כמה מילים על אי שפיטה וקבלה והכחשה.

הורות לילדים אוטיסטים טומנת בחובה קשיים רבים והקשה מכולם הוא אולי ההודאה הפרטית והחברתית בקיומה של הלקות. זה תהליך ארוך וכואב שלחלקנו לוקח שנים (אם בכלל) להשלים אותו. ומי שלא נמצא שם ראוי רק שיידע לא לשפוט את ההורים שחיים בהכחשה, את אלה שקוראים לו לילד בשם אחר, רק לא במילה הזאת הסופנית והמפחידה כל כך.

בחורה עם מחשב נייד

היום קראתי בפייסבוק  פוסט שנגע באמהות לילדים אוטיסטים שנפגשות כל יום רביעי באיזשהו מרכז להתפתחות הילד, זה יום שמיועד שם לטיפול בילדים על הרצף האוטיסטי, ולמרות העובדה שהן כולן חולקות פחות או יותר אותה הוויה , רובן ככולן מגדירות את הילד שלהן כמי שיש לו בעיה התפתחותית בדיבור ונמנעות מלקרוא לילד בשמו וחלילה להשתמש במילה הגסה הזאת שמתחילה בא׳…
הפוסט גרר אחריו שרשור ארוך ותגובות רבות, שבחלקן הביעו מורת רוח מההורים שחיים בהכחשה . תגובות בסגנון ״בגרות חומלת״ או ״בושה״ ו״חבל״.
אז בתור מי שחיה עם הנושא קרוב קרוב, הכי קרוב שאפשר, ממש ככה בחדר ליד, במרחק נגיעה במשך שנים ארוכות כבר, 17, ליתר דיוק , כמה מילים אם יורשה לי:
1. אל תשפטו!
מי שלא חי בסרט הזה לא יכול לשפוט ולהכתיר תארים כאלה או אחרים או לחלק ציונים וסופרלטיבים. ״העונג״ הזה שמור למתי מעט. אלה שחיים את האובדן היומיומי של הילדים שאף פעם לא יהיו להם. אלה שחלמו על ילד כמו שלך והחלום התרסק להם בפרצוף ככה ביום בהיר אחד כשהשמיים קדרו פתאום למשמע האיבחון . וזר לא יבין וובודאי שזר לא ישפוט.

2. בסרט הזה אין נכון או לא נכון, אין ראוי ושגוי!
ההתמודדות היא כל כך פרטית וכל כך אישית והיא כנראה גם מוציאה מאיתנו ההורים מטענים חבויים שלא ממש נדרשנו אליהם עד הלום. חלקנו מגלים כוחות על שלא ידענו שקיימים בנו להתמודד בצורה כמעט סיזיפית בקשיים שמוטלים עלינו יום יום שעה שעה. אחרים מתכנסים פנימה. חוששים לדבר, חוששים מהסטיגמה החברתית ומה יגידו אם יידעו. מרגישים מין כישלון אישי שלא פשוט להתגבר עליו. זה אולי נובע מחוסר ביטחון, מאיזשהו צורך להקרין תמונה פסטורלית של החיים היפים שלהם, או אולי זה בא ממקום פנימי לגמרי של אי קבלה שמשהו בחיים שלהם התפספס ברמה כזאת אנורמית. ומעל הכל מוטלת האשמה הכבדה (והלא רציונלית) שרובצת על כתפינו, שאולי הוא ככה בגללנו, איזה גנים דפוקים שהורשנו, או כי חיסנו, או לא אכלנו נכון או השד יודע מה…

אני יודעת כי על בשרי חוויתי את ההרגשות כולן.
המחשבה שנכשלתי. שיצרתי משהו פגום. שהתפקשש ולא הצליח לי. שאני לא כמו כל האחרים כאן מסביבי שיצרו בלי בעיה מוצר שלם ומושלם.
התמזל מזלי ודי מהר התגברתי על ההרגשות האלה, היפנמתי, קיבלתי והמשכתי הלאה. כן יום טוב, יום רע.
ימים שבא לי לצעוק ״למה אני״ ולהיכנס מתחת לשמיכה ולרחם, ולרחם ולרחם על עצמי. ויש ימים אחרים שאני מרגישה שזכיתי. לא במובן שקיבלתי מתנה , עם השטות הזו אני לגמרי לא מסכימה, אבל במובן שההוויה הזאת והחיים בצל השונות של הילד שלי לימדו אותי כמה דברים על עצמי שמעולם לא ידעתי שיש בי.
לימדו אותי התמדה .
לימדו אותי חמלה.
לימדו אותי צניעות.
לימדו אותי פרופורציות.
ויותר מכל לימדו אותי שלא לשפוט אחרים במצבים דומים לזה שלי, כי אין נכון או לא נכון. רק פחד מהמחר שלהם, כאב עצום וקושי.

אז אם אפשר בקשה קטנה לכולנו, בואו לא נשפוט את מי שבנעליו אף פעם לא הלכנו.
גם כשזה בא ממקום טוב ומתוך דאגה לילד שהוריו חיים בהכחשה, כדאי שנזכור שיש כאלה שהנעליים שלהם מלאות באבנים שמקשים את ההליכה והם פוסעים לאט, אולי הם עוד יגיעו יום אחד ויכבשו את הבושה או את ההכחשה, אבל עד אז תנו להם ללכת בקצב שלהם.

Iris Mashiach-Ambalo
ישראלית בנשמה אך נושמת בניו יורק. נשואה, אם לשלושה בנים, עורכת דין ועוסקת בנושאי הגירה. אוהבת לכתוב על החיים בכלל ועל שלה בפרט,על אמהות והתבגרות , על התמודדות עם ילד מיוחד, ועל מה שהעולם הזה מזמן לי.