פרק 1 – הסודות של חיי

פרק 1 – הסודות של חיי
רוצה לגלות לכם סוד גדול מאד, האמת כמה סודות, מעטים מאד מכם יודעים, ואני כבר אומרת לכם, זה סיפור מאד לא רגיל, קשה, ויש כל כך הרבה מה לספר שזה יהיה בהמשכים.
מי שמכיר אותי טוב בחיים או פה יודע ממש טיפונת איזה אתגר רפואי אני עוברת, אתגרים נוספים אחרים לא פשוטים בכלל, סיפור חיים מרתק ואינטנסיבי ברמה שנחשבת כפוסט טראומה בעצם מיום היוולדי עד עכשיו.
גם עברתי טונות של חוויות מהכי מיוחדות שאנשים חולמים עליהם. המון קיצוניות.
יש לי כל מיני סיפורים, אספר לכם לאט לאט. רק לאחרונה למדתי שנפשי לא ידעה מנוחה ולא ידעתי את זה, ברור שהלכתי לטיפול פה ושם לכל מיני מטרות אבל לא הבנתי את כל האמת, לא קלטתי מה קרה ומה קורה ולא את ההשלכות של מה שעברתי ועוברת. הגוף שלי ידע את זה כי חליתי בארבע מחלות אוטואימוניות קשות, עברתי 10 ניתוחים, חליתי בכל מחלות הילדים הרגילות וכמה נדירות וכל זה ועוד מלא לצד העובדה שלרוב לא רק שרדתי גם המצאתי את עצמי מחדש, חברתית, שפתית, גיאוגרפית, תעסוקתית, ו…ו…ו… בהצלחה נחמדה ביותר במספר תחומים רציניים בין מעברים מארץ לארץ, מעיר לעיר מאז היותי בת שנתיים. לשמחתי אני נמצאת בדרך הנכונה, כך נראה לפחות, להצלחה בסטארטאפ רציני עם שליחות גדולה לאנושות, משהו שהתחלתי לפני 5 שנים. הרבה קוראים לי אשה השראה ועוד סופרלטיבים מהסוג הזה. זה נעים, זה נחמד, זה כיף לשמוע אבל הפעם, השנה, הקרמה, התהליך, הפרוסס, תקראו לזה מה שבא לכם, רק הפעם הבנתי מה שהייתי צריכה להבין ולהפנים.
החלטתי שאני יותר לא חיה בסודות, אני השנה באמת נולדת מחדש, על אמת. אני הולכת להיות מי שאני באמת מול אנשים, שמה את הפסון של החזקה בצד, מבקשת עזרה אם צריכה. כבר כבד לי מידי, נשחקתי די, יש לי מספיק על הצלחת ועכשיו תורי. הרוב כמובן דברים שהסתרתי מכל מיני סיבות אבל אולי גם לא התגאתי בדברים שהייתי צריכה להתגאות בהם כי אותי לימדו שאסור. אני בת 54, בקושי סיפרתי אבל הפעם לא היתה לי ברירה, לא היתה לי בחירה. אחרי התקף רציני ושהייה בחדר מיון 10 שעות חזרתי הביתה במונית ויצא ששכבתי מספר ימים במיטה, רק ישנתי. לא אכלתי, לא שתיתי. התחלתי לקבל ווליום בכדור והייתי צריכה לעלות מיניון כל שלושה ימים. הייתי זומבית במיטה כי מאד כאבתי וישנתי מלא מהתרופות עד כדי חוסר יכולת להבין מה קורה איתי, אף אחד לא ידע מה קורה איתי כולל אני, לא עניתי לטלפון. מאז ומתוך הדבר המפחיד והמשוגע הזה קרו וקורים המון נסים לי ולאנשים סביבי.
אני חולה במחלה שנקראת
Stiff Person Syndrome
בין המחלות הנדירות ביותר בעולם, אנחנו אני חושבת 7 בארץ, באר"הב 700, מחלה נוירומוסקולרית, אוטואימונית שגורמת להתכווצויות, ספזם, קישיון שרירים, כאבי תופת. אצלי זה התחיל בגב, אגן, עבר לרגליים ועכשיו לידיים. יש עוד מלא סימפטומים אבל לא משנה כרגע. מי שרוצה להתעמק שיחפש בגוגל אבל זה רע, חרא אמיתי, מהפכה, בלאגן.
למזלי הגדול, עם איזון נכון של תרופות אני יכולה לחיות חיים די רגילים, לרקוד, לטייל בארץ ובחו"ל , לעבוד ועוד כל מיני, חיים רגילים אחרים אבל אני בהחלט מאוזנת וגם למדתי לנוח.
הייתי אחות במחלקת כירורגית מוגברת בבית החולים דנה באיכילוב, עבדתי סביב השעון, לילות, שבתות וחגים.
מחלקה מאד קשה של ילדים שעוברים ניתוחים מאד מורכבים בראש בעיקר אבל בכלל, המון אחריות. במקביל אני אם חד הורית לילדה, עכשיו בת 20 שחיה איתי ובן בן 27 שלומד רפואה בארה'ב ושנה לפני שחליתי התחלתי את המיזם שלי.
התאריך, 16.12.15, אני בסוף משמרת בוקר, אחרי משמרת ערב, מתחילה להרגיש זרמים לא נעימים בגב, בכל זרם כזה, גבי, באותה נקודה מתחיל קצת להתכווץ.
כשהגעתי הביתה הגב התכווץ עד כדי שכולו היה קשתי, בטני היתה מורמת וכל התכווצות כזו נשארה תקועה כ – 10-15 שניות. בתכיפות שהלכה והתגברה, הכאב גם.
בתי קראה לאמבולנס, הגעתי למיון בתל השומר והדבר הנוראי נמשך 13 שעות. 13 שעות של התקף התכווצויות שאין לי באמת מלים לתאר אותו. אישפזו אותי, גילו שאני חיובית למחלה בבדיקות הדם אבל אין לי קליניקה טיפוסית למחלה, בקיצור לא יודעים כי גם כל אחד יש לא סימפטומים אחרים ובארץ כאמור יש רק 7-8 חולים.
הסיפור רק מתחיל פה.
אתם בטוח שואלים את עצמכם מה פתאום החלטתי לפרסם את הסיפור ואספר עוד הרבה כי באמת זה מטורף מה שעברתי, מכל הבחינות. לי יש סוג של ראייה אחרת/מורחבת, אני גם אחות, גם אחרי שחליתי למדתי אימון אישי והתמחתי באימון רפואי ולפעמים אני מלווה חולים כרוניים בכל מיני מקומות, באופן אישי ובקבוצות, ואני גם חולה כרונית בעצמי ויש מלא חזיתות שצריך ללמוד איך הכי נכון להתמודד איתן, כולל לדעת לבקש עזרה.
לי אין בכלל משפחה שיכולה לעזור, מה לעשות, זה מה יש. אז שמתי את הפסון של החזקה והמסתדרת בצד ופתחתי קבוצה בוואטסאפ שנקראת "קבוצת עזרה לתמי" ומאז חיי השתנו, לפחות 30 חברים שלי עוזרים לי בצורה שלא תתאר בכלל, עם המון אהבה והמון נכונות.
בישולים, סידורים, טיפולים, פינוקים, חברה, מוצאים אותי מהמיטה, אם אפשר מהבית, עוזרים לי לארגן את התיק הרפואי שלי לתרגום לאנגלית נוהגים אותי קצת, עוד אסור לי לנהוג.
גם חייכם יכולים להיראות אחרת אם יש לכם מצב זמני מאתגר ורק תעזו לבקש עזרה.
אני לא סתם מדברת על בקשת עזרה, ממש לא סתם. מאד לא פשוט לבקש עזרה, מביך, צריך אומץ להודות לעצמך שהגעת למצב כזה, יש חשיפה, פגיעות. זה אומר גם להרגיש חופשי לומר תודה אבל לא תודה, לצעוק כשכואב ליד אנשים כי זה מה שיוצא באותו רגע.
קורה פה, סביבי, משהו מיוחד שארחיב עליו בהמשך.
מקווה שכולכם תקראו. תשתפו ותצליחו למנוע מעצמכם או ממישהו שאתם מכירים אפילו חלקיק ממה שעברתי עד
עד לא מזמן התביישתי.
אבל אחרי מספר ימים בבית, כשאני לגמרי מנותקת מהחיים נבהלתי והבנתי שהסיפור הזה הוא לא רק שלי.
אסור שיהיה רק שלי.
אין לי מושג כמה מכם תרצו לעקוב, אין אפילו שמץ של מושג איך לעשות את זה הכי נכון אז החלטתי פשוט לזרוק את לחמי על המים ומה שיוצא אני מרוצה.
מי שבא לו לתת לי טיפים בקטע הטכני מבחינת פירסום סיפור בהמשכים, אשמח לשמוע.
אז שתהיה שנה של בריאות ואותנטיות!!!

תמונת סוד לפרק 1

תמר מרחב
סיפור חובק עולם מיום היוולדי, בת של איש עובד משרד ראש הממשלה ומשרד החוץ. עברתי 9 גנים ובתי ספר באפריקה, ישראל ואירן, גרתי 21 שנה באר"הב בשלוש מדינות. הייתי חולה בארבע מחלות אוטואימוניות כולל האחרונה מהנדירות בעולם, עברתי 10 ניתוחים ועשרות אישפוזים. אני אדריכלית, קרמיקאית, אשת מחשבים, אחות טיפול נמרץ ילדים, מאמנת אישית לביטחון עצמי, לעסקים ועולם היזמות ומאמנת רפואית, עוזרת לחולים כרוניים ומטפליהם להתמודד עם כל החזיתות המוכרות לי אישית ומקצועית, ובעלת סטארטאפ בתחום העצמת התקשורת של ילדים למטרות ערכיות דרך התחברות לעולם שלהם. המיזם, נראה כך, בדרך להצלחה נחמדה. עברתי משפט גדול באר"הב לבוא הנה, נלחמתי על זכויותי, עשיתי את הרוב בעודי אם חד הורית ועם כל זאת, עם 100% אובדן כושר עבודה ו - 84% נכות רפואית, לפעמים חודשים במיטה בהתקף, כל חודש בבית חולים לקבל עירוי תרופתי מיוחד, אני פה להצהיר בלב אוהב ושלם שחיי מושלמים עם הצרות ועם הנסים. בבלוג זה אני נחשפת, חושפת סודות מחיי המטורפים למרות שיש עוד המון שלא אוכל לספר עליהם, מספרת סיפורים פיקנטיים על חיי האינטנסיביים, המאד מאתגרים אך מאד מתגמלים.