לא נרדמת – מודיעין

בחורה עם מחשב נייד

היום הוא יום הסטורי בשביל כל הסובלים מפיברומיאלגיה. כי היום יתקיים דיון במליאת הכנסת בנושא וההכרה בפיברו כמחלה קרובה מאי פעם! אתם מאמינים שחלק מהרופאים עדיין מתכחשים למחלה? שלא לדבר על מוסדות הציבור, הביטוח הלאומי וכדומה.
את הפוסט הזה כתבתי לפני יומיים באמצע הלילה והוא שופך אור על החיים עם פיברו׳, על ההתמודדות, מאזן האנרגיה, הכאב, התסכול והקושי, יחד עם הרצון העז והמוטיבציה לקיים חיים מלאים ותקינים.

לא נרדמת מודיעין
השעה 2 לפנות בוקר. מרוב עייפות יש לי כאב ראש וסחרחורת, האור מפריע לי, החושך יותר. הקרסוליים זועקים חמס ושוקיים בוערות כאילו הונחו על הגריל של יום העצמאות. התוצאה היא שאינני נרדמת. לא מוצאת מנוחה. הכל כואב, בוער, מתסכל. משחת ארניקה נמרחה בקפדנות, הפעם ללא הצלחה יתרה. טראומיל בא לעזרה, אך לשוא. הכל בוער, כואב וקצת מפחיד. אולי באמת יש לי משהו מעבר לפיברומיאליה? הרי מאז שיש לי פיברו׳ אני מייחסת הכל אליו.
את קוקטייל הכדורים שלי נטלתי כבר לפני שעתיים וחצי, וכבר הייתי אמורה לרחף ברקיע החלומות.

בראש רצים לי אירועים שמסתדרים בשני טורים, זכות וחובה ויחד בונים מאזן. מאזן אנרגטי:
זה מתחיל מזה שביום שני הייתי באירוע שכלל ארוחת ערב. היה טעים ונעים. התוצאה: צבירת אנרגיות חיוביות.
ביום שלישי כבר נאלצתי לשכב פרקדן במשך יום שלם ו״להבריז״ מאירוע (אליו התחייבתי וגם רציתי להגיע), כי צנחה עלי התשישות. לא רק שאיבדתי את העודף שצברתי ביום שני, נשארתי עם מינוס.
ברביעי ירדתי לים המלח. נטלתי כדור אטופן בבוקר כדי למגר שארית כאב מיום קודם. אמנם הייתי חצי יום בדרכים, אך הפינוקים, האירוח והעיסוי שקיבלתי לפנות ערב, החזירו לי את שלקחה הדרך וגמרתי מאוזנת.
בחמישי בבוקר עוד הייתי בסדר, אך עד שהגעתי הביתה, גוררת מזוודה אל הרכבת וממנה, הפכתי להיות מותשת ברמות על. אני באוברדרפט רציני של כוחות. לצערי, נאלצתי ליטול עוד כדור אטופן, ועוד אחד למחרת. התאוששתי? נהפוך הוא! אירוע משפחתי שהתקיים בחיק הטבע בצהרי שבת גבה את מחירו והוסיף עוד נדבך לעייפות, אליה הצטרפו כאבי הרגליים. כתבה שהייתי צריכה להעלות לאויר הכריחה אותי לכתוב גם כשהרקות הלמו וכושר הריכוז שלי שאף לאפס. לא ויתרתי למרות שהפוסט לקח לי 6 שעות! כבשתי שיא בכתיבה איטית. בחצות לערך שלחתי אותו לדרכו ועליתי למיטה.
העייפות היתרה, הכאבים הבלתי נסבלים והמחשבות מונעים ממני לישון. הזמן עובר בעצלתיים… השעה כבר 3. עוד מעט אוכל לשיר באותנטיות את שירה של יהודית רביץ: ארבע לפנות בוקר לא נרדמת…

כל מצבורי האופטימיות שלי ריקים. תכף מתחיל שבוע חדש. שבוע שבו מתוכננת פעילות רבה וברוכה. אני עדיין עייפה. מאד אפילו.
לא נרדמת – מודיעין.
כי גם הפרעות שינה זה פיברומיאלגיה

נ.ב.
בדיעבד, גם מהפעילות שתוכננה ליום ראשון נאלצתי ״להבריז״. אני קוראת לזה הברזה במרכאות כי אני מעריכה שכך זה נראה מבחוץ: ביטול ברגע האחרון.
למי שלא מודע לפיברומיאלגיה ומאפייניה, אני אולי נראית כמי שעושה פנצ׳רים ברגע האחרון. לכן, חשוב לי להסביר, בשמי ובשם כל הסובלים מפיברו: עד לרגע האחרון עוד האמנתי שאצליח להגיע. כי כסובלת מפיברו אני מצליחה לקיים חיים נורמליים רק בזכות כוח הרצון החזק שלי. אלמלא רצון הברזל הזה, הייתי דועכת לי לאטי בבית.
שיהיה ברור, אני לא מבקשת הנחות ולא רחמים. אני רק מבקשת שתבינו ושלא תפסיקו להזמין אותי ואת חברי. שלא תנתקו אותנו מהמעגל לכם, גם אם אנחנו לא תמיד מגיעים, ובטח כבר לא יוזמים כמו בעבר. תודה

לבריאות!
חיים וטעים!

אורלי כהן - חיים וטעים
אוהבת את החיים הטובים והטעימים: לבשל, לאפות, לצלם, לטעום, לטייל, לבלות, ליצור, לעצב, לשתף, לכתוב ולספר. יחד עם זאת, בריאות הגוף, הנפש והנשמה חשובים לי ואני משתדלת לשלב ביניהם. חיים וטעים זה המוטו שלי.