זהו סיפור חיי על מלחמה ושלום
שלושה חודשים שלושה "טיפולי אבחון" בשבוע, בסופם:
הילד שלך אוטיסט!
ברגע אחד נידמה לך שזו הבשורה הקשה ביותר שקיבלת ותקבלי אי פעם בכל זאת הבן היחיד שלך בין 4 בנות, כבר תכננת את בר המצווה, החתונה, הכלה המושלמת עבורו, הבן שיפקוד את קברך ויקרא עליך קדיש כשתמותי, אבל… תעצרי! קחי נשימה, זו אכן "בשורה" שונה, אבל היא כלל לא אסון עולם, השמים לא נופלים, ליהפך , את הולכת לחיות בקשת של צבעים.
בשבועות הראשונים, לקחתי את עצמי למקום של לחקור (אני מידענית, חובת החפירה במאמרים, מחקרים, בכל שפה, Googel הפך להיות המאהב שלי), ואז את מתחילה לחפש מי תתאים להיות המצפן של הספינה הזו שאת הקפטן שלה – הספינה שתשיט אותך לאי "הרגיל".
ואז, נוחתת פצצת האטום האמתית על ראשך – הסייעת שהתחילה רק אתמול לעבוד עם הילד שלך, זו שבחרת שתתווך לו את העולם "השפוי, הרגיל, הנורמטיבי" מתקשרת, (ואני בדיוק מרצה בכנס מידע בינלאומי, כולי סוף כל סוף מעזה להתרגש מההצלחה שלי כאישה), מהעבר השני – "כרמית הם לא נותנות לי להוציא את בארי מהכלוב", באותו רגע את עוד לא מבינה מה קורה כאן, רגע תעצרי מה זאת אומרת? למה בארי בכלוב (עגלול חצי מטר כשרק שקית זבל תלויה לצידו) הריי בארי אולם ילד עם אוטיזם אך בעצה אחת עם מערכת החינוך החלטנו לשלבו באופן מלא, מדוע בארי מופרד מחבריו ואחותו תאומה? פונה לגורמי החינוך בקיבוץ, "הילד שונה, יש החלטות צוות – וזה בגן, בגן אני מחליטה!"ועוד. פונה לגורמים מקצועיים אשר מטפלים בבארי, " ממש לא! למה לעשות לו את זה? הם יגרמו לו לרגרסיה, הוא מתקדם כל כך יפה..". יום אחרי שהשמיים מתחילים לצמצם עליי – אני הולכת לראות בעיניים – יושבת ברכב, חגורה, ביד אחת סיגריה, בשנייה הנייד מצלם,
והנה מגיע הגן של בארי – ילדים רצים קדימה, בניהם גם אחותו התאומה, שמחים ומאושרים
בליבי מלחמה בין
המלאך הלבן שלוחש לי "תכף תראי שהכל בסדר, הריי הגעת לקיבוץ כדי שילדייך יקבלו חינוך של ערכים, מוסר שוויון, אין סיכוי שבארי מופרד!,
לצידו המלאך השחור זועק לי – "הרי אמרו לך מפורשות, הילד מופרד! וזו ההחלטה שקיבלה רכזת החינוך והיא קובעת! לא מתאים לך אל תביאי את הילד לגן! בחרת להביא אותו – אז תתמודדי!".
פונה לנציבות לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, משרד המשפטים של מדינת ישראל – שפונים לקיבוץ אילון, הקיבוץ בו התגוררנו, בדרישה לעצור את אפליית בארי, חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות מכירים? כדאי להכיר. ואז מגיע מייל – סיום חוזה שכירות!
רגע שנייה תעצרו – עוד לא תדלקתי דס"ל (דלק סילונים) תנו לעכל, אירוע אירוע, או שוואיה שוואיה , מה עכשיו? לארוז בית של 7 נפשות, 5 ילדים, לחפש מקום חדש לגור בו, מסגרות חינוך, קרוב לעבודה, לא יקר… עצור!!!
נכון הייתי קצינת מבצעים ואני יודעת לנהל מערכות מסובכות, המוח יודע לייצר יומן מבצעים, אבל הלב… אוי הלב…
לקחתי את עצמי לים, הקצתי לעצמי חצי שעה, כי אין לי יותר! והחלטתי, את לא נשברת!
את גברת כרמית הובר, זו שעברה מסלול חיים של 10 נשים יחד, חוותה חוויות שכל ספר שיתאר אותן יהפוך לרב מכר, את לא רק לא נשברת – את מגייסת את כל מה שיצק לתוכך העולם, ונלחמת – למען בנך! כדי שבכל לילה כשאת נושקת על מצחו תדעי – עשית למענו הכל.
בין הריצות למצוא פתרון של גג ראוי לילדיי במקום שיהיה להם בו טוב, לרישומים למערכות חינוך (כבר אוגוסט), לאריזות של הבית, לתחילתו של מאבק על אפליית בארי, תקשורת, כנסת, משרד המשפטים, איסוף חומרים (עבודת המידענות בה הפכתי לאלופה), לימודים באוניברסיטה, אני מוצאת עצמי לא נושמת – אבל חיה!
בארי שלי – המלאך של חיי, אובחן על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה, באפריל 2016, וכן בשבועות הראשונים חשתי כאב, עד שהבנתי – המלחמה אינה באוטיזם כי אם בתפיסה המעוותת על אוטיזם, על החברה שבוחרת להפלות, להפריד, למדר אוטיזם , ולא משנה מהי הסיבה לכך! זו פשוט עובדה רעה, שהופכת אותנו לחברה גרועה שמגדלת דורות של בורות, ומה שנשאיר אחרינו היא אותה בורות שתלך ותתעצם.
בארי הוא ילד פלא שיודע מגיל 3 לכתוב את כל אותיות הא-ב, את כל המספרים, לאחרונה החל להקליד מילים באייפד, בארי יודע לחבק ולאהוב אהבה טבעית אחת כזו אמתית, הוא הילד שעם האוטיזם שלו אני חייה בשלום, באהבה ולעתים אף מקנאה בו על יכולות שהאוטיזם מעניק לו ולי אין, בארי הוא הילד שגרם לי להבין שאוטיזם אינו אויבי ואין צורך להילחם בו שיש לקבל אותו לכבד את מקומו לאהוב אותו – ופשוט לעוף יחד איתו, אך באותה נשימה בארי לימד אותי שאפליה היא רוע, אטימות, בורות, ושיש להלחם בה!
מזה שנתיים מאז שחישבתי מסלול מחדש. בחרתי לחיות בשלום עם המתנה שקיבלתי ולהלחם בעוולות החברה והממסד נגד ילדים שכל חטאם הוא שהם מתנה – זהו סיפור המלחמה ושלום של אמא לילד עם אוטיזם שחייה השתנו ברגע אחד של פגישה גרועה עם אפליה.
סיפור חיי..
