כולן היו בנותיו

מחלת ניוון השרירים של האב תופסת את בנות משפחת שמעוני בשיא החיים – הולדת נכדה ראשונה, קידומים בעבודה, טיולים חובקי עולם * המחלה שכרסמה אט אט בגופו של האב, שלמה שמעוני ושיתקה את אבריו, לא הפריע למהלך החיים השגרתי- ובכלל זה מלאכת כתיבת הספר באמצעות תזוזת עיניים ומקלדת וירטואלית * "הוא לא יכל להזיז דבר אך עדיין הצליח להזיז עולמות" * מלחמת ההישרדות והמלחמה היומיומית העיקשת במחלה נמשכת קרוב ל- 10 שנים * ביום שהספר "אהבות ומלחמות" (בהוצאת "אופיר ביכורים" ) ירד לדפוס נפטר האב בשנתו * הצוואה אותה הוריש לאשתו רחל וארבעת בנותיו : סיגל, דלית , רקפת והדס תלווה אותן לשארית חייהן: "למרות הקשיים תמיד להסתכל למציאות בעיניים מחייכות ולהיות אופטימיות, כי החיים הם מתנה". סיפורן של בנות משפחת שמעוני – סיפור טארגי עם סוף אופטימי .

בחורה עם מחשב נייד

"אנחנו נפרדים ממך בעונת הפריחה שאותה כ"כ אהבת וכבר מתגעגעים בייחוד לשיחות ולעצות ומתקשים להאמין איך נמשיך הלאה בלעדיך, אך מקווים שעכשיו אתה נח, נח מהמסע ועושה כיף חיים כמו שרק אתה יודע לעשות.באהבה רבה מכולנו" ( מתוך דברי ההספד והפרידה מהאב שלמה שמעוני ז"ל ).

יושבות ומעלות זכרונות מהימים שעוד אביהן היה בחיים. משתפות בכאב שלא מרפה, צוחקות, מסבירות, מדגישות עד כמה אביהן, שלמה שמעוני ז"ל, שנפטר לפני 4 חודשים ממחלת ניוון שרירים ALS, היה דמות מרכזית בחייהן. האם רחל וארבעה בנות כולן משכילות, עצמאיות ואסרטיביות, מספרות על המוטו שליווה אותו ואותן כל שנות המחלה, למצות את החיים עד תום באופטימיות יוצאת דופן. "אבא חיי את הרגע לכל אורך התקופה שהיה חולה, בלי להתגעגע יותר מדי לעבר ותוך כדי תכנון העתיד. לזה הוא חינך אותנו. אנחנו יכולות לומר כי למרות כל הקשיים כל מי שפגש אותו שכח תוך שנייה שהוא חולה. הוא שבה את כל מי שהוא פגש בכוח שלו."

הדס מוסיפה: "אבא היה מודל לחיקוי הכי קרוב לסופרמן אנושי, על כן השאיר אחריו מורשת גדולה וחשובה. מידי יום שאבנו ממנו כוחות ואופטימיות ולא להיפך". "הוא היה בן אדם עם לב רחב ונתינה אינסופית, כאשר אהב להעניק למשפחתו ולחבריו מתנות וכל דבר שהיו חפצים בו." ממשיכה סיגל: "מעולם לא הרגשנו בחיסרון כלשהו, וזאת על אף שעלה לארץ חסר כל (כל רכושם נשאר בעיראק) ולמעשה הוא היה זה שכלכל את הוריו ומשפחתו".

בימים אלה משיקות בנותיו של שמעוני ז"ל את ספרו "אהבות ומלחמות" (בהוצאת "אופיר ביכורים") ספר עליו עמל  בשנים האחרונות לחייו. זהו סיפור אהבה עוצר נשימה, המתרחש בתקופה היסטורית מרתקת, על רקע קיבוץ הגלויות שנוצר במדינה ישראל הצעירה שזה עתה נולדה. סרטון על הספר:            https://www.youtube.com/watch?v=Kxt2awXkmjA

"אני חייב כאן להבהיר דברים כי מה שאני רואה מעבר לחומה איפה שאני נמצא לעולם לא ידע מי שרואה מהעבר השני שלה. חייתי חיים מלאי אתגרים ועשיתי אותם בדרכי שלי. לא התחרטתי על שום אתגר ומוכן אני לחזור עליהם. בכל מעמד בחיי הצחוק ליווה אותי , בלי זה לא יכולתי לחיות" ( מתוך מכתב הפרידה של שלמה שמעוני למשפחתו)

שלמה שמעוני נולד בבגדד, עלה לישראל בצעירותו כציוני נלהב, ופעל רבות למען עליית יהודים לישראל. בהמשך השתלב בחברת "אלתא" כמתכנן מערכות מכ"ם, שם פיתח קריירה מפוארת במשך 30 שנה. שמעוני הוא ממקימי הכור בדימונה, ואף השתתף בפיתוח טיל ה"חץ" ובתכנון מכ"מים במטוסי קרב מהשורה הראשונה בעולם.

נישא לרחל, עובדת סוציאלית במחלקה האונקולוגית של תל השומר מיזה 30 שנה. ולהן ארבע בנות על פי סדר כרונולוגי: סיגל הבכורה, במקצועה מהנדסת תוכנה, מנתחת מערכות בחברת הייטק, חיה עם משפחתה בארה"ב. דלית חשבת במשרד ממשלתי. רקפת מהנדסת אלקטרוניקה, מנהלת בחברת היי-טק. הדס אשת שיווק בחברת הייטק.

"ולמרות גזר הדין מעולם לא קיבל את רוע הגזרה"

שלמה חלה במחלה בשנת 2003 כאשר היה בן 65. יום בהיר אחד, כאשר היה בטיול בברזיל עם אשתו לביקור ביתו הבכורה ולחגוג עימה את הולדת נכדתו הראשונה, החל לצלוע. תחילה המחלה פגעה ברגלו הימנית וגרמה לו לצליעה ולעייפות לא מוסברים, שלא הבין את מקורם. מקץ שנה וחצי של בדיקות וריצות בין הרופאים קיבל את גזר דין הקשה כאשר בישרו לו כי הוא חולה במחלת ALS.

בטרם החלה המחלה שנות ה- 30-60 לחייו היה פעיל מאד והיווה את אבן הכוח והלב של המשפחה. כאדם צעיר בנפשו, נהג לעסוק בפעילות ספורטיבית רבה, כאשר שימש כשחיין מקצועי בנבחרת של "אלתא", וכן שנתיים לפני המחלה החל להתאמן לטריאתלון בחדר הכושר של האוניברסיטה. בנוסף, כאוהב חיים, תכנן מידי שנה טיולים ארוכים ברחבי העולם עם אשתו ובנותיו. בנוסף, כמהנדס אלקטרוניקה עבד כמרצה בבתי ספר להנדסה באוניברסיטת תל אביב וכתב ספרי לימוד רבים.

במהלך השנים, כאשר ראה לפניו את העתיד לבוא והבין כי מהלך חייו השגרתי הולך להשתנות (מנכות ברגל אחת, לנכות בשני הגפיים ולאחר מכן בידיים), רכש כיסא גלגלים, קנה מכונית מיוחדת לנכים ו"סקוטר"  שיעזור לו להתנייד ממקום למקום בכוחות עצמו, מאחר והיה חשוב לו להמשיך וליהנות מהעצמאות ומשגרת החיים שכ"כ אהב.

מאז התבשרו על המחלה, הפכה המשפחה להיות יותר מלוכדת  סביב האב. מדי יום נהגו הבנות  להגיע לבקר אותו, לשוחח איתו בטלפון ולהמשיך את חייהן כרגיל בשגרה שבה המגבלות הפיזיות לא קיימות. מה גם שהאב הקפיד שכלל לא תרגשנה הבנות באותן מגבלות, ולמעשה עד יומו האחרון היה צלול והמשיך להיות חלק חיוני מחייהן.

כתב באמצעות תזוזות עיניים ומקלדת וירטואלית

בשנת 2008  התחיל לאסוף את כתביו משנות ה-60 ולהשלים את המלאכה על הספר. הוציא את הטיוטות, הקליד אותם למחשב בעזרת שתי ידיו שעדיין פעלו והחל לערוך אותם. מאוחר יותר כתב וערך את הספר בעזרת תוכנה מיוחדת לכתיבה באמצעות העיניים ומקלדת וירטואלית. במשך כשנתיים השלים את הרומן. באמצעות הכתיבה הרגיש חי, ומצא משמעות חדשה לחיים.

בגלל הרצון לסיים את המטרה שהציב לעצמו הוא היה יושב שעת על כתיבת הספר. כתוצאה מכך הוא סבל קשות מדלקות בעיניים ופצעי לחץ. במהלך התהליך הבנות הפכו להיות מעורבות הן בעזרה בהקלדה, סיעור מוחות משותף, קריאה וקידום הפקת הספר מול ההוצאה.

"אני כותב את המסמך הזה בהכרה מלאה עם מוח צלול וחיוך מתעתע. החיים שלי יפים מאד. למדתי והצלחתי , אהבתי וצחקתי וגם בכיתי , טיילתי וראיתי עולם ,  אתגרים רבים רדפו אותי ויכולתי להם , התחתנתי ועם אשתי גידלנו ארבע בנות והקמנו משפחה למופת , מה שנמצא ברוחי ונפשי שמתי בביתי". (מתוך מכתב הפרידה של שלמה שמעוני למשפחתו שהוקרא ביום ההלוויה )

רקפת : "אבא כתב מהבוקר עד הערב, תחילה בעזרת הידיים באמצעות הקלדה.  בהתחלה תהליך הכתיבה היה אינדיבידואלי ועצמאי, כמו שאהב, אך כשלא הייתה ברירה כשידיו החלו לבגוד בו, שיתף אותנו. הוא עבד עם תוכנה מיוחדת שהותקנה במחשב הביתי שהכתיבה נעשית באמצעות הזזת האישונים על גבי המסך. בהתחלה, צירף אות לאות על פני המקלדת הוירטואלית – בלי רווחים ובלי פסקאות, כמעט בלי פסיקים, כדי לחסוך לפחות קצת מהעבודה הרבה. מהר מאד נהיה מיומן והחל לשלוח אלינו מיילים ארוכים, ולעבוד במשך 25 שעות על יצירת הספר שהיה כה חשוב לו."

סיפורו של איש סיפורה של מדינה

"אשרני  שנולדתי במאה העשרים וחזיתי בקם מדינת ישראל יהודית

ועצמאית . 2000 שנות גלות חלפו כמו נצח רצופות סבל וטבח  עד שכוכב "ציונות 1948" הגיח מהחושך וזרח על פני הארץ באור אינסופי." (מתוך מכתב הפרידה של שלמה שמעוני למשפחתו שהוקרא ביום ההלוויה )

שלמה במקצועו מהנדס אלקטרוניקה וחשמל (BSC). כמדען חובב בעל אהבה עזה לתחום התקשורת והחשמל, בשנת 1961, כשברשותו 9 כיתות לימוד בלבד, החליט להירשם למבחני קבלה לטכניון לתואר ראשון בהנדסה רב-תחומית באלקטרוניקה. מהלך הלימודים היו קשים מאחר וגר במעברה בפחון צר בעל שני חדרים בקושי עם משפחה בעלת 8 נפשות. כנגד כל הסיכויים הוא סיים לאחר 4 שנים תואר ראשון בהצטיינות, ולאחר מכן החל לעבוד בכור בדימונה כאשר היה אחד ממקימיו. לאחר מכן גויס שלמה לתעשייה אווירית, לחברת הבת "אלתא", ובין הפרויקטים הרבים שניהל היה גם תכנון החץ ותכנון מכ"ם נאוטילוס. לאחר פרישתו מאלתא, התקבלת לאוניברסיטת תל אביב כאחראי מעבדות ומרצה לסטודנטים בחוג הנדסת אלקטרוניקה וחשמל לתואר ראשון ושני. בנוסף, כתב מגוון ספרי לימוד באנגלית ועברית אשר מלווים את הסטודנטים עד היום ועל ברכיהם הם למדים את יסודות ההנדסה.

בתקופת לימודי התואר הראשון בטכניון (1961), עבר נקודת מפנה משמעותית בחייו. הוא פנה לכתיבה, לציור ומוסיקה קלאסית כמפלט מהמועקה שתקפה אותו, והחל לתעד את אשר עבר עליו עד אותה תקופה בעטיפה של סיפור עלילתי. בתור חובב היסטוריה, ציוני אשר היה פעיל "בתנועה" בבגדד שמטרתה הייתה לעלות לארץ ישראל, בעל אישיות יוצאת דופן המשלבת אהבה למדע לאומנות, למוסיקה ולהיסטוריה, בעל סיפור חיים מרתק- החל לגולל את הסיפור במהלך התואר הראשון. מדף אחד, הסיפור תפח לפרק ראשון, לפרק שלישי ולבסוף בשנתיים האחרונות לחייו סיים את הספר – היום בעל 16 פרקים.

כמו גם, הרגיש שלמה מחויבות למשפחתו ולעולם לחשוף את קורותיהם המעניינים: החל מהפוגרום הנורא שעברו בשנת 1941 בבגדד כיהודים ועד לעלייה הגדולה בשנת 1951, המגורים במעברה וב"פחון" צר ועלוב שהכיל 8 נפשות, לימודי התואר הראשון בטכניון, הגיוס למוסד ועד למעמדו כמהנדס אלקטרוניקה בפן המקצועי, ובפן האישי הקמת משפחה למופת ואישה ובנות שהוא גאה בהן.

הרומן העלילתי, הוא סיפור מנקודת מבטו של דני, בחור צעיר אשר עולה לארץ ובה מגלה עולם שונה בתכלית מהעולם ממנו הגיע ומשתוקק להשתלב במציאות החדשה ולהיטמע בה. הרומן שזור בנקודות חשובות בהיסטוריה, הן מבגדד והן מישראל לאחר העלייה וכתוב בשפה אותנטית מנקודת מבטו של שלמה עולה חדש בעצמו. מאחר ונכח באירועים אלו היה לו טבעי לתאר באופן ריאליסטי מרתק ואנושי את קורותיו.

לעולם לא יראה את הנכדה שנולדה בשבעה

הבנות מגוללות את סיפור ההתמודדות המשפחתית עם המחלה הנוראית שהשאירה אותן בלי :כוכב השביט" שלהן כוכב שהאיר, תמך, חיזק, עודד , פרגן תמיד ודאג שתהינה עצמאיות וחזקות. אולם, מבעד למעטה השיריון שהן עוטות על עצמן כדי לא להתפרק או לגלות חולשה מסתבר שהריק שנפער בהן בא לידי ביטוי .

הדס : "אבא היה הרוח הגבית. עודד אותי לעשות תואר שני ."תחיי את הרגע" אבא תמיד היה אומר לי . ועכשיו כמו הרדמה של שיניים, ההרדמה מתפוגגת . וזה הופך להיות מאוד קשה".

רקפת : "אני מרגישה שלא מספיק התאבלתי עליו. אני כועסת ועצובה וקשה לי . אני יודעת שאסור לי להיתפרק מול הילדים , בן הזוג והמשפחה – צריכה להיות עצורה – וזה קשה. רק עכשיו אחרי שלושה חודשים שהייתי מעיין בתרדמת ורק עכשיו ניעורים בי רגשות של געגוע חזק. חושבת הרבה על אבא, שלא נמצא כאן כדי לראות את עלמה בתי מתהפכת. עצוב לי מאוד שהוא לא רואה את הילדים שלי." מוסיפה רקפת בדמעות.

הבנות גם צריכות להתמודד עם שאלות שנשאלות על ידי הדור הצעיר – הנכדים . תחילה היו מסבירות על המחלה ולמה לסבא יש כ"כ הרבה מכשירים בחדר . היו מעצימות את המצב מול הילדים בכך שהיו מספרות לילדים שסבא הוא מעין "סופרמן" שיש לו מכשירים מיוחדים שאין לסבים אחרים.

"המחלה לימדה אותנו דברים חדשים ואנחנו רוצות לחלוק זאת עם אחרים"

האב איננו, זאת עובדה, אבל לבנותיו יש הרבה רצון לשתף, וחלוק עם האחרים את הלמידה האישית והמשפחתית שהן גילו על עצמן במהלך השנים האחרונות. דברים שיכולים לסייע למשפחות נוספות להתמודד עם מחלות סופניות.

"ראשית", אומרת הדס, "ההתמודדות עם המחלה היא מלחמת ההישרדות יומיומית. העולם הרוחני והכתיבה  מסייעות בהתמודדות עם הקושי הפיזי. אין לי ספק כי תהליך כתיבת הספר החזיק את אבא בחיים עוד מס' שנים". יחד עם כתיבת הספר אבא העביר את המעבדות לבית ומשם סייע לתלמידים ולסטודנטים , הוא גם כתב ספרי לימוד בעברית ואנגלית."

לכידות משפחתית היא כלי רב עוצמה למגר קשיים. "המחלה איחדה אותנו. דאגנו לדבר איתו כל יום , לבוא ולבקר לעיתים תכופות יותר, לקיים ארוחות משפחתיות יותר ממה שנהגנו בעבר, לקרוא מחקרים על המחלה ולבדוק כל פריצת דרך מחקרית כדי לדעת איך להתמודד" מציינת סיגל .

"חשוב לדבר בצורה פתוחה. ולדבר על הכל. ככה מעלימים את אי הוודאות הקיימת ויודעים טוב יותר מה טוב לחולה ומה טוב למשפחתו. יש להתכונן לבאות, להיות מפוקחים לריאלים לכל התהליך. לא להרפות. אנחנו זוכרות את הרגע שהידיים של אבא הפסיקו לתפקד, והוא רצה למות. מהר מאד זה השתנה והוא החליט לבחור בחיים, למרות הקשיים הבלתי נתפסים. מלחמת ההישרדות הייתה יומיומית. כוח הרצון ואהבת החיים הם אלו שמידי יום עזרו לשלמה להביס את המוגבלות הפיסית. זו חלק מהסיבה שהמחלה נמשכה 10 שנים ולא כפי שניבאו לו הרופאים בין 3-5 שנים לחיות", אומרות הבנות יחד.

סוף !