודדות עם המחלה, האווירה והאנרגיה בבית השתנתה, בין אם המבוגרים עסוקים מאוד בהסתרה או לא.
ילדים, אולי, לא יידעו לתרגם לעצמם בצורה ברורה מה בדיוק קרה, אבל הם מבינים שמשהו השתנה. גם הם כמו המבוגרים, נכנסים לדריכות ולמתח, שהולכים וגוברים כאשר אין להם עם מי לחלוק, או את מי לשאול, כי המבוגרים כבר העבירו להם מסר, שמדובר בסוד שהם לא רוצים לדבר עליו.
כשנשאלת השאלה האם לספר לילדים? התשובה היא שהילדים באיזה שהוא אופן כבר יודעים ולכן השאלה המדויקת יותר היא האם נכון לקיים שיח על המחלה? האם לשתף אותם במידע מסוים, במחשבות, ברגשות? ואם כן, מתי?
אין תשובה אחת שתהיה נכונה לכולם: לכל הורה, לכל ילד, לכל גיל. אני חושבת שתפקיד המבוגרים הוא לראות את הילד, לראות מה עובר עליו, מה הוא מנסה להגיד לנו בהתנהגות שלו, בתגובות ובמצב הרוח שלו. חשוב לראות את התמונה המלאה, לנסות להביא בחשבון מה הילד יכול להכיל כרגע. האם יש משהו מסוים שקורה בחייכם כרגע, וכן חשוב לא פחות, איפה אתם נמצאים? מה אתם מרגישים? עם מה אתם מסוגלים להתמודד כרגע. האם אתם מסוגלים להיות איתו ועם קשת רגשותיו במידה ותפתחו שיח על המחלה?
נכון לשאוף לשיתוף הילדים במה שקורה ובמה שעתיד לקרות, כך שיוכלו להתכונן ולעבור גם תהליך של הפנמה. חשוב שהילדים ירגישו שהם לא נדחקו החוצה, כך שלא ירגישו בודדים בהתמודדות שלהם. יחד עם זאת, כל משפחה תעשה את התהליך בקצב, בתזמון ובאופנים שונים. נכון ולגיטימי להחליט איך ומתי לעשות זאת ביחס למה שנכון לאותה משפחה באותו הרגע, ולהמשיך לבחון את המצב בכל פעם מחדש.
בשיחות עם משפחות שמתקשות לקבל החלטה האם לשתף את הילדים, אני מציעה להתחיל לדבר יותר על רגשות, או על קושי. להתחיל לייצר בבית שיח אותנטי ודיבור משתף ולא מסתיר, כך שהם מתחילים ליצור בסיס לדיבור על המחלה, בשלב מאוחר יותר.
לא לשקר – בלי קשר להחלטתכם האם לספר לילדים, חשוב שלא תשקרו להם באופן ישיר. השקר יתגלה, בסופו של דבר והוא עשוי לערער את בטחונו ואמונו של הילד בכם, כך שגם בהמשך הדרך הוא יתקשה להאמין בכם.
במקום לשקר, כדאי לתת מקום לשאלה ששאלו, ולענות תשובות שמתייחסות להווה או לעתיד הקרוב, לתקוות שלכם, למחשבות ולרגשות. למשל אם הילד שאל אם יש תרופה למחלה ואתם לא מרגישים שנכון לענות שאין תרופה, תשובה חלופית יכולה להיות: שכרגע אין תרופה אבל הרבה אנשים עובדים מאוד קשה כדי למצוא תרופה, ושאתם מאוד מקווים שימצאו תרופה שתעזור.
לפתוח שיח – אחרי שניתנת תשובה לשאלה כדאי לבדוק עם הילד אם זה משהו שמעסיק אותו או מדאיג אותו. אפשר להזדהות עם התחושה שזה באמת קשה לא לדעת ושגם לכם קשה עם אי הוודאות. אפשר לחלוק עם הילד תקווה או אמונה שמחזקות אתכם. ברגע שהמבוגרים יחלקו רגשות ומחשבות באופן אותנטי עם הילדים יש סיכוי גדול יותר שהילדים יחלקו גם הם בחזרה בהמשך. יש ילדים שלא ירצו לחלוק ולדבר, וזה בסדר. חשוב לתת גם לזה לגיטימציה, ולזכור שכשאתם מדברים, אתם מראים להם שזה בסדר לדבר. אתם מלמדים אותם כלי שאולי יבחרו להשתמש בו כשיזדקקו לו.
ככל שהמבוגרים ישדרו לילדים שהם מוכנים לשמוע אותם, ושהם חזקים מספיק כדי לדבר גם על דברים כואבים, כך ירשו הילדים לעצמם לגעת בנושא וילמדו ששיתוף הוא כוח ולא חולשה.
להתאים את השיח – יש מספר דברים שכדאי לחשוב עליהם כשניגשים לשוחח על המחלה.
גיל הילד – בכל גיל יתאים לחשוף מידע מסוג אחר. ככל שהילד צעיר יותר נחשוף מידע שנוגע יותר להווה ולמה שמתרחש כרגע. כשתרגישו שזה נכון דברו על מה שעתיד לקרות בשלב הבא. ככלל, אין גיל צעיר מדי לקיום שיח, גם כאשר מדובר בתינוק שחשוב לכם שישמע מסר כלשהו על המתרחש.
אופיו של הילד – כל הורה מכיר את הילד שלו טוב יותר מכל אדם אחר. לכן אם תצליחו לראות את הילד שלכם מעבר לחשש והקושי שלכם, תוכלו לראות למה הוא זקוק ועם מה הוא יכול להתמודד. יש ילדים שמידע רב יותר ייתן להם ביטחון ותחושה של שליטה במצב, בגלל ש"לפחות" הם יודעים מה קורה. לעומת זאת יש ילדים שהמידע יכניס אותם לחרדה ולקושי שיתקשו לשאת. תפקיד המבוגרים לנסות להתאים את המידע לילד המסוים.
לתת לילד לעזור לנווט את השיחה – אחרי שהסברתם לילד בקצרה למה אתם מדברים, כדאי לבדוק איתו מה הוא יודע? על מה הוא חושב? האם יש דברים שהוא שם לב אליהם? יכול להיות שתופתעו מהתשובות שתקבלו, ואולי זה יעזור לכם להתאים את עצמכם אליו ולהתחבר לעולמו. תאפשרו לו לשאול שאלות ותבהירו שמותר לשאול הכל. גם אם לא תצליחו לתת תשובה באותו הרגע, תמיד אפשר להגיד שאתם רוצים לחשוב על השאלה ושאתם תחזרו לשוחח על זה, ואז באמת לחזור אליו עם מענה. במידה והילד לא מצליח או לא רוצה להיות בשיחה כלל, חשוב להעביר את המסר שגם זה בסדר. להגיד את הדברים שחשובים לכם שהוא ישמע ולהסביר שאתם תמיד פנויים לשמוע ולענות על שאלות מתי שהוא יהיה מוכן וירצה בכך.
הרכב משפחתי – החיבור המשפחתי והיכולת לחלוק ולתמוך אחד בשני יכולים להיות "מתנה גדולה" בהתמודדות של המשפחה כולה. כשמקיימים שיחה משפחתית משדרים לילדים שכולנו יחד בזה, אף אחד לא נשאר בחוץ, ואנחנו יכולים לתמוך אחד בשני ולהיות מקור כח גדול אחד בשביל השני. כשיש ילדים בגילאים שונים או בעלי אופי ויכולות שונות אפשר לערוך שיחות אישיות, בהן נתאים לכל ילד את מה שנכון לו ואחר כך נוכל לחבר בין כולם, ולעודד את הילדים להיתמך ולתמוך אחד בשני, דבר מנחם ומעצים גם יחד.
חשוב שתשאלו את עצמכם איזו מן תקשורת הייתה קיימת במשפחה עד עכשיו. האם הייתם מסוגלים לדבר על דברים קשים וכואבים בעבר? איך התמודדתם כמשפחה וכל אחד לחוד עם משברים כאלה ואחרים. מהמקום הזה תוכלו לקחת את הדברים שהרגישו לכם נכונים ואולי לבחור דרכי התמודדות חדשות, במקומות שהיום אתם מרגישים שיותר נכונים לכם.
כל משפחה מתמודדת בדרכה המיוחדת. במצב אידיאלי ההורים ומבוגרים משמעותיים נוספים ייקחו חלק בהתמודדות עם הילדים. במציאות, פעמים רבות אנשים מתמודדים אחרת בעת משבר ולכן יכול להיות מצב שבו אחד ההורים, או המבוגרים המשמעותיים לא מסוגלים לקחת חלק בשיח ובהתמודדות בכלל. מצב כזה יכול להיות מאוד מתסכל למי שנותר להתמודד לבדו, אבל חשוב לזכור שאף אחד לא בחר להיות במצב הזה. לכל אחד כלים ויכולות שונות, ולכן עושים את הכי טוב שאפשר בתוך המצב הקיים ומשחררים את מה שלא בשליטתנו ואין בידינו לשנות.
שיח מתמשך – כשמדובר בתקשורת עם ילדים, השיח אינו חד פעמי. אנשים רבים חוששים מה"שיחה" ומאיך לנהל אותה, כשבעצם הכוונה אינה רק לקיים שיחת הסבר אחת, אלא לפתוח ערוץ תקשורת שבו מדברים כל הזמן על מה שקורה בבית, במחלה, ומשתפים ברגשות ובמחשבות. מדובר בתהליך הדרגתי שמייצר שפה משפחתית. יהיו פעמים שבאמת תהיה "שיחה" שמצריכה הכנה ותכנון. בפעמים אחרות יכולה להתפתח שיחה באופן טבעי בלי שהתכוננתם או תכננתם אותה. ההפנמה החשובה היא שהשיח הוא מתמשך, ובכל שלב כדאי לחזור ולבדוק איפה אתם נמצאים מבחינת התקשורת עם הילדים.
בשנים האחרונות אנחנו מנסים בעמותה, לגעת ולהעמיק בנושא ההתמודדות עם ילדים בצל מחלת ה-ALS. אנחנו מציעים למשפחות שזקוקות לכך מפגש עם עובד סוציאלי, על מנת לגעת יחד ולקבל הכוונה בהתמודדות עם הילדים. באופן אישי זה נושא שהפך להיות משמעותי לי מאוד כאשר לפני מספר חודשים פנו אלינו זוג מיוחד במינו, יובל ומירב כהן.
מירב ויובל הם פסיכולוגים עם ניסיון מקצועי רב עם משפחות וילדים. יובל אובחן כחולה ב- ALSלפני כחמש שנים. לבני הזוג ארבעה ילדים וככל המשפחות המתמודדות עם המחלה, גם הם עברו מסע בשנים האחרונות, שבו נאלצו להתמודד עם כל היבטי המחלה. בין השאר עם ילדיהם. מירב ויובל פנו אלינו משום שהרגישו שיש להם מה לתרום למשפחות נוספות בשל השילוב המיוחד שלהם כאנשי מקצוע שמתמודדים בעצמם עם המחלה. פנייתם התחברה במדויק לרצון שלנו לגעת בצורה מעמיקה יותר בנושא, וכך נולדו להם שני מפגשי תמיכה שנועדו לתת לכל מי שזקוק כלים להתמודדות עם ילדים בצל המחלה.
יובל ומירב הביאו שילוב יוצא דופן של חווייתם האישית ועולמם המקצועי והצליחו לעזור לאנשים רבים. המפגשים היו מרגשים ומעוררי השראה ונגעו בנושאים משמעותיים כל כך. התחושה הייתה שכל מי שהגיע, נתרם ולקח איתו משהו שיעזור לו בהתמודדות הפרטית שלו.
כחלק מהמשך העשייה בנושא החשוב הזה, העמותה עתידה לפרסם ראיון עם יובל ומירב, שבו הם משתפים בפן המקצועי והאישי בהתמודדות שלהם.
במאמר זה, נגעתי במספר נקודות משמעותיות, אך אין לי ספק שההתמודדות היא יומיומית ונוגעת בסוגיות רבות אף יותר. אני מעודדת אתכם לפרגן לעצמכם בקבלת תמיכה, אוזן קשבת או התייעצות.
עמותת ישראלס מקדישה את פעילותה ב-15 השנים האחרונות למלחמה ב-ALS. העמותה מרכזת את הסיוע המקצועי והתמיכה הנפשית לכ-600 חולי ALS ומשפחותיהם בכל הארץ ופועלת ללא הרף לקדם את קידום המחקר בישראל ולהפוך "מחלה יתומה" זו למוקד עניין של מכוני מחקר מובילים ברחבי הארץ.
ALS היא מחלה הגורמת לשיתוק שרירים מפושט. תוחלת החיים, הממוצעת, של החולים מיום אבחון המחלה 3 עד 5 שנים. המחלה אינה פוגעת בכלל בחשיבה והחולים כלואים בגוף משותק, כאשר הם צלולים לחלוטין. המחלה מופיעה, בדרך כלל, בחולשה בגפיים ומתפשטת בקצב שונה מחולה לחולה, לכל הגוף, עד לפגיעה מוחלטת בשרירי הנשימה הבליעה והדיבור.
לתרומות: 04-8255533