בפעם הראשונה שאבי חטף שבץ מוחי הוא יצא מזה על שתי הרגליים. בפעם השנייה השבץ השאיר את אותותיו אבל אבי התעקש לחזור לשגרה והרופאים התעקשו שזה בסדר. ואז הגיעה הפעם השלישית שכבר השאירה אותו על כיסא גלגלים. אבל אם רק היה מקבל שיקום כמו שצריך הדברים היו יכולים להראות אחרת.
עד לפני תשע שנים ניהלנו, אני ובעלי אבי, חיי שגרה. הוא נהג מונית, אני אחות בחדר ניתוח ובבית שלושה ילדים. השבץ המוחי הראשון התרחש בשנות הארבעים לחייו ולמזלנו לא נגרם לו כל נזק והוא חזר מיד לעבודה על המונית. בפעם השנייה, לפני כשנתיים, זה כבר היה מסובך יותר. אבי עבד על המונית בזמן השבץ, למרבה המזל אף אחד לא נפגע בתאונה. הוא אושפז למשך שבועיים ואז, למרות שהפעם הפגיעה הייתה חמורה יותר, למרות שהשבץ הותיר את אבי עם חולשה בצד שמאל וירידה מהותית בקוגניציה, אמרו לנו שהוא יכול לחזור הביתה, בלי המלצות לשיקום ובלי כל הוראה להמשך טיפול. לא דיברו אתנו על שינוי אורח חיים ולא אמרו לנו שמעתה אבי צריך לשמור על עצמו. שמחתי שמאשרים לנו לחזור לשגרה, אבל הרגשתי שמשהו לא בסדר. בבית עמדנו על כך שיטפל קודם כל בעצמו, ובאמת בחודשים הראשונים הוא נשאר בבית.
אבל אבי היה נחוש לחזור לעבודה, וכל עוד הרופאים אמרו לו שזה בסדר, ורק אנחנו נדנדנו, הרי המשפחה תמיד דואגת, הוא העדיף לסמוך על הגורם המקצועי ובסופו של דבר חזר לעבודה. דאגתי, סמכתי על אבי שהוא נהג טוב אבל בכל יום מחדש פחדתי שמשהו יקרה. ובסופו של דבר זה קרה. אבי לא קיבל את השיקום שהיה זקוק לו, הוא לא קיבל שיקום פיזי, הוא לא קיבל ריפוי בעיסוק, הוא לא קיבל את השיקום המנטלי והחיזוק הרגשי שהיה צריך לקבל מהמערכת. מישהו היה צריך לדאוג לכך ואולי היה אפשר למנוע את הבאות. את היום שבו אבי חזר מהעבודה בסערה, אחרי מריבה עם נוסעת, עלה לחדר השינה ונשכב לישון. בשעה ארבע לפנות בוקר הוא העיר אותי ואמר שהוא רוצה לקום לשירותים אבל לא מצליח. כשניסיתי לעזור לו ראיתי שהוא לא מסוגל לזוז, הזמנתי אמבולנס וכשמד"א הגיעו הבנתי שהוא עובר אירוע מוחי מדמם.
במהלך האישפוז בוצעו מס' פעולות מציעות חיים ובמשך חודש שלם הוא היה מורדם ומונשם וכן בסכנת חיים. אחרי שישה חודשי אשפוז המליצו לנו להעביר את אבי למוסד. התעקשתי להחזיר אותו הביתה ולהביא מטפל זר. המהלך הזה שינה את חיינו. הסלון הפך לחדרו של אבי והוכנס בו הציוד הנדרש, העובד הזר תפס את חדרה של ביתי ושתינו ישנות עד עכשיו בחדר השינה שלי ושל אבי.
חשבתי שזה יהיה פשוט יותר, הרי כאחות בית החולים למדתי הרבה על הדרכת חולה, המשכיות ושיתוף פעולה בין בית החולים לקהילה. אבל התברר לי שכל המילים הנוצצות האלו הן רק מילים. ספגנו פגיעה כלכלית, קרסנו, מכרתי את המונית והמספר כדי לשלם משכנתא, כדי לקנות את הציוד הנדרש. כדי להצליח ולהתמודד עם החיים החדשים חיפשתי מישהו שדומה לי, שאוכל ללמוד ממנו ומצאתי את עמותת נאמן שתומכת בנו וחושפת אותנו למידע חשוב ורלוונטי.
היום אני לא מהססת לתת לאבי את החיים, הוא אומנם צמוד לכיסא גלגלים, הוא סובל מספסטיות שפוגעת בתפקודו המוטורי והוא סובל מדיבור לקוי, ובכל זאת אני מתעקשת להעניק לו חיי חברה, לקחת אותו לאירועים ואפילו לחופשות. אבל כל הזמן הזה אני חושבת על מי שלא שפר עליו מזלו, שאין לו את התמיכה המשפחתית והוא נדרש להתמודד לבדו מול המערכת, על אותה קשישה שבעלה נפגע משבץ מוחי. איך היא מתמודדת לבדה מול בתי החולים, מרפאות ומשרד הבריאות שלא נותנים הנחיות טיפול לפני השחרור? מול המערכת הבירוקרטית הנוקשה של ביטוח לאומי? איך היא מתמודדת עם המעמסה הכלכלית?
צריך לדאוג שאף חולה שעבר שבץ מוחי לא ייפול בין הכיסאות, שכל אחד יקבל את השיקום לו הוא זקוק, שיקבל תמיכה נכונה יותר, שלא ישתחרר לביתו מבלי לקבל הנחיות מה עליו לעשות, שיתנו לו הזדמנות להשתקם טוב יותר.