מאת: רועי שוחט, הבעלים של VOX – אולפן גרין סקרין ואולפנים וירטואליים
כבר תקופה ארוכה לפני הקורונה אני נמצא במעין הסגר עם אהבת חיי במשך 24 שעות ביממה, דבוקים האחד לשנייה. זה הכיף הגדול של חיי להיות עכשיו בהסגר עם מישהי שמרגשת אותי כל הזמן, נוגעת וחודרת ללב ולנשמה. בכל רגע אני אומר תודה על ההתמסרות האינסופית של שרון אליי ועל חברותה המדהימה, שעבורי היא סם החיים. לילות רבים אני מדמיין את הרגע המרגש בו שנינו מתחת לחופה, שהייתה אמורה להתקיים בסוף מרץ. אני אומר לה בהתרגשות עם דמעות של אהבה: 'הרי את מקודשת לי'. כבר מתחשק לי לענוד לה את הטבעת על האצבע, לרקוד, לצאת לדרינק ולהתחתן עם אהבת חיי. אז יאללה קורונה, עופי ושחררי אותנו.
אני מרותק לכיסא גלגלים ומתמודד מעל 20 שנה עם מחלת ניוון שרירים, ובעקבות התפשטות נגיף הקורונה נדחתה חתונתי עם בת זוגו הבריאה שרון שפר ואף הופסק מיזם מימון ההמונים ב-drove שנועד לממן את העברת אולפן ההקלטות שלי למקום נגיש. כיום פועל VOX – אולפן גרין סקרין ואולפנים וירטואליים בדירה בקומה שנייה, ללא כל הנגשה במרכז תל אביב. קמפיין מימון ההמונים נועד לסייע להעביר את האולפנים שלי ושל שרון למקום נגיש עבורו ועבור כל אדם הזקוק לנגישות.
הכרתי את שרון בפייסבוק, ופגישת העבודה בינינו באולפנים שלי הפכה לפגישה מיוחדת במינה. ליוויתי את שרון אל הדלת ונתתי לה נשיקה על השפתיים. בדיעבד, לא ברור לי מאיפה היה לי אומץ לתת נשיקה לאישה כה יפה. שנינו עושים הכל ביחד, ומאז ההיכרות בינינו התרחבה המשפחה שלי, וזה כולל שני ילדים של שרון, רומי ואדיר שאני מאוד אוהב ומחובר אליהם, אמה של שרון שאני מעריך אותה, שני כלבים עם צרכים מיוחדים ששרון הביאה והכלבה שלי.
לפעמים אני שואל את עצמי מה מצאה בי שרון, והתשובה שאני מקבל היא שאני נותן לה עולם והיא מחזירה לי עולם. איתה אני מרגיש הכי בטוח, והיא מקבלת אותי כפי שאני. לידה אני מרגיש גבר הכי נחשק, והיא מתמודדת איתי ברגעים הכי קשים. במשך שלושה חודשים היא הייתה איתי במשך 24 שעות בשיקום בבית החולים איכילוב, קילחה אותי ודאגה לכל צרכיי. שם הרשיתי לעצמי להתפרק והרגשתי חזק ובטוח.
מחברים שמענו שדווקא בתקופות קשות כאלה זוגות נפרדים, אך אצלנו הקשר מתחזק עם הזמן וההתמסרות והאהבה גוברות על הכל. שרון אוהבת את הדרך בה אני בוחר לחיות ומתחברת לעוצמות, לאופטימיות, לשובבות, לנפש הצעירה ולספונטניות שלי. ממני היא מקבלת חיזוק ותמיכה עם ילדיה וגם כמויות של אהבה וחיבוקים. אני דואג כל הזמן להעצים ולפרגן ולתת לה תחושה שהיא מלכה והכי יפה בעולם.
בין כל הקשיים צצה קרן אור בדמותה של שרון שפר, שכהרף עין נכנסה לחיי ושינתה אותם מהקצה אל הקצה. היא הלב והרגליים שלי, בת הזוג הכי מדהימה שיכולתי לבקש והשותפה הכי טובה לעסק שלנו. אני זקוק לעזרה משני אנשים כדי להוריד את המעלון מהדירה ומהאולפנים. באולפן החדש אני מתכוון לעשות שינויים ולהנגישו. קיבלתי ממשרד הבריאות כיסא גלגלים חשמלי, ואני ממתין לקבל רכב המותאם עבורו, שאני משתתף ברכישתו והוא יאפשר לכיסא הגלגלים החשמלי להיכנס לתוכו. כך אוכל לנוע בחופשיות, להמשיך ליצור ולהתפרנס בכבוד גדול ובאהבה גדולה עם שרון, ולא להיות תלותי. במקום שאתמודד עם המחלה, אני מתמודד עם החיים עצמם – הניידות והחופש שלי לרדת עם הכלבים לטיול.
באולפנים שלי התארחו עד כה מוזיקאים, אומנים ויוצרים ידועים, מובילי דעת קהל, מנהיגים, מנהלים של חברות וארגונים, ועוד. בין הלקוחות שצילמו באולפנים: עיריית תל אביב, החוג לתקשורת באוניברסיטת תל אביב, לשכת המסחר והכלכלה, וגם אבי רמי פורטיס, קורין אלאל, מאיר ישראל, אבי, בללי, ערן צור, אריה מליניאק, אורנה פיטוסי, שרון זליקובסקי ואחרים. במופע ההתרמה עבור תחנת רדיו החיים הטובים שאני מפעיל באולפנים, שנערך לפני שבע שנים במועדון הבארבי בתל אביב השתתפו אמנים ומוזיקאים רבים, ובהם: נטלי עטיה, ברי סחרוף, להקת נקמת הטרקטור, להקת איפה הילד, ואחרים.
בשנים האחרונות חלה החמרה משמעותית במחלתי, וכך מאדם תזזיתי ופעיל הפך למוגבל בתנועה ולמרותק לכיסא גלגלים. אני אב למיה, עומרי ויונתן, נולדתי בנווה צדק בתל אביב ונשארתי כמעט כל חיי בעיר אותה אני אוהב. בצבא שירתתי כצלם בחיל המודיעין ולמדתי צילום במכללת קרית אונו. בעברי היה קלאבר תל אביבי והייתי מחובר היטב לסצנת חיי הלילה והמועדונים שהייתה בזמנו בתל אביב. במשך 20 שנה עסקתי בצילום תעשייתי ובהפקות של קטלוגים, ואף צילמתי להקות רוק בתחילת דרכן במועדון המיתולוגי פינגווין. למרבה המזל, דווקא ברגעי השבר בשיא מחלתו נשלחה אליו אהבת אמת וזוגיות מדהימה ומיוחדת בשמות שרון, שהיא גם שותפתו לעסק ולחיים.
לפני כ-20 שנה ערכתי בדיקת דם שגרתית, שאחריה נכנסתי לבדיקה אצל הרופא. היה לו מבט מודאג בעיניים, ואז הבנתי שמשהו לא בסדר. הרופא אמר לי שהוא רוצה שאגש עם התשובה לנוירולוג, ואחרי שחזרתי לרופא עם תוצאות בדיקת ביופסיה של השריר הוא אמר לי: 'רועי, אני מצטער אבל יש לך ניוון שרירים'. הייתי בהלם כי לא הרגשתי אף חולשה או משהו לא תקין. המחלה תפסה אותי בזמן נישואיי כשילדיי היו קטנים. התעלמתי מהמחלה וחייתי בהכחשה. כמובן שחששתי מה יקרה בעתיד, אבל המשכתי לעבוד ולנהל חיים כמו שהיו לי.
השינויים הקטנים צצו בהמשך. כך למשל, כשצילמתי רהיטים אצל לקוח והתבקשתי להרים יחד עמו שולחן ולהעבירו לסט הצילומים. ברגע פתאומי הרגל שלי קרסה ונפלתי עם השולחן על הרצפה. בהמשך הופיעו שינויים שהלכו והחמירו עם הזמן כמו רגל שמאל שהתחלתי לגרור. פעמים רבות הייתי הולך ברחוב, נופל וקורס בלי התרעה מוקדמת, גם כשחציתי פעם אחת כביש. הרגשתי מאוד נבוך וברגעים אלה היה לי רצון להרים ידיים ולהפסיק לחיות. חששתי מהסטיגמה של המילה 'נכה'. חששתי מהתקדמות המחלה ומלהפוך לנטל על המשפחה, על החברים ובכלל. חששתי להישאר לבד, ללא זוגיות ובלי חברים וחברות, וגם מחוסר יכולת להשתכר בכבוד וחשש להיזרק לרחוב.
הסתרת המחלה העיקה עליי מאוד, והרגשתי ממש כמו אסיר הכבול לשרשרת גדולה וגורר אחריו כדור ברזל ענק. הפסקתי ללכת לים שאני כל כך אוהב, לצאת לטיולים ולנהוג. הרגשתי כאב גדול אבל המשפט שהדהד בראשי ללא הרף היה: "למה זה קרה דווקא לי?". בשלב מסוים בחיי התגרשתי, וזה היה עוד בום ותחושת תסכול שהתווספו למצבי. אנשים היו בוהים בי בהליכת הברווז, וכשהייתי נופל הייתי מתבייש לבקש עזרה מאנשים ברחוב שירימו אותי. זה היה עבורי מאוד מביך. הייתי יושב על המדרכה ובורר ממי לבקש עזרה. התביישתי להיעזר במקל ובהליכון.
היו נפילות כואבות ללא שברים וגם כאלה שהסתיימו בשברים. התחלתי לשתף חברים קרובים בלבד, ובהדרגה נחשפתי ושיתפתי. המסר שלי כיום הוא לשתף, לא להתקרבן ולהסכים לבקש עזרה, כי ברגע זה כל היקום מתגייס בשבילך. מהרגע שהסכמתי לשתף את מחלתי, החלטתי שהמחלה לא תנהל לי את החיים ואמשיך לעבוד, ליצור, ליזום ולהמשיך את חיי עם המוגבלויות איתן אני מתמודד.
קישור לקמפיין מימון ההמונים של רועי שוחט:
https://katzr.net/defd8e
** הכוב, רועי שוחט, הוא הבעלים של VOX – אולפן גרין סקרין ואולפנים וירטואליים, פיתח שיטה לאימון דרך קול ומצלמה, הבעלים ולשעבר הבעלים והשדרן של תחנת הרדיו האינטרנטית "רדיו החיים הטובים"