מסירה את התווית: הכי רחוקה מחריגה שרק אפשר

כן, אני התינוקת שנפלה בכל הסטטיסטיקות. כן, אני הילדה, הנערה, האישה שהדביקו לה לא מעט "תוויות". עם כל זאת, אני כאן כדי לספר על הלקחים, על התובנות ובעיקר להשמיע את קולו של הצד השני הכביכול "חריג".

"נעים מאוד, אני תסמונת טרנר"

אימא שלי תמיד אומרת לי "לידה מהירה וקלה כמו שחוויתי איתך, אני מאחלת לך ולאחותך". אמנם הגחתי לעולם בערב קיץ חמים ולח של תחילת אוגוסט בקלות ובמהירות, בת שנייה להוריי הממש צעירים, אך ה"בשורות" לא איחרו להגיע. נולדתי פיצית ממש ובעיקר כחולה מקוצר נשימה כשכפות רגליי וידיי נפוחות מבצקות.

"מר וגברת גולדשטיין, ערכנו בדיקות לדלית וגילינו שיש לה 'תסמונת טרנר'. זו תסמונת מאוד מיוחדת שפוגעת במערכות שונות בגוף ובעיקר במערכת ההורמונאלית. יש לה בעיות בלב ויכולות להיות לה בעיות נוספות בכליות ובכבד, היא תהיה נמוכת קומה על גבול הגמדה, היא לא תוכל להביא ילדים לעולם ויכול להיות שהיא תהיה קצת…. איך אומר זאת? מפגרת. ההחלטה האם לקחת אותה הביתה ולגדל אותה היא שלכם בלבד".

כך אמר הרופא פחות או יותר להורים שלי לאחר הלידה. אימא שלי, שהייתה רגע לפני 23 לא הבינה על מה הוא מדבר לעזאזל. לא שאלתי אותה אף פעם, אבל היא בטח הרגישה קצת אשמה. היא תמיד אומרת שכבר בהיריון הרגישה שמשהו מוזר ולא תקין מתחולל בבטן שלה ואפילו ביקשה מי שפיר. הבעיה היא שאז לא נתנו בדיקת מי שפיר לבחורות צעירות בנות 22 שכבר עברו היריון תקין אחד. מה שכן, אימא שלי לא הבינה למה הרופא רומז לה להשאיר את התינוקת שזה עתה ילדה בבית החולים ולא לטפל בה. היא ואבא שלי כעסו ודרשו לדעת הכול על התסמונת, אך גם כאן הם נתקלו במכשול: רוב החומר על תסמונת טרנר היה אז בכלל באנגלית מדעית ולא מובנת שקשה לפענח; שוב דבר בעברית לרפואת הבלבול. ההורים שלי, לביאה ואריה שכמותם, לא וויתרו ופנו לזוג חברים טובים שיתרגמו להם כמה מן המאמרים שמצאו.

תסמונת טרנר
תסמונת טרנר (אילוסטרציה: Shutterstock)

"פשוט מתמודדים"

רגישות לחלב אם, ניתוח עיניים לתיקון פזילה בגיל שנה וחצי, ניתוח לב כמעט בגיל שלוש, ניתוח להוצאת שקדים + ניתוח לצינוריות באוזניים בגיל חמש (שני ניתוחים במחיר אחד), גמגום שהתחיל לו פתאום קרוב לגיל חמש, להזריק לילדה הקטנה שלך בכל ערב הורמון גדילה במשך שמונה שנים ולראות אותה מתכווצת בכל פעם מחדש. אלה הם רק חלק מהתענוגות שחווינו ההורים שלי, אחים שלי ואני כשהייתי ילדה. מאז עברתי ניתוח לב נוסף, קיבלתי מכשיר שמיעה במתנה עקב הסתיידות עצבי השמיעה ותת פעילות של בלוטת התריס.

תמיד הייתי הילדה הנמוכה שנפסלת מהר במשחק הגומי. אני זוכרת שבשיעורי הספורט שיחקנו המון כדור עף ומחניים ואני הייתי בקושי מגיעה לרשת כדי להעביר את הכדור לצד השני; שלא לדבר על לרוץ במחניים כדי לא לקבל "פיצומים" או לקפוץ על דלגית. בגלל הלב הייתי מתעייפת אחרי כמה דקות בערך ובעיקר נותרתי מתוסכלת כי "רציתי להיות כמו כולם". כל אלו גורמים לילדים בכיתה להדביק "תוויות", "לקטלג", "לצחוק". חיכיתי כל יום כדי להגיע הביתה, שם אני והבכי שלי היינו מתקבלים בזרועות פתוחות, מחבקות, מכילות ומלאות אהבה מצד כולם.

תמיד מרגישה מחובקת
תמיד מרגישה מחובקת (אילוסטרציה: Shutterstock)

אם חשבתם שילדים אכזריים? התוויות שלהם בנו חומות. לרוב הבנות הלוקות בתסמונת טרנר יש בעיה במתמטיקה, אז אולי לא אגש לבגרות? לרוב בנות הטרנר יש בעיות קואורדינציה והתמצאות במרחב, אז אולי לא אלמד נהיגה ואוציא רישיון? לקח לי זמן להשתיק את הקולות, להסיר את התוויות והחומות ולהבין שבגרות תהיה לי וכך גם רישיון נהיגה, תואר והרשימה ארוכה. אני לא אהיה החריגה במשפחה. אני יכולה לעשות הכול ולהיות כמו כולם.

היה קשה, מאתגר, סזיפי ומתיש. לא פעם נלחמתי, הרסתי דברים עם מרפקים חזקים, אבל היי. בסוף באמת השגתי הכול, לא?

ילד חריג במשפחה כולל לא מעט התמודדויות, מי יותר ומי פחות. הסוד הוא לטפח, להעניק תחושת ביטחון ולהתמודד עם השוני בלי לברוח. 

חריגה? השמיים הם הגבול
חריגה? השמיים הם הגבול (אילוסטרציה: Shutterstock)