פרק 2 – עוד שתי מחלות, עכשיו אני הר אדם ומנודה חברתית

 

גדלתי לאבא שהיה איש שעבד במשרד ראש הממשלה,פעל,הפעיל והשתתף במפעלים לאומיים ענקיים למען מדינת ישראל, תמיד בבית שמענו על קרובי המשפחה שניספו בשואה ואיך לא הצליחו לגייס כסף להביא את סבא שלו לישראל. זה אכל אותו והוא נשבע שהוא יעשה הכל כדי שאף יהודי בעולם לעולם לא יעבור את מה שעברה המשפחה של אבי.
כל חיי סבבו את המציאות הזו של השואה, של ציונות, פטריוטיות, ייקייות, אנשים שכולכם מכירים שהסתובבו אצלנו בבית או אפילו היו פעמים שהסתבר לי לימים שהייתי בחלק מפעילויות שונות, כנראה מהכאילו תמימות. היינו בשליחויות באתיופיה, קניה, טהרן, הונג קונג ועוד ועוד.
עברתי 9 בתי ספר וגנים עד תחילת התיכון. כל פעם הייתי צריכה לעבור בית ספר, שפה, תרבות, סביבה חדשה. עכשיו כשאני חושבת על זה, זה נראה מטורף ולא אנושי אבל לא ידעתי מציאות אחרת. בשנת 1978 חזרנו ארצה מאיראן והתחלתי ללמוד בתיכון של האקדמיה למוסיקה בירושלים, הבניין שלנו היה שכן לבית ראש הממשלה.לא אשכח איך בגין היה מנופף לנו לשלום מהמרפסת שלו.
ניגנתי על פסנתר ומנדולינה, הייתי בתנועה, הרגשתי שסוף סוף אני נעשית ישראלית.

בסוף כתה י', חליתי במחלה אוטואימונית קשה שקוראים לה ITP, זו מחלה בה מסיבה לא ידועה הטחול הורס את הטסיות בדם שגורמות לקרישה.
זה התחיל עם נקודות אדומות קטנות על הגוף ואחר כך שטפי דם תת עוריים ומיד אחר כך אשכרה דימומים, לא אפרט… ביום הראשון של החופש הגדול אושפזתי כמעט לשנה שלמה.
כל כתה י'א הייתי מאושפזת, קיבלתי כמויות היסטריות של קורטיזון, תרופה שתכלס החזיקה אותי בחיים ומנעה דימומים למוח או לריאות ובכלל. תוך חודשיים הפכתי מנערה יפה מלאת חיות להר אדם, הייתי שעירה בפנים, אכלתי כמו מפלצת בגלל התרופה שמגבירה תאבון, נראיתי נפוחה, קמו לי באוטובוס כי חשבו שאני בהריון, נידו אותי מהגרעין בו הייתי במסגרת התנועה, התביישתי לצאת מהבית וזה כאב, כאב כל כך.
היו שני מורים שהגיעו לבית החולים ללמד אותי אבל איכשהו בסוף לא וויתרתי והצלחתי לגשת לבגרויות.
לקראת סוף השנה החליטו שהקורטיזון לא מרפא אותי ושאני צריכה לעבור ניתוח הוצאת טחול.
זה אחד מתוך 10 ניתוחים שעברתי.
בכתה י'ב הייתי שמנה עוד מכל מה שעברתי אבל אהבו אותי. אני זוכרת שהיו לי חברות, אני זוכרת שטויות שעשיתי, איכשהו המראה הפנימי התגבר על המראה החיצוני.
המשכתי לנגן, כל נושא הצבא לא היה ברור, אני שרציתי להיות קצינה ולעשות דברים מעניינים בצבא גוייסתי עם פרופיל 64 והייתי חיילת פשוטה, סתם מזכירה. עדיין היתה לי מערכת חיסון מוחלשת ומה שיצא הוא שכמעט כל השנה היחידה שהייתי בצבא ביליתי בבית החולים עם מחלות חיידקיות מכל מיני סוגים ואז גילו שיש לי עוד מחלה אוטואימונית בה אחד מהחלבונים העיקריים ששומרים על מערכת הנשימה העליונה פשוט לא היה קיים אצלי וכל הזמן הייתי חולה, נתנו לי אנטיביוטיקה כטיפול מונע ומהרגע להרגע שיחררו אותי מהצבא, ככה מצאתי את עצמי יושבת בבית, מנודה שוב ומאד מתוסכלת ועצובה.
בבית לא היה פשוט בכלל, מכל מיני סיבות, בעיקר בגלל שמלחמת שלום הגליל הראשונה פרצה מה שאמר שאבא כמעט לא היה בבית אבל כשהוא כן היה, הוא היה עצבני, מתוח, לא בדיוק האווירה התומכת שהייתי צריכה, האמת, הרגשתי לא קיימת.
איך יכול להיות שאני זו שסופגת את כל המכות האלו, חשבתי.
איך אתגבר? מה אעשה? איפה מקומי בעולם ובכלל, האם יש לי מקום?
אחי הגדול נלחם בלבנון, אחי הקטן חי את חייו ואמא, לא יודעת, האמת שאני לא זוכרת, לא זוכרת שקיבלתי חיבוק, לא ממנה, לא מאבא, לא מאף אחד.
הריקנות שלטה, סגרתי את עצמי בחדרי ואז, יום אחד התחיל הלחץ של הורי שאלך ללמוד ואני בכלל לא אני, לא מכירה את עצמי, אני עושה מה שאומרים לי כי לי אין אותי, אני לא באמת חיה.
פרק 2 אשה שמנה

תמר מרחב
סיפור חובק עולם מיום היוולדי, בת של איש עובד משרד ראש הממשלה ומשרד החוץ. עברתי 9 גנים ובתי ספר באפריקה, ישראל ואירן, גרתי 21 שנה באר"הב בשלוש מדינות. הייתי חולה בארבע מחלות אוטואימוניות כולל האחרונה מהנדירות בעולם, עברתי 10 ניתוחים ועשרות אישפוזים. אני אדריכלית, קרמיקאית, אשת מחשבים, אחות טיפול נמרץ ילדים, מאמנת אישית לביטחון עצמי, לעסקים ועולם היזמות ומאמנת רפואית, עוזרת לחולים כרוניים ומטפליהם להתמודד עם כל החזיתות המוכרות לי אישית ומקצועית, ובעלת סטארטאפ בתחום העצמת התקשורת של ילדים למטרות ערכיות דרך התחברות לעולם שלהם. המיזם, נראה כך, בדרך להצלחה נחמדה. עברתי משפט גדול באר"הב לבוא הנה, נלחמתי על זכויותי, עשיתי את הרוב בעודי אם חד הורית ועם כל זאת, עם 100% אובדן כושר עבודה ו - 84% נכות רפואית, לפעמים חודשים במיטה בהתקף, כל חודש בבית חולים לקבל עירוי תרופתי מיוחד, אני פה להצהיר בלב אוהב ושלם שחיי מושלמים עם הצרות ועם הנסים. בבלוג זה אני נחשפת, חושפת סודות מחיי המטורפים למרות שיש עוד המון שלא אוכל לספר עליהם, מספרת סיפורים פיקנטיים על חיי האינטנסיביים, המאד מאתגרים אך מאד מתגמלים.