מאת: בתיה ויכמן
מגיל שנתיים אני כבר חולה באסתמה שמוגדרת הדרגה הכי קשה של המחלה, דרגה 5. למרות שזיהו זאת כשהייתי ילדה קטנה, היה ברור כבר אז שזו לא אותה אסתמה של 'מחלת ילדות' בה פה ושם יש קצת סטרידו, ופעם נוטלים משאף ונטולין וזהו. במקרה שלי,זה קוצר נשימה שמוביל לחדרי מיון, השתנקויות, תחושת חוסר אויר, שיעולים והתלקחויות, תחושה של חולשה. עד גיל 6 הספקתי להתאשפז פעמים רבות בבתי חולים. ואז, בגיל 6 הרופאים המליצו להורים לנסות לעבור לאילת, ואם זה לא ישפר את המצב, אז יש ברירה אחרונה והיא, דנבר קולורדו. ההורים הגיבורים שלי עזבו הכל וכל המשפחה עברה לאילת. ואכן, חל שיפור עצום בהרגשה שלי ואפשר לאמר, שמגיל 6 עד גיל 18 היתה לי ילדות רגילה ושגרתית ואם היה משהו, לא היה רציני.
"אם לא היה שם רופא, לא הייתי שורדת"
ואז הגעתי לצבא ושובצתי בגדוד טנקים בשבטה, מקום עם המון אבק. קיבלתי שם התקף אסתמה חריף ואם לא היה שם רופא לא הייתי שורדת. הצבא רצה לשחרר אותי ואני התעקשתי לסיים את השירות הצבאי, והוצבתי לשרת ליד הבית באילת.
מגיל 20 סטרואידים באופן קבוע
כמו כל הצעירים אחרי צבא, גם אני עברתי לעיר הגדולה תל-אביב. היה כבר ברור שהאסתמה חזרה ובגדול, וסבלתי מקוצר נשימה ולכן היתה קפיצת מדרגה בטיפול שלי והתחלתי לקבל סטרואידים דרך הפה במינון נמוך (פרדניזון 5 מ"ג) לצד משאפים שלא עזרו לי. סטרואידים מקלים על האסתמה והיא אכן התייצבה, אך תופעות הלוואי מאד לא פשוטות. הם מעוררים רעב והגוף והפנים נראים נפוחים, ובהתחלה עליתי במשקל והפנים התנפחו ואז התחלתי לשמור על דיאטה ובכל זאת היה שינוי במראה שלי, אך לא הייתי מודאגת מתופעות הלוואי בגלל שהרופא שרשם לי אותם אמר ש"אפשר לחיות עם זה עד 120". המציאות הראתה אחרת..הסטרואידים גרמו לכך שאני סובלת מעור דק ושקוף שכל נגיעה בו יוצרת שטף דם, יש לי צלקות בעור, אוסטאופורוזיס והיו אף שברים ואף עברתי ניתוח קטרקט ועוד.
מבחינת האסתמה, זה כן נתן יציבות, חוויתי מדי פעם התקפים שהיו נשלטים, ואכן התחתנתי, וילדתי 4 ילדים, ועבדתי קבוע. כל הזמן הייתי במעקב וחיפשתי תרופה שתחליף אותם ולא מצאתי.
המשבר הגדול– גיל המעבר
כך, עברו להם 30 שנה, והגעתי לגיל 50, גיל המעבר, שהביא איתו החמרה קשה באסתמה. תפקודי הריאות ירדו כה נמוך שהגיעו לשפל של 27% לעומת 99% אצל אדם בריא. הרגשתי מאד מוגבלת בכל הבחינות וזה היה ממש סיוט. הפכתי מאדם מתפקד לאדם נכה. פעמים רבות הזמנתי אמבולנס בגלל קוצר נשימה והייתי בהרבה חדרי מיון ובאשפוזים, רוב הזמן נשמתי ממש גרוע והיו התקפים של קוצר נשימה קיצוני. נעזרתי בחמצן ובקושי יכולתי ללכת. כל הזמן נאנחתי והרגשתי נכה לגמרי, הייתי מיואשת למרות החשיבה החיובית שתרגלתי כל הזמן, וניסיתי כל תרופה וכל טיפול אפשרי, כולל החלפת תזונה למקרוביוטיקה, הימנעות ממוצרי חלב, תזונת איורוודה, טיפולים בדיקור, ברפלקסולוגיה וביקורים אצל כל רופא מומחה אפשרי. הסטרואידים הגיעו לשיא במינון של 30 מ"ג.
בגיל 60 התחלתי לקבל תרופה ביולוגית באיכילוב והיה שיפור קטן. מקבלים אותה באמצעות עירוי פעם בחודש בבית החולים ואני הייתי מגיעה לאיכילוב כל חודש במשך 3 שנים. לצד העובדה שטיפלו בי אנשים מקסימים, עדיין התרופה עזרה רק קצת, וזה עדיין היה יותר טוב מכלום.אבל היא לא הורידה את מינון הסטרואידים או את האינפלציות ואת השימוש בחמצן ומדי פעם את האשפוזים, וההרגשה שלי לא ממש השתפרה, ההתקפים היו פחות תכופים.
חיפוש תמידי אחר הקלה
לפני שנה בעלי שמע ברדיו, שיש תרופה חדשה לאיזו מחלת נשימה שמפחיתה ליחה ואני סובלת מליחה מרובה כי יש לי באופן תמידי דלקת ריאות. הוא בא הביתה ואמר לי,'שמעתי שיש תרופה, אולי זה יכול לעזור לך?'התחלתי לברר על מרפאות ומכונים בארץ מתוך רצון לדעת האם התרופה רלוונטית לי. לשיבא צריך לפנות במייל וכך עשיתי. ופתאום, זמן מה לאחר מכן, התקשר אלי רופא משיב"א, ד"ר משה אשכנזי, וסיפר שהוא מקים מרפאה לחולי אסתמה קשה, שאין להם מענה ושאין כזו מרפאה בארץ ושאני הפציינטית הראשונה שלו. נפגשנו לשיחה ראשונית ואז הוא אמר לי, 'תראי, התרופה ששמעת עליה לא רלוונטית לך, אבל אני יכול לנסות לעזור להגיע לטיפולים אחרים'. נהייתי פציינטית ולאחר זמן מה הוא צילצל אלי, ואמר לי 'יש לי תרופה שיכולה להיות טובה בשבילך. היא מיועדת לאסתמה של העור ויכולה לעזור לך לאסתמה קשה'.
אור בקצה המנהרה
באותם הימים הייתי בתקופה של ייאושגדול, אפילו התעניינתי בניתוח שבו הורסים חלק מהסימפונות בעזרת חימום הריאות כדי להרפות את השרירים ולסייע לנשימה. אפילו לרדת מהמשרד שלי עד למכונית היה מעלה לי דמעות מרוב מאמץ. לכן כל כך שמחתי על הרעיון של ד"ר אשכנזי על טיפול שיכול לסייע לי. הגעתי כדי לחתום על טופס כדי לייבא את התרופה ע"י חברת הביטוח, ומזל שיש לי ביטוח בריאות פרטי מכיוון שהתרופה אינה בסל התרופות כרגע, והתרופה הגיעה מאד מהר. מדובר בתרופה ביולוגית בשם דופקיסנט (דופילומאב),אותה נוטלים בהזרקה תת עורית בבית, פעם בשבועיים.
מהזריקה הראשונה הרגשתי שיפור והרגשתי יותר טוב. כעת כבר לוקחת אותה שנה. הליחה שלי מאד הצטמצמה ועכשיו יש מקום לחמצן בריאות שלי. אני מרגישה שקבלתי את איכות חיי בחזרה. ההרגשה השתפרה, והצלחנו להוריד את מינוני הסטרואידים לכדי 4 מ"ג ביום !! השימוש הרב שלי בסטרואידים כל השנים השפיע על רמות האאזונופילים שלי (תאי דלקת) שבילדות שלי היו חריגות וגבוהות ובגיל מאוחר יותר כבר ירדו לרמות מאד נמוכות וכמעט אפסיות.
לא הייתי בשנה האחרונה בחדרי מיון וגם אופן נטילת התרופה מקל עלי. היום אני מרגישה שיש לי חיים חדשים, ומודה ומוקירה את ד"ר משה אשכנזי על שהציל את החיים שלי. התרופה מוגשת השנה בסל התרופות ואני מאד מקווה שהיא תיכנס ותהיה קלה יותר להשגה, וגם תהיה נגישה לעוד חולי אסתמה קשה שחייהם אינם חיים ללא הטיפול הזה.