הבלוג של שוש גולן

אני והטרשת הופענו ברשת

בשנת 2005 עם שני זעטוטים, מישרה כמטפלת ברפואה משלימה, ובעל שראה את שדה התעופה יותר מאשר את הבית... פתאום באמצע שום מקום הוגדרתי כחולה בטרשת נפוצה. אני ?! חולה?! ומה זו המחלה הזו.

עדכונים:

פוסטים: 61

החל מיוני 2012

אחת השאלות הכי קשות שחולה בטרשת נפוצה צריך להתמודד איתה היא: האם לספר שאתה חולה בטרשת או לא. ואם לא, האם לפברק שם של תחלואה או לשתוק בכלל. ולא מדובר על דיווח לרופא אלא האם לספר לשתף או לא אנשים שהם לא במעגל המשפחתי /מקצועי/ חברי

15/10/2015

ישנם כאלו שהילדים שלהם לא יודעים או המשפחה הקרובה ואחרים לא מספרים לבוס בעבודה או לקהילה שבה הם חיים שהם חולים בטרשת נפוצה . וישנם אחרים שכן משתפים, מדברים והופכים לנציגי המחלה בדרך כזו או אחרת.

כל אחד בוחר את הדרך שלו ולא פעם צריך להתמודד עם שאלת ה”לספר או לא” בסיטואציות חדשות.

לדוגמא התחלת עבודה חדשה האם לשתף את הבוס החדש ואז מתחילה סאגת התלבטויות:  מה הוא יחשוב עלי? הוא לא מכיר אותי, בטח יפטר אותי או ירחם עלי, מה הוא יודע/לא יודע בכלל  על המחלה הזו?
במשך השנים ניסתי למצוא הסבר לכך שלא משתפים את הסביבה והגעתי למספר  תובנות פרטיות בנושא;
1.קיימת בורות ענקית לגבי טרשת נפוצה ובד”כ כלל חושבים שזו מחלה אחרת: ניוון שרירים,טרשת עורקים, או  שסתם המילה טרשת נפוצה נשמעת מפחידה.

2. זו מחלה שאין לה “הילה” של ניצחון. זו מחלה של טריאתלון. עכשיו אתה מרגיש ככה בעוד דקה אחרת לחלוטין, מחלה כרונית ללא מרפא . זו מחלה של מאבקים יומיומיים קטנים מעצבנים…  בניגוד לסרטן שניתן בגילוי מוקדם ובסוג מסויים להחלים ממנו בטרשת אין ממש החלמה יש הטבה.

3.  היא לא תמיד נראית/בולטת ולעיתים היא הפוגתית  דבר שמאפשר הסתרה. כפי שניכתב בפוסטים הקודמים, זו מחלה שמגיעה בכל מיני צורות וגוונים.

4. ה בו ש ה  – טרשת נפוצה לוקחת את השליטה שיש לך על הגוף ומשנה אותו לחלוטין. היא הפכפכה, פתאום הופכים מאדם עצמאי לחלוטין לנזקק בצורה כלשהיא בדברים קטנים או גדולים( אפילו הידיעה שצריך מעקה במקלחת יכולה להטריף את הדעת או מכונית נמוכה -שתקל את הכניסה והיציאה מהאוטו). ונגיד שאתה בהשלמה עם עצמך אבל יש לך קטקטים  בבית בעיקר בגיל המגעיל והם חשים בושה כי אתה הולך עם מקל ואיך שהו זה הופך לפדיחה אישית נגדם.מה אז?
או חבילת הזריקות שמונחת במקרר האם אתה רוצה תזכורת לקיומה של המחלה כל פעם שפותחים את המקרר או לענות על שאלות של מה זו הקופסא הזו?

5. האישפוזים/ הסטרואידים- המינונים שאנו מקבלים הם עצומים הם מנפחים ומשנים ת’צורה לא תמיד קל ואפשרי לחזור לאני הגופני שלך. ואז? לך תסביר לכל העולם ואישתו שזה לא בגלל יצר הבליסה שתקף אותך.

6.העיפות הבלתי הגיונית הזו שמאלצת אותך לשנות תוכניות מעכשיו לעכשיו חוסר היכולת להיות ספונטני ולצאת לקרוע את העיר… מקסימום לקרוע את כרית השינה. לך שוב תסביר שזה לא שאתה לא רוצה אתה פשוט לא מצליח להישאר עם עיניים פתוחות למרות שהרגע דפקת שינה של שעתים. הרבה פעמים זה נשמע כמו עוד תירוץ עלוב של “לא בא לי”.

7.ישנם לא מעט חולים שנמאס להם להסביר שוב ושוב ( והאמת שהקושי  ממש לא ניתפס אבל זו המציאות) ולכן מעדיפים לא לספר/ לא לשתף או אפילו להתנתק (לצעוד צעד אחורה מהחברה/קהילה/משפחה) ולא להשתתף בדברים שהם אוהבים.

גילתי שאין נכון או לא, או דרך אחת ש”עובדת” .זו  דילמה קשה שצריך להתמודד איתה כל פעם מחדש.

עוד מהבלוג של שוש גולן

איך זה להרגיש עם טרשת נפוצה…

כאשר אנחנו אומרים שאיננו יכולים לעשות דבר כלשהו, כי איננו מרגישים טוב. שים את עצמך בנעליים שלנו, ע"י שימוש בדוגמאות הבאות: 1)"רגליים כבדות וכואבות" הצמד לקרסולך משקולת של 9 ק"ג, ומשקולת של 6 ק"ג לירך. לך 2 ק"מ, נקה את הבית...

תגובות

פורסם לפני 4 years

איך להגדיל מכירות בשתי דרכים פשוטות...

יש לי שני פתרונות ליישום, מדליקים ועולים פחות מפרסומת. אישית, יש לי את כל הנתונים ולא מעט קלישאות שמצביעים על כך שיש לי פוטנציאל  להוציא כסף והרבה : אני אישה, אוהבת יצירה, יש לי 2  מתבגרים וזה אומר  שבגדים שעלו עליהם בחודש...

תגובות

פורסם לפני 4 years

עייפות

אחרי שנרדמתי  במבחן באוניברסיטה הציעו לי לקחת פרווג'יל Provigil ( תרופת קסם יקרה המלווה באישור מיוחד של קופת החולים). ואז הבנתי למה אני ותרופות שינה, ריטלין וכל מיני תופינים לא מסתדרים. כל מוצר שמשחק בנוירוטרנסמיטרים  בגוף...

תגובות

פורסם לפני 4 years

תגובות

טופ 20 - בלוגים

מתחברים לסלונה

הכתבות הנקראות ביותר

אסור לפספס

בחזרה למעלה