תמיד אהבתי לצייר ומאז שאני זוכרת את עצמי הציור שימש ככלי לביטוי עצמי. יש משהו עילאי ביכולת לקחת מכחול וליצור באמצעותו עולם ומלואו. במקרה שלי היכולת הזאת היא לא משהו שאני לוקחת כמובן מאליו. אני חולה בניוון שרירים מסוג דושן (Duchenne Muscular Dystrophy) – מחלה פרוגרסיבית, בה ככל שהזמן עובר הגוף בוגד והמערכות השונות מפסיקות לתפקד.
מחלת ניוון שרירים מסוג דושן היא הפרעה גנטית קשה המופיעה בילדות. המחלה נובעת מחסר או פגיעה בתפקוד החלבון דיסטרופין, החיוני ליציבות המבנית של שרירי השלד, הנשימה והלב. תאי השריר הנפגעים מהמחסור גורמים לבעיות רפואיות חמורות נוספות במהלך החיים.
ציור של סוזי אלבז
אובחנתי בגיל 5 ולמרות שאני כבר בת 41 אני זוכרת את התהליך כאילו הוא קרה אתמול. יש לי שני אחים גדולים שחולים אף הם בדושן, כך שכשאני הצטרפתי למשפחה ההורים שלי היו דרוכים, הם כבר ידעו מהם הסימפטומים הראשונים להתפתחות המחלה. כשהם ראו שאני לא מצליחה ללכת ולעמוד בקצב של שאר בני גילי הם הבינו שגם אני חולה. לא אשכח את הדמעות של אבא שלי, הוא לא יכול היה לשאת את המחשבה שעוד ילד שלו יצטרך להתמודד עם האתגרים הרבים שהמחלה מביאה עימה.
הילדות בצל המחלה לא הייתה קלה, המודעות לבעלי מוגבלויות הייתה נמוכה בשנות ה-80 והסביבה לא תמיד ידעה להכיל אותי. טיולים שנתיים עם שאר בני הכיתה תמיד נשארו בגדר פנטזיה. רוב הבתים של בני הכיתה שלי לא היו נגישים לבעלי מוגבלויות, הם כנראה הובכו מהעניין והעדיפו לא להזמין אותי לימי הולדת ושאר מפגשים חברתיים. בגיל ההתבגרות כשרציתי לבלות עם חברות לא היה לי רכב מיוחד והן היו צריכות להרים אותי מהאוטו למדרכה, זה לא בדיוק חלומה של כל נערה מתבגרת. הכי קל יהיה לצבוע את התקופה הזאת כטראומטית אבל אני בוחרת לראות את הצד החיובי של הדברים, אני אסירת תודה על האנשים הטובים שניסו להכיל אותי כמה שיותר, ועל הציור, שתמיד היה עוגן וכלי להתמודדות עם אתגרי הגוף שבוגד.
ציור של סוזי אלבז
אני חושבת שהקושי המרכזי שלי עם המחלה שלי הוא הפרוגרסיביות שלה, והעובדה שכל יום שעובר מוביל להתדרדרות ביכולות הפיזיות שלי. כל החמרה מצריכה הסתגלות ולמידה של מיומנויות חדשות. למרות הקושי, הציור תמיד היה עוגן. כשהידיים בגדו והפסיקו לתפקד – היצירתיות קיבלה משמעות חדשה לגמרי. לא הסכמתי לקבל את העובדה שלא אוכל להמשיך בתשוקה הגדולה שלי והתחלתי לצייר באמצעות הפה. מי שלא מתמודד עם מוגבלות לא יוכל להבין זאת, אבל מעבר למקור לפרנסה, בזכות הציור אני מרגישה שווה בין שווים. זאת הרגשה עילאית של עצמאות שאין לי בשום תחום אחר בחיים.
לאורך החיים שלי שמעתי המון את המילים "אי-אפשר", אבל אני מסרבת לקבל את המציאות הזאת. ההתמודדות שלי עם דושן לימדה אותי שעם קצת יצירתיות וחשיבה חיובית – אין הר שאני לא יכולה לכבוש. אם מישהו היה אומר לי לפני כמה שנים שאצליח ליצור יצירות אומנות באמצעות הפה בלבד לא הייתי מאמינה.
ציור של סוזי אלבז
תקופת הקורונה פגשה כל אחד מאיתנו בנקודות קושי שונות. בגלל שאני נוטלת סטרואידים המדכאים את מערכת החיסון שלי, נאלצתי להסתגר בבית בשנה האחרונה. אני טיפוס של אנשים ושל צבע, הניתוק מהעולם לא היה קל. לכל אדם, גם מי שלא חי עם מוגבלות, יש את נקודות הקושי והאתגר. ההתמודדות שלי לימדה אותי לא להיכנע למצב ותמיד לחשוב מחוץ לקופסא.
אני פוגשת לא מעט צעירים שמתמודדים עם מחלות נדירות וכואב לי לשמוע שהם עדיין נתקלים בהרבה בורות כפי שאני חוויתי. חודש המודעות למחלות נדירות הוא הזדמנות לכל אחד ואחת להסתכל סביב, לראות את השונה ולפתוח את הלב. המסר שלי לאחרים הוא לא להיכנע אף פעם. אם מישהו אומר לכם שאתם לא יכולים, תוכיחו לו שהשמיים הם ממש לא הגבול.
צילום של סוזי אלבז