להיות אמא לילד עם צרכים מיוחדים

בני השלישי, גיל, הוא איש עם צרכים מיוחדים בן 32. עד גיל 25 הוא גדל בביתנו ולמד בבית ספר של החינוך המיוחד. כשגדל, והיה כבר לבחור באמצע שנות העשרים לחייו, החלטנו להעביר אותו להוסטל בעיר שלנו

לאחרונה יצא לאור בישראל הספר "שטום", רב מכר בריטי משעשע ומכמיר לב על אבות ובנים, על אוטיזם בתפקוד נמוך ועל מערכות יחסים בתפקוד נמוך עוד יותר. הרומן מגולל את סיפורם של זוג הורים שכורעים תחת נטל הטיפול בבנם האוטיסט שרמת תפקודו נמוכה, ונאבקים כדי להעבירו לפנימייה שהולמת את צרכיו. איילת ליקבר, אם לילד בעל צרכים מיוחדים, מספרת על ההחלטה הקשה להוציא את בנה מהבית ולהעבירו למסגרת מתאימה, על יתרונותיה ועל האומץ הנדרש לשם כך, אותו היא מצאה גם בספר "שטום", (תמיר/סנדיק).

"אני לא מוציא אותו מהבית, אבא. אני נותן לו את הסיכוי הכי טוב, את ההזדמנות הכי טובה לחיות את החיים הכי טובים שאפשר." מתוך הספר "שטום" מאת ג'ם לסטר, תרגם מאנגלית גיא הרלינג. כשהייתי קטנה אהבתי לקרוא ספרי יתומות, והייתי בוכה עם הגיבורות. גדלתי, התבגרתי, והנה – קראתי את "שטום" ובכיתי, המון. גם צחקתי, גם התרגשתי, וגם הרגשתי שאני מוכרחה לכתוב על זה.

שמי איילת (61) ואני פסיכותרפיסטית באמצעות אומנויות ואנליטיקאית יונגיאנית. אני נשואה, אמא לשלושה בנים וסבתא לחמישה נכדים.

בני השלישי, גיל, הוא איש עם צרכים מיוחדים בן 32. עד גיל 25 הוא גדל בביתנו ולמד בבי ספר של החינוך המיוחד. כשגדל והיה כבר לבחור באמצע שנות העשרים לחייו החלטנו להעביר אותו להוסטל בעיר שלנו, בו הוא מתגורר עם דיירים נוספים בני גילו. ומאז – חזרתי לחיים. גם לגיל קורים דברים נפלאים: הוא שמח ואוהב את מסגרת חייו החדשה, הוא עובד במע"ש, הולך למועדון וחי את חייו עם אנשים כמוהו. ואני ובעלי – המשכנו ובעצם, התחלנו מחדש, חיים מלאי תוכן וזמן גם לעצמנו.

כהורים לילדים מיוחדים, ההחלטה להוציא את הילד מהבית ולהעביר אותו למסגרת אחרת, אפילו שהיא טובה עבורו ומאפשרת לו לחיות את חייו ולהתפתח, היא לא החלטה קלה. לכן, בין היתר, התרגשתי כל כך מהספר "שטום". הספר מגולל את סיפורם של זוג הורים שכורעים תחת נטל הטיפול בבנם האוטיסט, שרמת תפקודו נמוכה: ג'ונה בן העשר לא מסוגל לדבר ("שטום"), אינו שולט בצרכיו ונוהג באלימות כלפיהם.

הם מבינים שהם לא יכולים לספק לו את הדרוש לו, ושהם לא יכולים לחיות באופן הזה, 24 שעות של עבודה קשה ומסירות לילד המיוחד והמאתגר. הוריו מנסים להעבירו לפנימייה שתואמת את צרכיו, אבל בגלל ביורוקרטיה בריטית הם צריכים לנהל מאבק משפטי, ובשביל לשפר את סיכוייהם לנצח בו – הם נפרדים.

איילת ליקבר ובנה

כך, לאורך הספר, האב שמגדל כעת את בנו לבד, יחד עם אביו המזדקן, והאם אשר כבר נמצאת פחות בתמונה אך מעורבת במידת מה, דנים בצורך של הילד במסגרת הזו. ולמרות שהמצב של ג'ונה בספר שונה ממצבו של גיל שלי, יכולתי להזדהות עם ההורים שמוצאים עצמם מנהלים את כל חייהם סביב הילד המיוחד. מתאימים את שעות העבודה שלהם לסדר היום שלו, מוותרים על מפגשים חברתיים, מזניחים את עצמם.

המאבק של האב ב"שטום" והיחסים שמתגלים בין הסב לנכדו ובין האבות לבניהם מתוארים בספר בצורה אמיתית עד כאב. "שטום" הוא רומן מלא עוצמה, משעשע וגם מריר, שובר לב ומעל לכל זה ספר על היכולת למחול ולמצוא קרן אור באפלה החשוכה ביותר. וכשקראתי אותו – בכיתי. בכיתי כי הזדהיתי עם האב ש"מתגעגע לחיים שלו", בכיתי כשהוא מבקש מחבר שלו עזרה כי "קצת חברה לא תזיק".

הזדהיתי עם הבדידות שחווים הורים כשהם מגדלים ילד עם צרכים מיוחדים – למרות המשפחה האוהבת. כי כשאתה מגדל ילד מיוחד, בסופו של יום, אתה לבד. בכיתי כי מלבד הקושי היומיומי לגדל את הילד – תמיד יש מאבקים נוספים. ולא רק בכיתי. שמחתי, כי זה ספר אמיץ כל כך. שמחתי לקרוא על המפגש של דמות האב עם עובדת סוציאלית, ועל המחשבות שעוברות בראשו במהלכו: "אני לא מסוגל להתמודד ואני רוצה שהוא ילך. ברגע שהמחשבה נכנסת לי לראש אני חובט בה ומסלק אותה, כמו שעושים למחשבות חולפות על חיתוך ורידים או זלילת אקמול" (עמ' 76).

גילי עם צרכים מיוחדים

כמה אני מאמינה לאבא שאינו יכול עוד. כמה אומץ צריך כדי לומר זאת!

הספר "שטום" נפל לידי בטיימינג מושלם כי הזדהיתי אתו לחלוטין, כי התרגשתי כפי שלא קרה לי מזמן וכי היום אחרי הרבה שנים של גידול ילד עם צרכים מיוחדים אני מלאת כוחות לתרום מיכולתי המקצועית ומהחוויה האישית שלי – ולהעניק להורים כמו המספר תמיכה, וכוחות להמשיך הלאה את חייהם. כפי שכותב המספר: "אז מדובר בניצחון. ההכרה בכך שבלי לאהוב את עצמי, אין לי כל תקווה לאהוב מישהו אחר" (עמ' 315).

 הדברים שלמדתי מ"שטום" יכולים לעניין כל אדם באשר הוא, גם הורים לילדים בריאים יכולים למצוא את עצמם בספר, את הוויתורים שהם עושים למען גידול ילדיהם, את הרצון בפנאי. את הצורך של ההורים להגיד לפעמים – עכשיו תורי, ומותר לי לפנות גם זמן לעצמי, להקדיש תשומת לב לעצמי, כי אלו הם חיי.

"שטום", רומן הביכורים של ג'ם לסטר, כיכב במשך 26 שבועות ברציפות ברשימות רבי המכר באנגליה, ונכלל ברשימות הספרים הטובים ביותר לשנת 2016 של כמה עיתונים. לפרטים נוספים על הספר: https://goo.gl/V20rsQ

עטיפת ספר שטום

עם הגעתו של הסופר לישראל ייערך אירוע השקה מיוחד במכללת לוינסקי תחת הכותרת "אמנות מעבר לקשת" בהנחיית ליהיא לפיד ובהשתתפות השחקנים עידית טפרסון ודודו בן זאב, העיתונאית חגית רון-רבינוביץ' ויוצרת הסדרה "פלפלים צהובים" קרן מרגלית. 12.2.17, 19:30, כניסה חופשית. יש לאשר הגעה בכתובת: office@paikinpr.co.il

** הכותבת היא איילת ליקבר