למה כתבתי את הספר?
כשארז נולד חברה קנתה לי מחברת שעליו הדפיסה שער מקסים עם השם שלי "את עוד תכתבי ספר". היא הצליחה להוציא ממני חיוך אמנם מלא גיחוך, אבל השפתיים התרחבו למעלה, משהו שכמעט שכחתי שאפשרי. אז גיחכתי והמשכתי הלאה לתוך הדיכאון.
אני זוכרת את עצמי מחפשת כוח או אולי הצדקה למצבי הדיכאוני, דרך סיפורם של אחרים. הייתי נכנסת לחנויות ספרים "תנו לי את הספרים הכי עצובים שיש לכם" ביקשתי. המוכרות ההמומות שיתפו פעולה ופרסו בפניי ספרים עצובים עד מאד. קראתי וקראתי ובכלל לא בכיתי או התעצבתי, רק התחריתי של מי הסיפור קשה יותר.
בין הספרים נתקלתי בספר שהתקרב יותר למה שחיפשתי "קשת בשחור ולבן" של ענת קלו לברון. היא סיפרה על מסעה כאימא לילדה שחלתה בסרטן. כשסיימתי את הספר החלטתי שאם אצליח לשרוד את תופת הדיכאון, אכתוב גם אני ספר שיהיה לתמיכה של כל מי שצריך. חלפו מאז הרבה שנים ושכחתי מההבטחה הזו לעצמי, עד שקיבלתי מתנת יומולדת ששלחה אותי לסדנת כתיבה.
ואז הוא נולד הספר שלי.
חשבתי שאכתוב על אמא ומשפחה שמתמודדת עם לידת ילד חולה. חשבתי שזה יהיה מן יומן שכזה. הרי מעולם לא כתבתי כתיבה ספרותית. אפילו בבית הספר התחמקתי מכל עבודה ספרותית והתחננתי בפני אחותי המוכשרת שתכתוב היא את עבודותיי. בסופו של דבר הכתיבה זרמה ממני והפתיעה אותי בכיוונים שלקחה אותי, ויצרה פרוזה שמבוססת על סיפורים אישיים. הסיפור של ארז אילץ אותי לחזור אל עברי הכאוב. כך הבנתי שההתמודדות או אולי חוסר היכולת להתמודד עם ילד חולה קשורה באופן ישיר למנגנוני הגנה שבניתי לעצמי אז כילדה שחיה בצל אלימות קשה במשפחה.
כתבתי את הספר והכנסתי למגירה. נבהלתי. ואז שנה אחרי חוויתי יחד עם ארז שלי אירוע מכונן. במהלך טיול ברחוב נתקלנו באם ובתה שצחקו על המראה המיוחד של ארז באופן הכי גס ושפל שניתקלתי בו. בתמימותי כתבתי פוסט שקיוויתי שיגיע לאותה אימא, כדי שאולי תבין את הפגיעה ואת טעותה.
מה שקרה אחרי השאיר אותי המומה. הפוסט הפך ויראלי. אנשים כעסו יחד איתי, הרעיפו אהבה. הוזמנתי לדבר בתוכניות שונות, ראיינו אותי לעיתונים. ואני המומה שיתפתי פעולה מתוך רצון עז שיכירו את ארז ויאהבו אותו. יומיים אחרי אלפי אנשים החלו לנקד את הפנים שלהם תחת הכותרת "החברים של ארז".
חברות הוסיפו נקודות על הלוגו שלהם, ושיא השיאים היה כשאנשים מכל העולם הצטרפו למחווה המדהים הזה לארז. מברזיל ויפן, אוסטרליה, יוון. ראיינו אותי מעיתונות זרה. ואז קרה הדבר המדהים באמת. ארז ילד חברותי מאד, שהיה ילד דחוי שילדים נמנעו מלהתקרב אליו הפך ילד אהוד מאוד. אנשים עצרו אותנו ברחוב מלאי התפעלות, ביקשו לחבק את ארז, הצטלמו איתו סלפי, ארז קיבלתי מאות מכתבים מילדים ואנשים בארץ ובעולם, והיה ועודנו מאושר!
בתוך האופוריה הזו הבנתי את הדברים החשובים ביותר שהוציאו את הספר מהמגירה. הבנתי את כוחה של המודעות. הבנתי שיש הרבה יותר אנשים שאוהבים ומקבלים מאלה שלועגים ונמנעים. הבנתי שיש תקווה ורק צריך להיות אמיצים ולחשוף את הכאב. וכך אחרי שנתיים במגירה הספר יצא שוב, עיבדתי אותו מחדש, ועם כל הקושי נטעתי בו אופטימית מרגשת.
אני מאוד אוהבת את התוצאה. שאולי תוכל לעודד, לעזור, לתמוך, או לא יודעת מה, לכל מי שירצה לקרוא אותו. אם הוא יהווה תמיכה ולו לבן אדם אחד, עשיתי את שלי. בשנה הראשונה ההיא, חברה טובה שגם היא אמא מיוחדת אמרה לי "הלוואי ויכולתי לקחת אותך שנים קדימה כדי שתראי את עצמך מאושרת. עם עצמך. עם ארז" ניסיתי להאמין לה אבל הייתי מלאת ספקות.
והנה, איילת, צדקת! אני מאושרת עם עצמי ועם ארז. לנצח נצחים אוקיר לארז אהוב ליבי שהגיע לחיי כדי להציל אותי מחיים ללא מודעות ואהבה עצמית.
** הכותבת, רותי גאון, היא יזמית עסקית ומתנדבת בתחומי הקהילה והחינוך, פועלת באופן יומיומי להגברת וקידום המודעות הציבורית לעולמם של ילדים עם צרכים מיוחדים- הרצאות למבוגרים ולנוער בתנועות שונות, בתי ספר, פעילה מרכזית בועדות חינוך, מועצות הורים ובועד איזי שפירא.
בספר הביכורים החדש שלה, שמיכת פרחים, היא משתפת בכנות ובפתיחות מעוררי השתאות את סיפורה שלה דרך הדמויות: אם צעירה המתכוננת ללידה, שלישית במספר. שום דבר לא הכין אותם ללידת ילד הלוקה בתסמונת נדירה ביותר, שהרופאים צופים לו תוחלת חיים של שנה, לכל היותר. איך אפשר להמשיך לתפקד, לטפל ולהיקשר לילד שאולי יילקח ממך בקרוב? רותי אינה חוסכת מהקורא תיאורים ומחשבות שאיש לא היה מעז להודות בהן בגלוי (התגובה המבועתת של המיילדת ובעלה שראו את בנם יוצא לאוויר העולם).