משפחות נדירות רבות יכולות להעיד כי הדרך לקבלת אבחנה של מחלה נדירה עלולה להיות ארוכה ומורכבת ו"ההגעה אל היעד" מהווה ...

הורים לילדים החולים ב-PKU נדרשים לטפל בילדיהם במשטר דיאטה כה מחמיר שאם לא יקפידו עליו, ילדם עלול לסבול מהתדרדרות קוגניטיבית ...

לקראת יום המחלות הנדירות הבינלאומי 2019 הועלתה לאוויר #פינת_הציטוט_היומי ובה תשעה ציטוטים נפלאים שנבחרו על ידי חברים נדירים. פוסט שכולו ...

צפו בסרטונים המקסימים (עם כתוביות בעברית) של קמפיין יום המחלות הנדירות הבינלאומי - עדויות מפיהם של ילד מרומניה, נערה מספרד, ...

יום הגברת המודעות למחלות נדירות חל בכל העולם ביום האחרון של חודש פברואר. הקמפיין הבינלאומי השנה צבעוני ומקסים, וגם ישראל ...

ארי נולד ב-9/3/17 , לידה רעה שאחריה הוא לא התעורר. החלומות והבלונים הכחולים של מחלקת יילודים והפנטזיה על הבן המושלם ...

נדיר יכול לבוא בכל הגילאים, בכל הצבעים, בכל הצורות, בכל הגדלים... ...

"לעולם לא אוכל לקום מכיסא הגלגלים ולרוץ מרתון, אבל אני יכולה לבחור להיות אופטימית, לקבל ולאהוב את עצמי. החיים הם ...

יום המחלות הנדירות הבינלאומי - 28.2.17 - נמצא ממש מעבר לפינה. היום האחרון של חודש פברואר נבחר לציין את יום ...

החולים במחלות נדירות הם לא פחות מאשר מתנה משמיים עבור עולם המחקר, הם אלה שנושאים ב-DNA שבתוך תאי גופם את ...