"לחיות בצל סיסטיק פיברוזיס"

"התמודדות עם הסיסטיק פיברוזיס איננה פשוטה", מספרת רחלי צור מזרחי. "מדובר במחלת ריאות מאוד קשה, שעל מנת לחיות איתה הוא נאלץ לבלוע מדי יום עשרות כדורים, לפעמים אפילו 60 כדורים ביום"

מאת: רחלי צור מזרחי

במשך ארבע שנים היינו ואני בעלי במרוץ על החיים של בננו המשותף אלירן. הוא היה מאושפז פעמים רבות בבתי חולים, והרופאים אמרו לנו בכל פעם שחלב זה או מאכל אחר שלא מתאימים לו גורמים לתופעות הלוואי מהן סבל. עד שהגענו לרופאה בבית החולים, שבדקה לעומק את התסמינים מהם סבל, ואז חרב עולמי כשהיא הודיעה לנו שיש לבננו סיסטיק פיברוזיס.

מאז, המושג "לנשום אוויר לרווחה" ממש לא מובן מאליו עבורי ועבור משפחתי. אלירן זקוק להשגחה צמודה, ולכן מאז שנודע לי שהוא חולה בסיסטיק פיברוזיס החלטתי להעביר את העסק שלי משכונת רמות בירושלים,  אל העיר מודיעין. זאת מכיוון שחיפשנו קהילה צעירה יותר ורצינו שינוי, וגם על מנת שאוכל להשגיח מקרוב על אלירן. לפני כשנה חגגנו לו בר מצווה באירוע מרגש שלא יישכח זמן רב, במיוחד על ידי קרובי המשפחה והחברים הרבים שהגיעו אליו.

עם רונן ובנה אלירן (צילום: אלבום פרטי)

אלירן 'מפוצץ' מרוב אהבה שהוא מקבל מכולם, וכל הזמן מחלק אהבה לנו ולכל הסובבים אותו, אך ההתמודדות עם הסיסטיק פיברוזיס איננה פשוטה. מדובר במחלת ריאות מאוד קשה, שעל מנת לחיות איתה הוא נאלץ לבלוע מדי יום עשרות כדורים, לפעמים אפילו 60 כדורים ביום, לבצע מדי יום תרגילי פיזיותרפיה נשימתית בהדרכתה של פיזיותרפיסטית המגיעה אלינו הביתה, ואף להיעזר במכשיר רפואי מיוחד שעוזר לו לנשום. שגרה רפואית זו משבשת את הכל, כי אי אפשר לצאת לחופשה אלא ליומיים בלבד – הזמן המקסימלי שהוא יכול לא להשתמש במכשיר הרפואי שמסייע לו לנשום.

נולדתי וגדלתי במשפחה ממוצעת מבחינה כלכלית בשכונת קטמון בירושלים. ההורים שלי היה עסוקים כל הזמן בלפרנס את הבית, ולכן שלושת האחים היינו לבד רוב שעות הצהריים ואחר הצהריים או מחוץ לבית עם החבר'ה מהשכונה. בכיתה ח' הקפיצו אותי כיתה, ואני החלטתי ללמוד בקיבוץ עין השופט כי הייתה לי פנטזיה ללמוד בו. בדיוק אחרי שבועיים העיפו אותי משם בגלל בעיות משמעת. חזרתי ללמוד בבית ספר דנמרק בלי כל חשק ללמוד, ואז בעצם הפסקתי ללמוד.

עם בנה אלירן (צילום: אלבום פרטי)

הלכתי לבית הספר כמו כולם, אבל בתכל'ס ישבתי על הגדר עם כל החבר'ה. לא באתי בשביל ללמוד, כי לא עניינו אותי הלימודים ובכלל לא ניגשתי למבחנים. בגיל 18 התאהבתי בבחור בן 23 משכונת קטמון, שהוריי לא היו מוכנים לקבל אותו בשום פנים ואופן, ואחרי נישואין שנמשכו שנתיים בלבד וללא ילדים התגרשנו. למדתי עיצוב שיער וקוסמטיקה והתחלתי לעבוד בתחום זה – בבית ובהמשך במקום אחר ששכרתי.

בגיל 29 התחתנתי שוב, ואחרי שלוש שנות נישואין ותאומים בני שנה שנולדו התגרשנו. במשך שבע שנים גרתי עם שני ילדיי הקטנים בשכונת פסגת זאב בירושלים, ועבדתי בבית בעסק שהקמתי לעיצוב שיער וקוסמטיקה כי רציתי להתמסר לגידול ילדיי וכיוון שחונכתי לעבוד ולא לבקש אף פעם עזרה מאף אחד.

עם בעלה רונן ושלושת הילדים (צילום: שמעון מלול - מבעד לעדשה)

באותה תקופה פרצה האינתיפאדה השנייה. תליתי ברחבי השכונה מודעות בהן הצעתי לנקות חדרי מדרגות בבנייני מגורים, וכך להגדיל משמעותית את ההכנסות של משפחתי. מכיוון שתושבים רבים בפסגת זאב חששו אז להעסיק בני מיעוטים בשל המצב הביטחוני, קיבלתי הרבה הצעות עבודה ובתוך זמן לא רב הגדלתי את העסק לניקוי חדרי מדרגות והוספתי לו עובדים נוספים. במקביל, פתחתי סטודיו מיוחד להתעמלות לנשים שפעל בשני אולמות רחבי ידיים, כולל חדר קוסמטיקה, חדר מכונות רטט עם מכשירי כושר מיוחדים, מיטות שיזוף ועוד.

את בעלי הנוכחי רונן הכרתי במשרד המשפטים, כשהתאומים שלי היו בני שבע ולו היו שני ילדים מנישואים קודמים. להוריי היה מזנון שפעל בבניין של משרד המשפטים בירושלים, ובאחת הפעמים כשהגעתי לבקר אותם נוצר בין שנינו קליק כל כך חזק, עד שהוא הצליח לגשר על פני הסיטואציה הלא פשוטה והמורכבת אליה הגיע כל אחד מאיתנו לנישואים החדשים והמאושרים עם שני ילדים משלו, ואלירן הוא ילדנו המשותף. ההמלצה שלי להורים אחרים, שילדם חולה בסיסטיק פיברוזיס, היא להיות חזקים, להאמין בטוב וליהנות כמה שיותר מהילדים שקיבלו, כי אלוהים נותן ילד רק להורים שהוא יודע שהם יכולים לטפל בו.

רחלי צור מזרחי במרכז לרפואה אסתטית במודיעין (צילום: גלית סברו)

** הכותבת היא קוסמטיקאית המתמחה בטיפולי פילינג, הסרת שיער ואנטי אייג'ינג ובעלת המרכז לרפואה אסתטית במודיעין