מה זה אומר להיות אמא לילד על הרצף האוטיסטי?

דפנה, אמו של ניר בן ה-27, מספקת לנו הצצה לחיים עם ילד על הרצף האוטיסטי בתפקוד בינוני-נמוך ומספרת על ההתמודדות, החששות והפרטים הקטנים שמרכיבים מציאות משפחתית אחרת

דפנה שמשוני ובנה ניר (אלבום פרטי)

מאת: דפנה שמשוני, אמא של ניר

"בוא ואסביר לך מה זה שלג", אמרתי לאדם שגר באזור גאוגרפי, שכמעט ואין בו אפילו גשם.

"טוב, אז תן לי להסביר לך מה הוא צבע כחול", הצעתי לעיוור מלידה.

מבינים לאן אני חותרת? לשאלה: איך ממחישים ואיך מתנהלים חיים עם בן אוטיסט, למי שרק צפה בסדרה מצליחה בטלוויזיה על אוטיזם, או שמע הרצאה מפי אוטיסט בתפקוד גבוה.

שמי דפנה ואני אמא של אור ושל ניר, בן 27 על הרצף האוטיסטי בתפקוד בינוני-נמוך.

דפנה שמשוני ובנה ניר (אלבום פרטי)

פעם, לפני שנים רבות מאוד, התארח אור, אחיו הבכור של ניר, ב'חדר של חני', תכנית הילדים המפורסמת. כשחזרו וניסו לבקש ממנו להסביר את הקשיים הכרוכים בלהיות אח לילד אוטיסט, הוא התרצה לבסוף ואמר:

"אם אנחנו מטפסים לבית העץ, ניר יכול לזרוק את הסנדלים שלו מעבר לגדר לבוץ", ואנחנו, ההורים, נשמנו לרווחה, "אם זה כל הקושי שבננו הבכור חווה מהחיים במחיצת אח אוטיסט, אז ניצחנו". אבל ימי 'אין כל בעיה ואנחנו סופרמן וכל חבר רעיו בעלי התכונות העילאיות, חלפו מזמן'.

בכל שנה, כבר 25 שנים, לפני יום ההתרמה לאלו"ט, אנחנו נדרשים לסוגיה, הכיצד ומה לדבר ולספר, ל'מי שלא ידע את יוסף', על הפן והפנים של האוטיסט בתפקוד בינוני-נמוך במשפחה. וחשבתי הפעם, לא לדבר על בתי הספר שחסרים, ולא על כך שאנו, ההורים, צריכים לחפש עירייה שתסכים לתת קרקע לבניית "בית לחיים" ולא על החיפוש אחר אנשים שיסכימו לתרום כסף כדי להקים 'בית לחיים' ולא על המחסור בפתרונות הולמים בתחום התעסוקה, ובעיקר לא על החשש מפני 'היום שאחרי', אחרי מותם של ההורים והצורך בהעברת השרביט והאפוטרופסות לאחים או השד יודע מי, אלא על הדברים הקטנים (הענקיים!), על היום יום האינסופי.

ניר שמשוני ואביו (אלבום פרטי)

על ההתמודדות דקה אחר דקה, שעה אחר שעה, יום אחר יום, שבוע אחר שבוע, חודש אחר חודש ושנה אחר שנה, עם חוסר הוודאות מה ילד יום, בפועל: מה יקרה ביום העומד בפתח, מבחינת סף הרגישות, התסכול והמתח של בננו, ואיך יהיה הטלטול היומי ברכבת ההרים המטורפת, בה בחור בן 27 יכול לעבור ממצב התנהגותי בדרגה אפס למצב התנהגותי בדרגת אימה, ולהגיב בצורה קשה לדברים יום יומיים שגרתיים, כמו נוכחות ילדים צעירים, רעש מקדחה, שינויים במזג האוויר. ואולי אספר לכם, שאובססיה למים גורמת לו לשתות המון (לא, זה לא בריא במידה המוגזמת), להרטיב את בגדיו במי ברז בכוונה (לא זה לא נהדר להתהלך עם חולצה רטובה בחורף) ומחייבת אותנו לצאת לארבע שעות מהבית, כשסוף סוף מגיעה עוזרת ומנסה לשטוף אותו (כי לא, עוזרות לא אוהבות ששופכים דליי מים אחרי שפרשו שטיח).

והאם לספר לכם על חזרתיות אינסופית על סדר היום, כדי להיאחז בבטוח, או על החלפת בגדים 10 פעמים ביום או על תליית כל בד, מגבת, שמיכה, מפית ומפה, שהוא מוצא בבית על חבלי הכביסה עם ארבעה אטבים (למה? ככה).

או אולי אספר על דברים שהיום היו נהדרים, כמו הצלחה למלא הוראות ולהכין כדורי שוקולד טעימים, שהופכת למחרת לבולמוס אכילה שאינו יכול להיפסק, עד לסיום מגש ענק מלא בכדורים. יש ברכה בשגרה, יש רוגע בידוע. עכשיו, העלימו הכל, הכניסו אנשים ופרטים, ועוד כמה פעמונים לפעמון זכוכית וטלטלו היטב. שם אנחנו, יחד עם האהובים עלינו, בהצלחותיהם, ניסיונותיהם וסבלם.

יש ברכה בשגרה, יש רוגע בידוע (אלבום פרטי)

לדף הפייסבוק של דפנה