מאת: אפרת כרמי, מנכ"ל עמותת ישראלס
לפני 12 שנים קיבלתי את העבודה המשמעותית ביותר בחיי בעמותת ישראלס. העמותה הוקמה בשנת 2005 על ידי דוד כהן ז"ל, איש עסקים חיפאי שחלה ב-ALS. משאובחן במחלה, דוד גילה לדאבונו, שלא רק שאין תרופה למחלה הקשה, אלא שלא ניכר שום מאמץ למצוא תרופה למחלה בישראל, הידועה בזכות הישגיה המדעיים. ושהחולים נאלצים להתמודד לבדם עם הקשיים הרבים שהמחלה נושאת עמה.
לעמותה הגעתי 3 שנים לאחר היווסדה, דרך ניר צורן, שבשנת 2002, בגיל 40, עם שלושה ילדים צעירים אובחן כחולה ALS. עד מהרה המחלה נתנה בו את אותותיה. הוא איבד את היכולת ללכת, לכתוב, והנשימה הלכה והתדרדרה. ניר שהיה מורה נערץ להיסטוריה ואזרחות בתיכון, פרש מההוראה והקדיש את כל זמנו לקידום חקר ה- ALS בישראל. הוא כיהן כמנכ"ל הראשון של עמותת ישראלס עד שנפטר לאחר התמודדות של 7 שנים עם המחלה. ניר ידע שמלחמתו למציאת התרופה לא תועיל לו באופן אישי, אך עשה כל מה שביכולתו למען חולים אחרים.
הייתה לי הזכות לעבוד לצדו של ניר כשנה וחצי. למדתי ממנו על המחלה, אבל בעיקר למדתי ממנו מהי התמודדות. הוא הראה לי איך אפשר לחיות עם מחלה קשה ולמצוא בעצמך כוחות נפש, לפתח יכולות ניהוליות ולהניע תהליכים עם השפעה על ההווה ועל העתיד. למדתי ממנו את המשמעות האמיתית של המילה העצמה – לא היה מי שנמצא בקרבתו שלא הרגיש מחוזק, מעודד ואופטימי יותר.
זכיתי גם לעבוד עם נשיא העמותה, דב לאוטמן ז"ל, שהיה בעיני אביר והתמודד אף הוא עם ALS במשך 10 שנים. כשפרש מחברת דלתא אותה הקים בשתי ידיו והחליט להתמקד בתחומי החינוך והדו קיום בישראל, היה ברור שהוא מביא איתו לתחומי עשייה אלה את היכולות, הכישורים והקשרים שפיתח בשנותיו כאיש עסקים מצליח. כשאובחנה אצלו המחלה, הוא לא חשב פעמיים והצטרף למאבק בכל כוחו. הוא התגייס לפעילות העמותה והעמיד לרשותה את אותם יכולות, כישורים וקשרים. השפעתו על קידום המודעות למחלה בארץ הייתה דרמטית, לאחר שהסכים להיחשף ולדבר עליה בכל ערוץ תקשורת אפשרי. הוא לקח אחריות על תחום ה-ALS, כמו שעשה בתחומים האחרים שהיו קרובים לליבו, ובעיני זו תמצית גדולתו. לא עבר יום בשנים האחרונות שבו לא דיברנו, עדכנתי אותו, או קבלתי ממנו עצה טובה. חושיו העסקיים החדים לא קהו גם עם התקדמות המחלה. חשיבתו החיובית של דב הפכה לשם דבר והוא היה פנוי תמיד לכל חולה שרצה להתעודד ולקבל ממנו מנה של אופטימיות.
בתחילת דרכי בעמותה, לא ידעתי דבר על ALS. מהר מאוד הבנתי עד כמה המחלה אכזרית. פגשתי אנשים מדהימים, שבשיא חייהם נחתה עליהם אחת האבחנות הקשות שהרפואה המודרנית מכירה. היום כשאני פוגשת חולה חדש, אני מסוגלת לדמיין בראשי מה יהיה מצבו בעוד שנה, שנתיים, שלוש. ההתמודדות היומיומית שלי דורשת ממני להיפרד שוב ושוב מאנשים שרק הכרתי, שליוויתי שנים ספורות במדרון חלקלק מהיר ומתסכל. אבל יחד עם הקושי, בא גם סיפוק אדיר. זכיתי ואני זוכה להכיר אנשים נפלאים, שמצליחים להתמודד עם הקושי הגדול שעלה בגורלם בחיוך, באופטימיות, בעשייה למען הקהילה, למען החולים שעוד יבואו, למען הדורות הבאים. זכיתי להושיט יד, לתמוך ולהיות שם בשביל משפחות ברגעיהן הקשים, ברגעיהן האינטימיים. נפלה בחלקי הזכות לקום כל בוקר בידיעה שביכולתי להשפיע ולשנות מציאות עבור קבוצת חולים שלא שפר מזלה, ואני מודה על כך.
2. לפני הקמת העמותה ואגף התמיכה שלה, משפחות נאלצו להתמודד לבדן עם המחלה. שאלות לגבי בירוקרטיה, זכויות, ציוד, אנשי מקצוע ועוד היו זוכות למענה בניסוי ותעייה ללא מקור מידע אמין שאפשר היה לפנות ולקבל תשובות.
היום חולים זוכים לליווי מרגע האבחון על ידי צוות מנוסה של עובדים סוציאליים שעובדים בעמותה שנים רבות, ויודעים לכוון ולתת תשובות.
3. לפני הקמת העמותה חולים נאלצו להתמודד לבד עם הקושי הרגשי של המחלה – גם כבני זוג וגם כהורי לילדים. היום יש ליווי מקצועי של צוות העובדים הסוציאליים של העמותה, קבוצות תמיכה לבני זוג ובני משפחה, הדרכה הורית איך לדבר עם ילדים על המחלה וקבוצות תמיכה מקוונות.
4. במשך שנים רבות חולים מרותקים לביתם לא יכלו לצאת למרפאות, לביקורי רופא או לאירועים חברתיים ומשפחתיים. חולים שלא רכשו בעצמם רכב מותאם לצרכיהם נשארו מרותקים לביתם חודשים ואף שנים. היום, בזכות תרומה נדיבה שקבלנו, יש לנו שירות הסעות. רכב מותאם המסיע חולים מכל רחבי הארץ ומאפשר להם להגיע לתורים במרפאות ולהשתתף באירועים חברתיים.
5. לפני שהעמותה קמה חולים שנתקלו בבעיות תקשורת השתמשו בלוחות תקשורת ובמספר מערכות ממחושבות שהיו אז. עם השנים מערכות התקשורת התפתחו והטכנולוגיה התקדמה והמערכות מאפשרות תקשורת זורמת גם לחולים המתקשים בתנועות עיניים.
לפני עשר שנים החלטנו על הקמת שירות הנגשת תקשורת. צוות של מרפאות בעיסוק המגיע לבתיהם של החולים, מאבחן את היכולות שלהם ומתאים להם את מערכות התקשורת שיאפשרו להם להמשיך ולתקשר. עד 2015 חולים נאלצו לרכוש את המערכות האלה בכספם, ומי שלא יכול היה לא רכש ולא נהנה מהטכנולוגיה.
ב-2015 לאחר מאבק שניהלה העמותה בשותפות עם מספר גופים נוספים נכנסו כל מערכות התקשורת תומכת חלופית לסל הבריאות ומאז כל החולים יכולים ליהנות מהן ולקבל אותן ממשרד הבריאות.
מערכת חדשנית, שלא היתה קיימת בעבר, היא "האייקונטרול", מערכת המאפשרת תקשורת ללא מסך מחשב ונכנסה גם היא לסל הבריאות.
חידוש נוסף הוא הפיתוח של "קול אישי" – הקלטת קול החולה בעודו יכול לדבר לשימוש בשלבים מתקדמים מאוחרים יותר של המחלה.
6. לפני שהעמותה קמה היתה מרפאת ALS אחת בבית החולים איכילוב. היום פועלות בארץ 4 מרפאות ALS באיכילוב, הדסה עין כרם, כרמל בחיפה וזיו בצפת.
7. ההרגשה של לא לבד היא מאד משמעותית. אפשר למצוא לכך דוגמה בהודעה שקבלתי מבת של חולה:
היי אפרת, אני רוצה להודות לך ולברך אותך על הפעילות שאת עושה מכל הלב. את כולך לב גדול. כשגילינו שיש לאמא את הניוון חרב עלינו עולמנו ובזכותכם הצלחנו קצת להתרומם וממש נתתם לנו כוחות להמשיך, לא לוותר ואת הרצון לחקור וללמוד עוד דברים כדי שיקלו על אמא ועלינו. ובעיקר תודה על כך שלא השארתם אותנו לבד.
8. עד לפני מספר שנים לא היתה כלל מודעות למחלת ה-ALS בחברה הערבית. עקב כך מעט מאד חולי ALS ערבים הגיעו לעמותה ונעזרו בשירותיה ולכן איכות חייהם היתה נמוכה יותר. בזכות פרויקט שהתחלנו לפני חמש שנים לאיתור חולים בחברה הערבית, אנו מכירים היום כ-90 חולים. גייסנו לצוות העמותה עובד סוציאלי דובר ערבית, תרגמנו חומרים לערבית, הקמנו מרפאה עם צוות דובר ערבית בבית החולים זיו בצפת, אנו עורכים ימי עיון והרצאות לצוותים מקצועיים ובזכות עבודה זו היום המחלה הרבה יותר מוכרת בחברה הערבית וכל מאובחן חדש מופנה אלינו מידית.
9. לפני שהעמותה קמה חולים לא קיבלו את כל המידע בנושא התחברות להנשמה. ברירת המחדל היתה להתחבר וכך היתה המלצת הרופאים. היום אנו מקפידים כי כל החולים יקבלו החלטה מושכלת לאחר שהם מקבלים את כל המידע על ההתחברות, על החוק הלא מאפשר להתנתק, על האפשרות לסיים את החיים בצורה שלווה ומכובדת בבית, במסגרת הוספיס בית. יותר ויותר חולים היום מחליטים שלא להתחבר להנשמה. צוות העובדים הסוציאליים של העמותה עורך שיחות עם משפחות וחולים המתקשים לדבר על הנושא ומעודד אותם לקבל החלטה בהתאם לאני מאמין שלהם, תוך בחינה מדוקדקת של כל המידע הרלוונטי.
10. לפני הקמת העמותה המודעות למחלה היתה מאד נמוכה בישראל. רוב האנשים לא שמעו עליה ולא ידעו עליה דבר. היום, לאחר שנים של עבודה מאומצת המחלה מוכרת. לא מזמן אף שמעתי את המשפט: "מה, יש היום מי שעדיין לא יודע מה זה ALS"?
אסף אמדורסקי, שלומי שבן ויעל קראוס שרים "החלונות הגבוהים":
ביום רביעי ה-15 בינואר תקיים עמותת ישראלס במוזיאון תל אביב ערב התרמה בציון 15 שנים לעמותת ישראלס, שכל הכנסותיו יוקדשו לחקר ולמציאת מרפא למחלה, ולפיתוח ויישום תוכניות תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.
לרכישת כרטיסים ולתרומות: 04-8252233