מאת: תמוז סטי
אובחנתי עם טרשת נפוצה בגיל 28 וב-7 השנים האחרונות עזרתי למתמודדים עם מחלות ומוגבלויות כעוזרת אוצר הספארי ורכזת נגישות וכן כמורה לריקוד משולב לאנשים עם ובלי מגבלה. היום אני יכולה לספר על הדרך שעשיתי ולמה דווקא ההתמודדות עם טרשת נפוצה עזרה לי לדאוג יותר טוב לרווחתי האישית.
קוראים לי תמוז סטי (רווקה, בת 35, ת"א) חליתי בטרשת נפוצה בצעירותי, ולמרות זאת בחרתי לשמור על אופטימית. בגיל 28 הרגשתי חולשה ברגל ימין. כשהגעתי לרופא לבדיקה הוא בדיוק קיבל מכתב פיענוח MRI מניסוי בו השתתפתי, בגיל 26, עבור חבר מהתואר במדעי המוח. כבר אז ראו את הנגעים. הבירור הרפואי התחיל כשחזרתי מהודו, אחרי פרידה מבן הזוג וחזרה לבית אימי. הייתי בתקופה קשה גם בלי קשר לאבחון, הרגשתי מרוקנת וחסרת משמעות בנוסף לא הכרתי איש שמתמודד עם הטרשת ולא שיתפתי את המשפחה בתהליך שעברתי עם עצמי.
המפנה החל כשהחלטתי לא לוותר ולקבל את המחלה. בחרתי להמשיך להתנהל כרגיל כראש ענף הציפורים בספארי. לפני 3 שנים נתקלתי שוב במחסום הטרשת, כשטיפסתי על סולם והתקשיתי לרדת למטה. לאחר האירוע לקחתי חופשה קצרה ובדיאלוג מול ההנהלה הסכימו כי אמשיך לתפקד מתוך הבנה שיש גם מגבלות.. הבנתי שחטאתי במוטיבציית יתר והורדתי הילוך. היום אני עובדת בחצי משרה, ובזמני הפנוי סיימתי קורס מקדמי נגישות ומשם הגעתי לקורס להוראת קונטקט אימפרוביזציה לאנשים עם ובלי מגבלה.
למרות שלא רקדתי מעולם החלטתי ללכת על זה והצטרפתי לעולם הריקוד. כבר בפעם הראשונה שהתנסיתי בשיטה מצאתי את עצמי בוכה מרוב התרגשות והעצמה ומאז אני לא יכולה להפסיק- כבר 3 שנים שאני עוסקת בכך ועוזרת גם לאחרים ללמוד להפעיל ולהקשיב לגוף שלהם.
כיום אני בונה בכל יום את המשמעות של חיי מחדש. אני הרבה יותר מודעת לגוף שלי, מקבלת את השינויים, כותבת המון, עובדת מתוך בחירה ומבינה שאני לא כמו כולם וזה בסדר. לקחתי על עצמי משימה לדאוג שיהיה לי נעים ככל האפשר: פיזית, מנטלית, חברתית ופילוסופית. אני מקפידה להכניס לחיי מעשים ואנשים שיקדמו אותי לכיוון הזה ומתמקדת בכאן ועכשיו – למדתי להתאים את הדרך למידותיי החדשות.
בנוסף אני פועלת כיום במסגרת מערך התמיכה של עמותת 'הבית לחולי טרשת נפוצה' שנחושה לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה. העמותה פועלת למען הקמת מרכז רב תחומי, רב מקצועי, המתמחה במחלה ובטיפול בה, בכדי לשפר את תפקוד החולים בכל מישורי הפגיעה של המחלה, בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי ושואפת להיות אחראית חברתית ומובילה בתחום, במטרה לתת לחולים כלים מתאימים לצרכים המתפתחים והמשתנים עקב המחלה, כדי שינהלו אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה.
** הכותבת, תמוז סטי. תמוז חברה וחלק ממערך התמיכה של עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה