שוב כואב לך?
למה את בלי מצב רוח?
את שוב עייפה?
אכן לא קל לחיות במחלה שקופה, אבל כבוד להיות "עינת שמתמודדת עם פיברומיאלגיה בגבורה.
כן שוב כואב לי נורא.
כן אין לי מצב רוח.
כן אני כל כך עייפה שיכולה להירדם באמצע הרכבת או באוטובוס או פשוט לקום מהמיטה אחרי שינה טובה ולהרגיש שלא ישנתי דקה.
נעים מאוד, קוראים לי עינת, עינת רוספשה ואני מאובחנת עם "פיברומיאלגיה"=כאב בשרירים ובסיבי רקמות החיבור הגידים ועוד מספר רב של תסמינים.
לא מתים מפיברו, אבל לא קל לחיות איתה.
עד לפני כ7 שנים, עד אותו היום של האבחון שבו שמעתי את המושג " פיברומיאלגיה " הכול היה שונה, לא שמעתי את המשפטים:
שוב כואב לך?
למה את בלי מצב רוח?
את שוב עייפה?
לפני האבחון פיברו הייתה עדינה יותר, פעם בחודש התקף קל ופיברו נעלמת לה,
ההתקף שהיה נגמר בימי מחלה או ביקור במיון מיליון בדיקות ומלח מים שום שומר הבדיקות תקינות.
נמאס להצדיק את עצמי, אבל מבינה גם את הסביבה, קשה לה להבין כמה כאב אדם אחד יכול להכיל.
7שנים שכואב לי בכל חלק בגוף, הגוף יודע לערוך ספירת מלאי ולצעוק לי " תנוחי ומיד " .
7 שנים שבבקרים קשה לי לחייך מתוך הכאב הזה ונושמת עמוק ומחייכת גם שכל כך קשה לי.
7 שנים שמטלה פשוטה כגון ללכת לעבודה מרסקת אותי למיטה ללא ביצוע מטלה בבית.
7 שנים שאני יכולה לקבוע לעצמי משהו, או מפגשים עם חברים ויכולה לבטל בדקה האחרונה.
אבל בתוך כל הקושי הזה יש גם טוב:
7שנים שאני גאה בעצמי בכל יום מחדש.
7 שנים שבכל בוקר אני אומרת תודה על הזכות לחיות למרות הכול.
7שנים שבכל בוקר נהנית לראות את העבודה שאני עושה ולא מוותרת לעצמי ויוצאת מהבית ללא שלט "אני עינת שקשה לי נורא "
משתדלת תמיד לצאת מהבית " אני עינת שמתמודדת בגבורה "
לכל אלה ששואלים למה למה ולמה?
נעים מאוד אני עינת, עינת שחיה לצד פיברומיאלגיה, ומתמודדת על כל רגע בחיים.
אומרים שזר לא יבין בחיים וזה כל כך נכון, לא מצפה שיבינו וחלילה לא רוצה שיסבלו את התסמינים שלי, אבל במקום השאלה למה ?
חיבוק קטן או מילה אחת של כוח תעזור יותר, לא קל לחיות במחלה שקופה,
אבל כבוד להיות "עינת שמתמודדת עם פיברומיאלגיה בגבורה.
