אל תגידו לי להירגע – החיים עם אטופיק דרמטיטיס

אטופיק דרמטיטיס עלולה להיות מחלה הרבה יותר חמורה ממה שנהוג לחשוב ולגרום סבל בל יתואר לחולים בה. נטע גל מרמור חווה את זה על בשרה, תרתי משמע

*מאת נטע גל מרמור (35).
מאז שאני זוכרת את עצמי, אני זוכרת גם את האטופיק שמלווה אותי. התמונה הזכורה לי ביותר מילדותי היא של ילדה היושבת על כיסא בעוד כל חבריה ללימודים 'זרוקים על הדשא'. כילדה, מעולם לא יכולתי לגעת בדשא – פעולה כל כך טבעית לילד – כי בין רגע היה עורי "נדלק" והגוף היה מתמלא שלפוחיות ועמן גם גרד עצום.

גל מרמור אלבום פרטי

כשהאטופיק משתלט עליך אתה לא יכול להבחין באמת מה הטריגר שמפעיל אותו. דשא, מנגו, לחות, זיעה – במשך שנים עברתי רופאים רבים ומומחים, מטפלים אלטרנטיביים, הוליסטיים ורבנים, הולכת אחרי כל שביב תקווה. הורדתי אינספור מאכלים מהתפריט היומי שלי אבל כמעט כל יום נגמר במשחות סטרואידיות, אנטיביוטיות ועור מגורה.
אחת ההתפרצויות המשמעותיות של המחלה היו כשהייתי רק בת תשע. העור שלי היה מלא 'כוויות' והייתי חבושה וכאובה מכף רגל ועד ראש, זו הייתה הפעם הראשונה שעברתי טיפולי פוטותרפיה (חשיפה מוגברת של העור לקרני אור) שגם הם לא הועילו. בימים ההם התחלתי לקבל טיפול סטרואידי דרך הפה שהקל קצת על המצב וברגע שנכנסתי לגיל ההתבגרות, הטיפול הסטרואידי בשילוב תזונה מאוד קפדנית סייעו לאיזון המצב. ועדיין – האטופיק תמיד היה שם. במפרקים, בכפות הידיים ה'מקומטות'– סימן ההיכר שלי מגיל ילדות – וכמה שמרחתי קרמים ומשחות, זה פשוט לא עזר.
משהו לא בסדר ואין שום תרופה שיכולה לעזור לך
כילדה שגדלה במושבה שקרובה לכנרת, שהקיץ בה לוהט, ים מעולם לא בא בחשבון. בכנרת אחי ואני היינו מקבלים פריחה ובים התיכון המלח שרף עד כאב. גם כשעברתי לתל-אביב ללימודי התואר הראשון והשני שלי, הלחות, הזיעה והפיח לא הטיבו עם הלך המחלה ולא פעם מצאתי את עצמי נאלצת ללכת עם בגדים ארוכים כדי להסתיר את העור הפגוע.
בשנים האחרונות, בימי ההתמחות שלי בתואר, החלה החמרה משמעותית נוספת במצבי. לא הצלחתי כמעט לישון, ליישר מפרקים, לקום מהמיטה ואפילו מקלחת היתה משימה כמעט בלתי אפשרית שהצלחתי לבצע רק עם כפפות כי הידיים היו מלאות פצעים פתוחים. דווקא בתקופה שאני נדרשת להיות כה חדה ומרוכזת. חזרתי לקחת סטרואידים, רקחתי וקיבלתי את כל המשחות האפשריות, עשיתי יוגה, נרגעתי, הורדתי סטרס בחיים (לכל מי שהמליץ לי להירגע ושזה יעבור), אבל שום דבר לא באמת עזר.

אטופיק דרמטיטיס shutterstock By Ternavskaia Olga Alibec

הגעתי לרופא והתחלתי לקבל טיפול סטרואידי בזריקות. איזו הקלה!! במשך חצי שנה העור היה מהמם וחשבתי שנפטרתי מהמחלה אחת ולתמיד – קמתי מהמיטה, חזרתי ללבוש בגדים קצרים ואפילו התחלתי ללכת לים, אבל אז הכל הופיע שוב וגרוע מזה – פרק הזמן בין זריקה לזריקה החל להתקצר ומצאתי את עצמי מגיעה לקבל זריקה פעם בחודש.
במשך קרוב לשלוש שנים הייתי מגיעה לקבל זריקות וברגע שנופל האסימון שהתדירות הפכה לכה גבוהה, התחושה של חוסר השליטה על הגוף שלך היא נוראית. תופעות הלוואי מהטיפול הסטרואידי, ההבנה שיש להן השפעה הרסנית והתחושה שמשהו לא בסדר ואין שום תרופה שיכולה לעזור לך – מובילים לימים לא פשוטים בכלל. אני ממש זוכרת את עצמי נאחזת בשיניים כדי לעבור יום ביומו עם ההתמודדות עם המחלה ועם הלימודים האינטנסיביים לתואר.
מאז ומתמיד לא ויתרתי לעצמי. מעולם לא הוצאתי אף 'פטור' בצבא ושירתי שירות מלא. כל פעם אחרי תורנות מטבח התקלפו לי הידיים במשך חודש ימים, ובדיוק ברגע שהחלימו הגיעה תורנות חדשה. תמיד המשכתי בעשייה וצעדתי קדימה, עברתי דירות, התקדמתי בעבודה, סיימתי שני תארים והיום אני מרפאה בעיסוק בשיקום גריאטרי, עבודה מאוד משמעותית עבורי. אבל בואו לא נתבלבל, העשור האחרון היה העשור הקשה של חיי לצד האטופיק.
באחת מההתלקחויות בהן רצו לאשפז אותי הוחלט להתחיל לי סבב נוסף של טיפולים. עברתי סדרה של ארוכה של 60 טיפולי פוטותרפיה, התייצבתי שלוש פעמים בשבוע בבית החולים וכל זה חודשים ארוכים בשיא תקופת ההתמחות שלי, בסופם מנהל המחלקה אמר לי: 'תפסיקי לבוא לפה. לכי לים לתפוס שמש במקום הטיפולים. אין לנו דרך נוספת שנוכל לעזור לך". אז הכה בי שהמחלה שלי כל כך חמורה. מצד אחד את סובלת באופן לא הגיוני ומצד שני את לא רוצה לוותר לעצמך ולהיות מפונקת ואולי הכי נורא – אין אף דרך להקל עליך.

אטופיק דרמטיטיס shutterstock By sattahipbeach

לקום בבוקר ולחיות
אמי שלחה לי באותם ימים כתבה על טיפול ביולוגי חדש בשם דופיקסנט ששוקלים להכניס לסל התרופות. התחושה הראשונית שלי הייתה שאני בטח לא ראויה לו ולבטח יש מקרים חמורים וקשים ממני. היי, הרי הצלחתי לעשות לא מעט דברים ולהגיע ללא מעט הישגים עד אז. אבל כל התלקחות שהגיעה פשוט הפילה אותי בחזרה לקרשים ואז באמת הבנתי שאני לא מסוגלת יותר לחיות ככה.
אז התחיל המסע שלי להשגת התרופה. הגעתי לרופא מקסים שמאוד התרשם מיכולותיו של הגוף שלי להגיע להתפרצויות רבות עוצמה והציע לי להתחיל טיפול מסוג מטרוטקסט שיש לקבלו לפני האישור המיוחל לטיפול הביולוגי. הסתכלתי על תופעות הלוואי של התרופה שהוא נתן לי ונותרתי המומה. ידעתי שאני לא מתכוונת לקחת אותה. הרופא השני שפגשתי המליץ לי ללכת לפסיכיאטר – ואני המלצתי לו לישון יומיים עם אטופיק דרמטיטיס ולחזור אליי בנושא. מיותר לציין שלא חזרתי אליו מעולם.
נשברתי ולקחתי סט טיפולים אחד של מטרוטקסט, שפשוט ריסק אותי וגרם לי להרגיש נורא. הגעתי למנהל מחלקה בבית חולים אובדת עצות והוא הסביר לי שאין לי שום סיכוי שיאשרו לי את הטיפול הביולוגי. מיותר לציין (שוב) שהוא אפילו לא ניסה לעזור לי. הוא הציע לי להשתתף במחקר על התרופה אבל אני מצידי ידעתי שאני כבר בהחלט ראויה לה ולא הייתי מוכנה בשום מחיר להיות זו שנמצאת בקבוצת הפלסבו.
חזרתי בדמעות הביתה ואחותי היקרה נכנסה לתמונה. הלכנו ביחד לייעוץ פרטי נוסף אצל מומחה. אחרי מבט חטוף בכתמים שעל עורי הוא התיישב מול המחשב והגיש בקשה בעבורי לטיפול החדש וכעבור מספר ימים קיבלתי אישור להתחיל לקבל אותו. גם אז לא תמו התלאות – בירוקרטיה מול קופת החולים, קשיים מול בתי המרקחת להשיג את הטיפול ועוד, אבל בסוף הגיע הרגע המיוחל.
קשה להסביר למי שלא מבין את החיים עם אטופיק דרמטיטיס מה זה אומר לקבל את החיים שלך בחזרה. באחד הימים, חבר שלי מהעמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס בה אני חברה, שאל אותי אם אני עדיין קמה כל בוקר ובודקת שהכל באמת בסדר, ומוודאה ששום דבר לא חזר על העור. עניתי לו בחיוך שאני חושבת שפשוט התחלתי לקום בבוקר וסוף סוף פשוט לחיות.
לפעילות העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס נחשפתי דרך הפייסבוק והוואטסאפ. עוד לפני שהכרתי את העמותה עלו בי מחשבות ורצון בעשייה לשיפור השירותים, מידע ותמיכה לחולי אטופיק. כשמצאתי את הקבוצה של העמותה בפייסבוק, מצאתי עוד הרבה אנשים כמוני שמתמודדים עם אטופיק, אבל שונים ממני בגיל או במשך וחומרת המחלה. לא פעם מצאתי את עצמי מייעצת, עוזרת ומקבלת תמיכה כשאני משוחחת באופן קבוע עם פנסיונרית, נערה ועורך דין – זה נותן פרספקטיבה לשמוע עוד אנשים שחווים את המחלה, גם אם מזווית אחרת, לבחור מהם הדברים הנכונים בעבורך שיכולים לעזור לך בהתמודדות ולתרום מהניסיון שלך לאחרים.
לאתר העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס