"אמא, החלום שלי הוא שעוד חודשיים תרכבי איתי יחד על אופניים בפארק", כך אמר לי אמיר, בני בן ה-12.
“אני גם מקווה" עניתי לו, ובליבי החזקתי אצבעות חזק חזק, שאכן אוכל להגשים לילד שלי את החלום הכל-כך פשוט הזה.
פשוט, נכון? אבל עבורי מורכב…
אני מיטל, בת 46, בזוגיות ארוכת שנים (23 שנים, and counting) עם בת זוג נהדרת ותומכת, אמא ל-3 ילדים (תאומים בת ובן בני 12, וקטנה בת 9), חולה במחלת הפיברומיאלגיה כבר 6 שנים. ב- 3 השנים האחרונות אני סובלת מהחמרה משמעותית ומירידה מתמשכת בתפקוד בשל המחלה.
פיברומיאלגיה (בעברית קוראים לה 'דאבת השרירים') היא מחלה שגורמת לכאבים בכל הגוף, רגישות במגע בנקודות לחץ ספציפיות בגוף, הפרעות שינה, ועוד. אצל כל מי שחולה במחלה הזו התסמינים העיקריים דומים, אבל יש כל מיני תסמינים נלווים ששונים מאחד לשני.
מהיום זו תיקרא להלן: פיבי, פיברו, או בשמה המלא – פיברומיאלגיה.
תודות ללידי גאגא שחולה גם היא במחלה והיתה אמיצה מספיק לא להסתיר זאת מקהל מעריציה, הרבה יודעים היום או שמעו על המחלה הזו.
כשאני אומרת שיש לי פיברו, בדרך כלל יש לפחות אחד-שניים מסביב שמכירים חולת פיברו (זו מחלה ששכיחה יותר בנשים מאשר בגברים).
ואז מגיעה התגובה הכמעט קבועה: “יואו, מסכנה!”, בצירוף סיפור על זו וזו שהם מכירים שממש סובלת ולא יכולה ללכת וכו', וכו'.
אז שתדעו שפיבי הזו מתאפיינת בכמה רמות. למזלי הטוב, במשך כמעט 3 שנים הכרתי את הצד קל שלה, תפקדתי כרגיל, נסעתי ברכבת כל יום כמעט שעתיים לעבודה לכל כיוון (גרה במודיעין ועבדתי בקיסריה), עשיתי קניות, יצאתי לבלות, נסעתי מהעבודה לתערוכות וכנסים בחו"ל, ואפילו הייתי בוועד הכיתה בכיתות של 3 ילדיי וגם בוועד המוסדי של בית הספר (משוגעת, כבר אמרתי?!).
כל זה עם פיברו, כן?
לצערי הרב אחרי ניתוח בכתף שמאל שלי (הניתוח – big mistake) חלה החמרה משמעותית בפיברו – הכאבים התגברו, התחילו הפרעות שינה רציניות, וממצב של תפקוד מלא (רק לקחתי כדורים לפיברו), הגעתי למצב שכבר מעל 3 שנים אני לא ישנה לילה אחד שלם, אני "חיה" על משככי כאבים במינון של סוס בערך, וכמובן מקבלת עוד תרופות נגד תסמיני הפיברו.
אחת השאלות הקבועות של הרופאים אליהם הלכתי היא האם אני עושה ספורט כלשהו. התשובה היא "לצערי לא".
הרי כשכואב לך, הדבר האחרון שאתה רוצה לעשות זה לגרום לכאב נוסף. נכון? בייחוד שבשנה האחרונה אני מתמודדת עם החמרה נוספת של הפיברו וירידה מתמשכת בתפקוד, עד כדי אי-יכולת לעבוד.
רוב הרופאים לא ויתרו, והמליצו לי על ספורט מתון, על להתחיל להזיז את הגוף. הפיזוטרפיה וההידרוטרפיה שאני עושה לא מספיקות.
ואז, יום אחד נוחתת לה בתיבת המייל שלי הצעה שלא ניתן לסרב לה: למלא שאלון ואם אבחר, אוכל להיות חלק מפרוייקט מדהים של 3 חודשים של שינוי – התעמלות וכושר תחת פיקוח, בליווי תזונאית, לצורך אכילה נכונה ובריאה וירידה במשקל.
התקבלנו לפרוייקט, בת הזוג שלי ואני, וכמובן לקחנו את ההזדמנות שניתנה לנו ב-3 ידיים (כי יד שמאל שלי מוגבלת מאוד בתנועה אחרי הניתוח), ואנחנו מקוות שזה יביא לשינוי המיוחל.
התחלנו השבוע. כבר אחרי אימון ראשון הרגשתי כל שריר, גיד ורצועה בגוף שלי. וזה גם בלי שעשיתי את כל התרגילים (שוב, יד שמאל המוגבלת).
מה אני אגיד לכם? עשיתי כמיטב יכולתי. כשכולם עבדו עם מוט משקולות , שצריך להחזיק בשתי הידיים, אני עשיתי מה שיכלתי עם משקולת ביד ימין שלי.
אח"כ התמוטטתי בבית. נכנסתי ישר למיטה כשכולי כואבת ודואבת (ואצלי הכאב קיצוני יותר בגלל הפיברו), אבל אני נחושה לא לוותר, ולנצח את הפיברו!
בנוסף, התחלנו עם ארוחות מוקפדות ובריאות יותר, בהנחיית התזונאית.
כל הפרוייקט המדהים הזה הוא בשיתוף פעולה של סלונה והולמס-פלייס ישראל.
תודה רבה לכם מקרב לב שבחרתם בי, ושאתם מאפשרים לי לנסות ולהתגבר על מגבלות פיבי הארורה הזו, שהפכה לי ככה את החיים ביום בהיר אחד.
אשמח אם תמשיכו לעקוב אחריי ומקווה שהדרך שאני עוברת תעזור לחולות ולחולי פיברו ולחולים כרונים אחרים, תתן להם תקווה שאפשר לחיות עם מחלתם, ולא לתת למחלה לנהל אותנו, אלא שאנחנו ננהל אותה.
אני מקווה שבעוד חודשים אוכל לרכב עם הבן שלי על האופניים…
#makeachange
#saloona
#HolmesPlaceIsrael
#holmesplacemodiin
#הנחושות_ממודיעין