איך איבדתי סבתא ואבא למחלה שאיש לא הכיר

IPF היא מחלה נדירה, מתקדמת, שפוגעת בעיקר בגברים מעל גיל 50 וגורמת לחולשה חמורה ובסופו של דבר למחלת ריאות קטלנית. כיום אני מנהלת עמותה שנועדה להעלות מודעות ולעזור לחולים

מאת שני ג'ימי

לפעמים נקודות המפנה הגדולות ביותר בחיים מתרחשות במקומות הכי לא צפויים. אצלי זה קרה במשרד של פרופסור מרדכי קרמר בבית החולים בלינסון. בעצם, זה קרה ארבעה חודשים קודם לכן כשאבא שלי נפטר בחדר אחר באותו בית חולים אחרי מאבק ממושך במחלה שנקראת IPF או פיברוזיס ריאתי אידיופתי. אם לא שמעתם עליה עד עכשיו זה בסדר גמור, אני פוגשת כל יום אנשים שבבוקר בהיר אחד הם או קרוביהם אובחנו במחלה הזו בלי שיש להם מושג מה היא בעצם אומרת. ובעוד שרוב האנשים לא שמעו על IPF במשפחה שלי היא פגעה פעמיים.

רגע לפני שאני שוטחת בפניכם את הסיפור שלי, ואיך בעצם התגלגלתי באותו יום למשרד של פרופסור קרמר, אני אספר לכם קצת על המחלה. כפי שבטח הבנתם מדובר במחלה נדירה, מחלת ריאות כרונית, מתקדמת, שפוגעת בעיקר בגברים מעל גיל 50 וגורמת לחולשה חמורה, ובסופו של דבר למחלת ריאות קטלנית. היא מתאפיינת בצילוק מתקדם ברקמת הריאה ובאובדן תפקוד הריאות לאורך זמן.

ככל שהרקמה מתעבה ומתקשה הריאות מאבדות את היכולת שלהן לקלוט חמצן ולהעבירו לזרם הדם. החולים נעזרים בטיפולים סימפטומטיים וחלקם בחמצן כדי לשרוד את היום יום ולהקל על קשיי הנשימה והשיעול, אבל הדרך היחידה להתמודד עם הנזק הנגרם הוא על ידי השתלת ריאה שיכולה להתאים רק לקבוצה קטנה של חולים.

שני ג'ימי

כמעט עשור עבר מאז שאבדתי את סבתא שלי שחלתה ב-IPF ונפטרה בגלל סיבוך של סרטן הריאה. שנתיים עברו ופתאום אנחנו מגלים כי גם אבא חולה באותה המחלה בדיוק. אני עוד הייתי סטודנטית צעירה ולא הצלחתי לעכל למה זה קורה דווקא לאבא שלי, איך זה שהוא רק בן 54 וכבר חטף מחלה שנשמעת כל כך מפחידה. פרופסור קרמר הורה לאבא שלי להתחיל במשטר אימונים וזה בדיוק מה שהוא עשה ובמשך שלוש שנים הוא התאמן שישה ימים בשבוע.

אבל אז הגיעה שנת 2014 שבה החלה ההתדרדרות ומאדם שמתאמן בכל יום הוא הפך בכמה חודשים לסעודי. הוא לא יכול היה להתקלח לבדו, הוא לא יכול היה אפילו לצחצח את שיניו. כל תזוזה הקשתה עליו. לילה אחד אימא שלי הבחינה כי הריאות שלו קרסו ומיד הזמינה לו אמבולנס. בבית החולים חיברו את אבא למכשיר אקמו שמחמצן את הדם בידיעה שהוא עלול לחשוף אותו לזיהומים. הבנו כי יש לנו שלושה שבועות למצוא לו ריאה ואם לא הוא ימות מזיהום.

שני ג'ימי מנהלת עמותה

אז נלחמנו, עשינו הכול, אחרי שבוע יצרתי קשר עם דבורה שרר מהמרכז הלאומי להשתלות ובאותו ערב עלו שתי כתבות על אבא שלי באתרי החדשות ואחרי שלושה ימים התקשרו אלינו ובישרו לנו שנמצא תורם. הקלה, אפשר לנשום. יש סיכוי שאבא שלי יוכל לצאת מהמצב הנורא הזה ולחזור אלינו, לחזור הביתה לאימא. ואכן ההשתלה עברה בהצלחה. אבל כל האושר והשמחה שחשנו לא החזיקו מעמד זמן רב ויומיים אחרי שאבא התעורר התגלה אצלו חיידק עמיד בגוף. זה מה שבסופו של דבר הרג את אבא שלי בחודש מרץ 2014.

שלושה חודשים עברו מאז עד שהגיע אלי מכתב מאדם בשם יוסף מרודי, שפנה אלי אחרי שיחה עם פרופסור קרמר, ובו הוא מציע לי להצטרף לדיון בנושא הקמת עמותה עבור חולי IPF. נקבעה הפגישה והנה אני יושבת במשרד של פרופסור קרמר ואיתי עוד 12 אנשים מבוגרים שחולים באותה מחלה שלקחה לי את אבא וסבתא. לא חשבתי שאני אהיה זו שמובילה את הקמת העמותה אבל כשפרופסור קרמר הצביע עלי, המשתתפת הצעירה ביותר, להובלת המהלך, הבנתי שזה מאבק שיש לעשות. אני זוכרת איך יעקב, אחד המשתתפים שנפטר לאחרונה מהמחלה, הציע כי כל אחד מאתנו ישים מאה שקלים כדמי רצינות ובאותו ערב אספנו 1,200 שקלים. זה היה הצעד הראשון של העמותה שלנו, עמותת חו"ף למען חולי פיברוזיס ריאתי בישראל.

כיום, אנחנו נמצאים בקשר עם כ-200 חולים מכל רחבי הארץ ובכל כנס אנחנו עדיין צריכים להסביר מה זו המחלה הזאת, אנחנו פועלים בכדי לוודא כי המטופלים מקבלים את הזכויות שלהם, לתת להם את המידע שהם צריכים, מידע על השתלת ריאות, ובעצם לסייע בתיווך ביניהם לבין המוסדות השונים. בנוסף, חשוב לנו להנגיש את המידע על המחלה לכלל הציבור ולעורר מודעות אליה, הקמנו אתר אינטרנט לעמותה, הפקנו ברושורים, אנו מארגנים כנסים שמתקיימים בין פעם לפעמיים בשנה. היום אנחנו שישה מתנדבים בעמותה שנפגשים אחת לחודש כדי לחשוב מה עוד אפשר לעשות עבור חולי IPF בישראל. לכל אחד יש קשר למחלה הקשה הזו, ומה שמניע אותנו זה תחושת הסיפוק שעזרנו לחולה במחלה הקשה הזו, לתמוך בו ובמשפחתו בהתמודדות הקשה הזו.

** הכותבת היא שני ג'ימי, מנהלת עמותת חו"ף