פיברומיאלגיה חברתי הצמודה

החודש הוא חודש המודעות למחלות השקופות ביניהן פיברומיאלגיה- חברתי הצמודה.
במערכת הבריאות עדיין יש המכחישים את המחלה ואני שמשתייכת למערכת הזו החלטתי,
הגיע הזמן להיחשף. לנסות להעלות מודעות ולשנות את הגישה.

בחורה עם מחשב נייד

החודש הוא חודש המודעות של המחלות השקופות וביניהן  פיברומיאלגיה
כבר כמה שבועות אני מתלבטת האם לכתוב גם כאן ולפרסם ? האם להיחשף?
אני עובדת כאחות איך זה יראה בעיני מי שמכיר אותי בעולם המקצועי?
האם אפגע לאחר החשיפה?
אבל החלטתי, לא עוד להסתיר אין לי במה להתבייש ואם מישהו יבחר בעקבות זאת לשנות דעתו עלי ולא לטובה זה שלו ולא שלי.
לא פשעתי ולא חטאתי, לא אני בחרתי בזה.
נבחרתי ולא מרצון. בחרו בי ועתה זו בת הלוויה הצמודה אלי – פיברומיאלגיה חברתי.

"ממה את עייפה כל כך? למה אין לך כוח? לא רואים עלייך כלום, לא רואים שכואב לך"
אלו משפטים ששמעתי לא פעם ולא פעמיים
כן גם אני סובלת מ פיברומיאלגיה ההמחלה השקופה כבר מספר שנים.
מתמודדת עם ימים של כאב בלתי נסבל בכל נקודה בגוף ובשרירים שלא ידעתי על קיומם והם טורחים להזכיר לי שהם נמצאים בגופי. עם תופעות שונות ומשונות שעל חלקן למדתי ועל חלקן לא ידעתי כלל שהן קיימות, עכשיו הן חלק מהיומיום שלי.
עם ימים שאני מתמזגת עם המזרון כי איני מסוגלת לקום מהמיטה.
עם ימים שלמרות העייפות והכאב אני קמה בבוקר יוצאת לעבודה וממשיכה עם מטלות היומיום והחיים.
מגיעה למרפאה עם חיוך על הפנים למרות הכאב המטריד והמציק מטפלת ומקשיבה, תומכת ומכילה את הכאב הקושי והמצוקה של המטופלים והמטופלות שלי. ובתוכי אני צועקת בדממה גם לי כואב גם אני סובלת. רוצה שמישהו יקח ממני כבר את הכאב הבלתי פוסק.
נכון יש לי גם ימים טובים שהכאב העייפות והקושי התעייפו לקחו לעצמם חופשה והלכו לנוח למספר שעות או ימים. ימים בהם אפשר לעשות מעט יותר מה שלא ניתן לעשות בימים הקשים.

פיברומיאלגיה זה אמיתי

יושבת בבית ספר לסיעוד בהפסקה ומאחת הכיתות יוצאות סטודנטיות לסיעוד ומתווכחות ביניהן האם פיברומיאלגיה היא בעיה נפשית או לא?
הרופא שנתן להן עכשיו הרצאה בנושא הסביר כי זו מחלה נפשית והכל בראש של החולים.
הכעס מתחיל לעלות בתוכי
מציגה את עצמי בפניהן, בפני אלו שעוד רגע קט יהיו אחיותי למקצוע מנסה להסביר להן כי פיברומיאלגיה זה שיבוש במנגנון הכאב בגוף שיכול להתרחש אחרי טראומה לגוף כמו למשל תאונת דרכים. שהמחלה לא פסיכוסומטית, נפשית או רק בראש של החולה.
והן בתגובה עונות לי "את רואה זו מחלה נפשית, הכל בא מהראש "

אז כן אתם, חברותי וחברי למקצוע הסיעוד והרפואה הגיע הזמן שתשנו את הגישה שלכם למחלה ולחולים.
שתפנימו את הסיבה והמנגנון של המחלה.
היא לא בראש שלנו.
אין סיבה להתייחס ולהסתכל עלינו כשחקנים, מציגים, מגזימים או מנסים להשיג טובות הנאה בעולם העבודה ובשאר תחומי החיים. לא בחרנו לחלות כפי שאף אחד לא בוחר לחלות בכל מחלה אחרת. די לנו בסבל מהסימפטומים של המחלה איננו זקוקים בנוסף ליחס מזלזל וחוסר הקשבה מכם חברי וחברותי למקצוע.
המחלה השקופה ,הקושי והכאב חיים, נוכחים ובועטים בכל עוצמתם ביום יום שלי ושל מטופלים אחרים שאתם פוגשים במרפאה או במחלקה. יש ימים טובים ויש ימים קשים גם אם לא רואים עלינו חיצונית.

מעבר להיותי אחות קבלתי החלטה להיות ולו במעט שופר של אלו החולים בפיברומיאלגיה ואם אצליח לשנות את הגישה של חלק מכן אלינו החולים דייני.
הגיע הזמן להעלאת המודעות לפיברומיאלגיה בקרבכם אנשי הסיעוד והרפואה.

לחברותי וחברי שאינם חלק מעולם הרפואה ולכל מי שנחשף והקדיש רגע מזמנו לקרוא עד הסוף את דברי עזרו לנו להעלות את המודעות לפיברומיאלגיה המחלה השקופה

מירי נחמן
מנחת קבוצות "אמצע החיים והגיל השלישי" ואחות במקצועי. נשואה ואם לבן ובת בוגרים. קוראת הרבה ,תולעת ספרים מגיל צעיר. אוהבת לבשל,להאזין למוזיקה,לטייל, לאסוף גמדים ומגנטים מכל העולם. מזמינה אתכם להפליג איתי למרחקים בעולם המחשבות אותן אני כותבת בלילות.