מוקדש לכל ההורים המיוחדים באהבה רבה.
בהמשך להתנהגותו המחפירה של שר העבודה והרווחה כלפי חברותי הלוחמות בשטח
https://www.facebook.com/meircoh/posts/721352881260074

***

בארץ אחת, היה פעם מלך מרושע במיוחד.
המלך הזה ממש לא אהב ילדים מיוחדים.

ומה זה ילד מיוחד?
זה ילד שלא נראה כמו כולם, שלא מדבר כמו כולם, שלא חושב כמו כולם ולא מתנהג כמו כולם. אבל, בעיקר בעיקר המלך הזה לא אהב ילדים נכים, חולים או משונים.
ואיך זה נראה כשלא אוהבים ילד מיוחד?
בתור לגן – הוא תמיד בסוף.
גם בתור לאוכל.
ולבית הספר.
ולאוטובוס.
ולהצגות ולסרטים.
ולבית המרקחת.
ויש בכלל מקומות שלא מוכנים להכניס אותו; אומרים לו: "שב בחוץ ותחכה… תסתכל איך כל החברים שלך עושים חיים ותיהנה".

וההורים של הילדים המיוחדים האלה – גם הם לא היו הורים רגילים.
ההורים של הילדים המיוחדים לא נראו כמו כולם – הם היו מאד עייפים, כי חלקם גם עזרו לילד שלהם ללכת.
ההורים של הילדים המיוחדים גם לא דיברו כמו כולם – הם דיברו רק מה שהם היו ממש חייבים לדבר עליו, כי הם היו מאד עסוקים בלעזור לילד שלהם לאכול, להתלבש, ללמוד, להתרחץ, לישון ועוד…
ההורים של הילדים המיוחדים גם לא חשבו כמו כולם – בשעה שהורים רגילים חשבו לאיזה חוג / הצגה / סרט / טיול הם יכולים לקחת את הילד שלהם, הורים מיוחדים חשבו מתי כבר הם יוכלו להיכנס לתור של התרופות ומתי יתנו כבר לילד שלהם להיכנס לבית הספר… ובכלל – באיזה חוג / הצגה / סרט / טיול יסכימו להכניס את הילד שלהם?..

ולכן – ההורים של הילדים המיוחדים גם לא התנהגו כמו כולם;
אחרי שנים שניסו להסביר למלך בסבלנות ובנימוס כמה קשה להם ולילדים שלהם – הם הבינו שאין להם ברירה.
אז הם התחילו להרים את קולם, כדי שישמעו אותם. והם יצאו להפגנה – כדי שיראו אותם.
והם כעסו מאד מאד על המלך ואפילו הלכו לבית המשפט העליון – אבל גם לשם לא הכניסו אותם…

והמלך הזה, המרושע והטיפש – יותר מזה שהוא לא אהב ילדים מיוחדים, הוא ממש, אבל ממש לא סבל את ההורים שלהם…
כן. אולי אתם לא מאמינים, אבל יש ארץ כזו בעולם.
יש בה חוקים מאד נאורים, אבל המלך חושב שמותר לו להיות מעל לחוק ולכן, הוא מכניס את החוקים האלה למרתף מסודר עד שהם מעלים אבק ונשכחים בשכחת הזמן…
וצל כבד ירד על הממלכה. וההורים המיוחדים היו מאד, מאד עצובים, עייפים וכאובים.

עד שיום אחד – הגיע אביר.
אביר צעיר ויפהפה, עם אישה יפהפיה וילד מיוחד.
והאביר הזה אמר להורים המיוחדים; "תנו לי להיות האביר שלכם. אני כבר אלך למלך ואסביר לו כמה חשוב לעזור לילדים המיוחדים".
וכל ההורים המיוחדים מאד שמחו.
הם קנו לאביר ולאשתו ולילדים שלו בגדים חדשים. ובושם חדש. וזרקו עליו פרחים ואורז והריעו, ועודדו והלכו איתו עד לחצר המלך.
ואפילו שלחו עם האביר חבורה של עוזרים, חלקם אנשים ממש מיוחדים. אנשים שתמיד עזרו להורים המיוחדים ברגעים הקשים.
והמלך קיבל את פניו של האביר בשמחה ובנימוס. ובחדר נשארו רק המלך והאביר.
העוזרים והשרים נשארו בחוץ.

אנחנו לא יכולים לנחש על מה דיברו האביר והמלך, כי לא היינו איתם בחדר.
אבל הם דיברו והאביר הסכים להישאר בחצר המלך ולהתמנות לשר האוצר.
והעוזרים של האביר גם הם קיבלו תפקידים רמים; שר החינוך… שרת הבריאות… שר הרווחה…
וכל ההורים המיוחדים היו מאד, מאד, מאד, מאד, מאד, מאד מאושרים.
והאביר אמר להורים המיוחדים; "אל תדאגו… תנו לי קצת זמן ואני והעוזרים שלי נדאג לכך ש…
בתור לגן – הילד שלכם יהיה תמיד ראשון.
גם בתור לאוכל.
ולבית הספר.
ולאוטובוס.
ולהצגות ולסרטים.
ולבית המרקחת.

וההורים המיוחדים חיכו. והמשיכו לעמוד בתור.
ובינתיים, הילדים שלהם לא קיבלו תרופות, לא למדו בבית הספר ולא הצליחו אפילו לעלות במדרגות….
ואז ההורים המיוחדים גילו להפתעתם, כי האביר שלהם והעוזרים שלו מתכננים לחוקק חוק חדש;
רק ילדים שמיוחדים ב ד י ו ק כמו הילד של האביר יוכלו להיות ראשונים בתור לגן.
גם בתור לאוכל.
ולבית הספר.
ולאוטובוס.
ולהצגות ולסרטים.
ולבית המרקחת.

ההורים המיוחדים הצטערו מאד, מאד… הם הבינו שאין להם ברירה. שעליהם להתאחד שוב…
ואז הם ביקשו לדבר עם השר ועם העוזרים שלו ולהסביר להם שהם עדיין עומדים בתור. שקשה להם. שקשה לילדים שלהם. שעוד מעט חלק מהילדים שלהם כבר לא יוכלו להחזיק מעמד….
והאביר לא יצא אליהם ואפילו לא התייחס.
וכשההורים ניסו לדבר עם השרים – אז השרים גרשו אותם ואמרו להם;
"מה קרה לכם?
למה אתם לא מתנהגים כמו כולם?
למה אתם לא מדברים כמו כולם?
למה אתם לא עומדים בתור כמו שכל ההורים המיוחדים צריכים לעשות?
מי אתם בכלל ולמה אתם מפריעים לנו להיות שרים"?..

וההורים המיוחדים נעצבו מאד, מאד בלבם.
ואז הם החליטו.
לא לבחור אביר חדש.
ולא לסמוך על מלך חדש.
ובטח שלא להמליך את האביר החדש למלך….

ומה החליטו ההורים המיוחדים? 
כאן… אתם, ההורים המיוחדים מוזמנים לפתח כראות עיניכם את סופה של האגדה…
אתם אלו שיחליטו איך היא תתפתח ובעיקר – איך שהיא תסתיים.

C כל הזכויות שמורות לענת אימבר

=======================================

גילוי נאות;

לצערי, פוסט זה זכה לכמות לא מבוטלת של שיתופים ו"לייקים".
אני מאמינה באמת ובתמים, שמי שמבקש להגיע לכנסת מבקש לשנות ולהשפיע. אך, כמי ששבעה כבר במשך שנים מגישה פטרונית של "אנו יודעים מה טוב לכם" – לא אוכל לשתוק כאשר לא משתפים את המשפחות המיוחדות בדיונים אשר משמעותיים ביותר לגורלן;

אנו מבקשים שיקשיבו לנו ולא ישתיקו אותנו.
אנו מבקשים שיבינו את הצרכים שלנו ולא יבטלו אותם.
אנו מבקשים שישתפו אותנו ולא יחליטו בשבילנו.
אנו מבקשים שיבינו שיש גם ילדים נוספים עם צרכים מיוחדים – והם לא מוגדרים כאוטיסטים או כנכים פיזית וגם לא כסובלים מפיגור; יש ילדים עם קשיים התפתחותיים מורכבים מאד או עם תסמונות נדירות והיות והחוק לא מצליח להתעדכן בהתאם להגדרות הקליניות – הם מחכים בתור. וכל כך סובלים!!!
אלה החברים שלנו שנלחמים על חייהם.
אלו בני משפחה שלנו שלא יודעים אם ואיך הילד יתעורר מחר…
ואנו קשורים עימם בקשרי רעות ומתפללים לדבר אחד- שהמחוקק יפסיק לתייג את הילדים שלנו לפי הגדרות קליניות שאין לגביהן הסכמה ויתחיל לראות את הילדים שלנו ובעיקר את הצרכים שלהם.
מה זה משנה אם ילד מוגדר כאוטיסט או כילד עם דיספרקציה?
מה שמשנה זה הצרכים הספציפיים שלו.
ובכל הכבוד –  שום עמותה או ארגון וולונטרי לא צריך ולא יכול לתת מענה לכל הילדים המיוחדים. זוהי חובתה של המדינה. 
וזו חובתנו כלפי ילדינו להזכיר למי שצריך לעשות את העבודה שלו כמו שצריך.
אנו מחנכים בדרך זו את ילדינו ומעבירים להם את המיומנות שרכשנו בעמל רב;
לעמוד על זכויותינו.

יש לנו חלום שיום אחד תקום מדינת ישראל ותגשים את משמעותה האמיתית של סיסמתה:
שכל בני האדם נבראו שווים. 
יש לנו חלום שיום אחד בכל הכיתות של בתי הספר, במוסדות להשכלה גבוהה ובכל מקום תעסוקה, יוכל כל אדם להצטרף ולקבל הזדמנות לתרום, להיות שייך ולהיות בעל ערך – מתוך מקום של זכות ואחווה ושל שוויון ערך. ולא מתוך מקום של חסד.
יש לנו חלום שיום אחד אפילו מדינת ישראל, מדינת המדבר, המזיעה תחת חום אי הצדק והדיכוי, תהפוך לנווה מדבר של חופש ושל צדק.
יש לנו חלום שכל ילדינו, נכדינו ויקירינו יחיו יום אחד באומה בה לא ישפטו אותם מכל סיבה שהיא, אלא אלא רק על פי טיב אישיותם…

C כל הזכויות שמורות למרטין לותר קינג