בכנס השנתי של איגוד היועצות והיועצים הגנטיים שהתקיים בחודש מאי בחיפה הוענק לי פרס על התרומה לקידום היעוץ הגנטי במדינת ישראל.
כשפונים אלי ושואלים על מה ולמה הפרס, אני אומרת: קודם כל בזכות הכתיבה. בזכות הבלוג… אבל לא רק…
בפוסט איך בלוג נולד סיפרתי איך הכל התחיל. מחודש פברואר 2012, סיפור ועוד סיפור, סוגיות ושאלות, בהתחלה בישראבלוג ואחר כך גם בסלונה, כתיבה שמטרתה להגביר מודעות לתחום היעוץ הגנטי.
בין השאר, הכתיבה באה לתת תשובות לשאלות שנתקלתי בהן על בסיס יומי, להבהיר אי הבנות ולמנוע בלבול בציבור. באמצעות סיפורים ניסיתי לתאר סוגיות סבוכות שאנו מתמודדים איתן במהלך יום העבודה. פה ושם השתדלתי לגוון עם אנג'לינה ג'ולי, חגיגת יום הולדת לבלוג או פוסט עתידני בדיוני, כאשר בין לבין היוותה הכתיבה גם קרקע מצויינת עבורי לשחרר קיטור ותסכולים בנוגע למעמדו האומלל של המקצוע בארץ.
בשביל להבין את הנקודה האחרונה צריך לחזור קצת אחורה בזמן לשנת 2006. חוסר האחידות בתנאי ההעסקה, שכר משפיל והעדר הגדרה מסודרת למקצוע במערכת הבריאות הממשלתית הצליחו להוציא אותי משלוותי. באותה תקופה החלה פעילות של מספר יועצות גנטיות, קולגות וחברות נהדרות, להקמת איגוד מקצועי רשמי של יועצות גנטיות במדינת ישראל. מפגישה ראשונה בבית קפה עברנו לעבודה סביב השעון. שיחות, סיעור מוחות, ניסוח מסמכים, נסיעות ופגישות. מרוב מיילים תיבות הדואר שלנו כמעט קרסו. כולנו בסירה אחת, עם המבט קדימה ועם מטרה משותפת, מצאנו עצמינו מנתבות את האנרגיות לעשייה, כאשר כל אחת תורמת את חלקה, לפי יכולתה, כישרונותיה, והזמן שהיא יכולה להקדיש לעניין. פעילות קבוצתית חשובה ומפרה.
בסוף שנת 2007 (רשמית בתחילת 2008) הוקם לנו איגוד מקצועי רשמי. הפעילות כללה ביקורים אצל משרד עורכי דין, פתיחת חשבון בנק וגבייה, גיוס רואה חשבון, כינוס כל היועצות הגנטיות בארץ לעדכונים, קבלת החלטות והצבעות, ועוד….
אחת ההצלחות הראשונות שנרשמה בשנת 2009 היתה הגדרת המקצוע יועץ גנטי לראשונה במערכת הבריאות הממשלתית בישראל. מעבר לתוכן בהגדרת התפקיד הצלחנו לשלב בתוכה גם טבלאות שכר. היישום של ההגדרה החדשה לקח גם הוא עוד כשנתיים לפחות, ומכרז ראשון במדינת ישראל לתפקיד של יועץ גנטי התקיים בשנת 2011.
היו לא מעט קשיים בדרך. קושי משמעותי עמד בפנינו למשל כאשר באנו ליישם את ההגדרה החדשה הלכה למעשה בבתי החולים השונים. מנהלי משאבי אנוש לא הבינו על מה אנחנו מדברות ולא הצלחנו להביא להגדרה של תקנים חדשים. נסיעות, פגישות, שיחות ארוכות עם נציגים מבתי החולים השונים, זמן, ועוד זמן, ועוד, ועוד, עד שלאט לאט הדברים התחילו לזוז. לעולם לא אשכח את שיחות הטלפון הראשונות עם יועצות גנטיות שדווחו כי שכרן הוכפל ואף הושלש… דם יזע ודמעות וגם כמה הצלחות קטנות.
לאחר שהוגדר המקצוע במערכת הבריאות הממשלתית הועלה הצורך להגדירו גם עבור יועצות גנטיות שעובדות בבתי החולים של קופת חולים כללית. לא קיימת מילה בשפה העברית שתצליח לתאר את חוסר האונים שחשנו לאחר הניסיונות לקדם את הנושא מול הנהלת קופת חולים כללית. קיבלו אותנו, הקשיבו לנו, אך פחות או יותר בזה זה נגמר. התכנים הכלולים בהגדרת המקצוע אומצו בלי בעיה, אך עניין טבלאות השכר הושמט, כי כידוע אף אחד לא ממהר לשלם יותר. היועצות הגנטיות של קופת חולים כללית נאלצו לפנות למשרד עורכי דין על מנת ליישר קו ובכך לשפר את תנאי שכרן.
והיו בעיות נוספות… אחת המטרות שהאיגוד שלנו הציב לעצמו היתה קידום אפשרויות תעסוקה ליועצות גנטיות בישראל והנגשה של השירות לציבור. חוק מידע גנטי התשס"א אמנם מגדיר מי יכול לעסוק ביעוץ גנטי במדינת ישראל, אולם תוקף סמכויותיהן של היועצות הגנטיות מוגדר בחוזר מנכ"ל. לצורך כך פנינו בבקשה למנכ"ל משרד הבריאות דאז לשינוי החוזר המכפיף את עבודת היועצות הגנטיות לרופא גנטיקאי ויוצר למעשה צוואר בקבוק וכפילות של כוח אדם במערכת. הרופאים הגנטיקאים סרבו בתוקף למהלך ובכל האמצעים העומדים לרשותם סנדלו וטרפדו את האפשרות לעבודה עצמאית נטולת פיקוח עבור היועצות הגנטיות.
סוג של קרב החל להתפתח. השימוש בטענה המופרכת שאין ליועצות הגנטיות את המסוגלות לעבוד עצמאית (ביטויים לא הולמים נזרקו לחלל האוויר כגון "היועצות הן השוליות של הרופאים", "חיילים פשוטים הכפופים למפקדים") הצליח למסך על עובדה מרכזית אחת פשוטה הלא היא הפרקטיקה הפרטית של הרופאים, עליה הקפידו לשמור מכל משמר. יש לציין כי המצב בארצות הברית למשל הוא אחר, שם יועצת גנטית יכולה לעבוד עצמאית, ללא כפיפה לרופא גנטיקאי.
עד עצם כתיבת שורות אלו, נותר עניין זה חסום וללא פתרון. חוק מידע גנטי מאפשר לכל רופא (לאו דווקא גנטיקאי) לתת יעוץ גנטי בתחום מומחיותו, השוק מתפתח ובדיקות חדשות צצות חדשות לבקרים, דבר הגורם לביקוש ביועצות גנטיות והשירות שהן נותנות, אך לכל יועצת שמצטרפת למעבדה פרטית או לאיזו שהיא מחלקה בבית חולים, צריך להיות צמוד נכון להיום גם רופא גנטיקאי. מעין עסקת חבילה שכזו. ילכו השניים תמיד יחדיו ויגרמו להוצאה כפולה ומכופלת.
אבל עולם כמנהגו נוהג, ואנשים טובים ונבונים, כולל כאלה בתפקידים בכירים במערכת הבריאות וקופות החולים, אינם שואלים שאלות ופשוט משלמים את המחיר. סה לה וי.
על כל אלה, ועוד, ישבתי וכתבתי…
…ומאז עברו כמה שנים.
…והיום, מתוקף עבודתי במכון למחלות נדירות בשיבא, התווספו לבלוג סיפורים על מחלות נדירות, להגברת מודעות רחבה ככל האפשר גם לנושא החשוב הזה.
…והסדרת ההעסקה של יועצות גנטיות בוצעה במרבית בתי החולים בארץ, כולל תנאי שכר (אם כי בל נשכח שמדובר במגזר הציבורי על כל המשתמע מכך ובתחום הזה תמיד יש מקום לשיפורים).
…והשוק דינמי, טכנולוגיות ובדיקות חדשות פותחות דלת לאפשרויות תעסוקה נוספות ליועצות גנטיות.
…ותכניות ללימוד תואר שני ביעוץ גנטי קיימות בירושלים, בחיפה ובתל אביב. ישנם יועצים גנטים בודדים ממין זכר (!), ומספרם של כל העוסקים במקצוע בארץ כולל סטודנטים מתקרב אולי לכמאה.
…ואיגוד היועצות הגנטיות ממשיך לפעול במישורים שונים, משתדל להיות נוכח ולהשמיע את קולו.
…וכמובן שיש עוד הרבה מאד שניתן וצריך לעשות. דור צעיר ונהדר של יועצות גנטיות הולך ונבנה כאן.
…ועל כל זאת – על הגברת המודעות בקהילה לתחום היעוץ הגנטי, ועל הובלת תהליך ההגדרה של המקצוע לראשונה במערכת הבריאות במדינת ישראל – הוענקו לי הפרס על שם ענאן יונס * ותעודת הוקרה.
בדברי התודה ביקשתי מכל חברותי, קולגות נהדרות, שיזכרו שיש לנו מקצוע נדיר, שהכוח לשנות ולשפר את מעמד המקצוע נמצא אך ורק בידינו ושאף אחד אחר לא יעשה בשבילנו את העבודה. כי אם אין אנו לנו מי לנו.
*******
* ענאן יונס ז"ל היתה אחת היועצות הגנטיות המוכשרות, הבולטות והמיוחדות שהיו לנו כאן. ענאן חלתה במחלה קשה ונפרדה מאיתנו לפני כ-6 שנים. ביום לכתה לעולם שכולו טוב הקדשתי לה פוסט פרידה. בני משפחתה של ענאן פתחו קרן להנצחת שמה המעניקה פרס ליועצת גנטית אשר בולטת בתחומה. אסיים באיחולי עשייה ברוכה ופוריה ולפרסים נוספים ליועצות גנטיות ראויות ונפלאות שעושות ופועלות כל העת.
הצטרפו לעמוד הפייסבוק של הבלוג שלי – https://www.facebook.com/geneticounselor/
