כל הורה לילד עם מחלה כרונית וצרכים מיוחדים יודע, שיש מרכיב נוסף שנכנס הביתה ואי אפשר להתעלם ממנו. כן אפשר לבחור, איך להתייחס אליו וכמה אנרגיות (עדיף חיוביות) להשקיע בו..
כשהמחלה המטאבולית נכנסה אלינו הביתה, הבנו שהיא כאן כדי להישאר…מן דיירת כזו שהופכת ליהיות תושבת קבע…
אז החלטנו שבתוך כל הלא נורמלי, אנחנו בוחרים לנרמל את החיים ביחד איתה. הבנו גם שככל שמהר יותר נוי "בעלת הבית שלה" תיקח אחריות ועצמאות בנושא, ההתנהלות תיהיה הרבה יותר פשוטה ונכונה.
המחלה המתוקה הזו דורשת הרבה תשומת לב (כמעט כמו בעלת הבית שלה ). אבל במקרה של המחלה, יש לה גם דרישות פחות נעימות ואפילו כואבות. אחת מהן היא בדיקות דם תכופות לבדיקת האיזון ורמות חומצות האמינו בדם, שהן מקור "הבעיה" שהיא מביאה עימה…
לאורך השנים, נאלצנו להתמודד עם קושי גדול בהוצאת דמים לנוי וכל הוצאת דם הייתה בגדר מבצע צבאי!! רופאים מהטיפול נמרץ היו נקראים לדגל, אחיות הוזעקו מכל כיוון.
את אבא מיקי היינו מוציאים מהחדר שלא יתעלף ואני הייתי מחזיקה את הילדה שלי חזק שלא תזוז ורואה לנגד עיני מטרה אחת בלבד – "2 CC דם במבחנה"!
אחרי שהיינו צולחים את השלב הזה, היינו מחכים בציפייה של כמה שעות ולפעמים יותר מיממה, לשמוע מהו מספר הזהב – אותו ערך חשוב שהיה מורה לנו מה רמת החומצות בדם ועד כמה התזונה שלה והאיזון שלה קרובים או רחוקים…(כן, היו לא מעט כאלה בדרך) מהנורמה.
בשנים האחרונות אנחנו ממעטים לעשות בדיקות דם. בחרנו לראות איך נוי מתפתחת וגדלה ויש לנו (אחרי שנים של היכרות עם הדיירת שלנו) סימנים נוספים לדעת אם היא מאוזנת או שקצת פחות ויש צורך להיכנס למצב של "ללא"! ללא חלבונים ועם הרבה הרבה קלוריות…
במשך הזמן הזה, נוי בחרה ולמדה לעשות עם עצמה תהליך ולהתגבר על החרדה הזו מהדקירה בבדיקת דם. זו הייתה החלטה לא פשוטה עבורה ולקחה לה די הרבה זמן. בדרך היו ניסיונות שלא צלחו מבחינתה, אבל היא הייתה חדורת מוטיבציה ולא ויתרה!
לא תאמינו, עכשיו היא זו ששואלת "אמא, מתי אנחנו עושים בדיקת דם? אמרנו שנעשה כל רבעון, לא?" (טוב, כבר אמרנו שהילדה, נערה, לקחה פיקוד ואחריות.).
ואז חשבתי לעצמי, כמה שהבת שלי אלופה!!!! וכמה שהיא מנהלת את ה "דיירת" שלה בתבונה ובעוצמה ולא מוותרת על חיים נורמליים כמו נערה בת גילה.
ואני, אני רק חייכתי לעצמי וחשבתי איך בבית ספר של החיים יש עבודה קשה וכמה ההתמדה היא חשובה כדי ליהנות מההצלחות וההישגים שנותנים כח להמש(י)ך…
#ליווי_והנחיית_קבוצות_להורים_לילדים_עם_מחלות_כרוניות_וצרכים_מיוחדים
קרדיט לתמונות: אתר pexels ואני