אני יכולה לכתוב ולהרצות ולהדריך ולייעץ ולהפנות לאנשים ולעמותות, אך בסופו של דבר, אף אחד לא יודע באמת מה קורה בתוך ראשו ונפשו של אדם החולה בדמנציה.
לפעמים ההתנהגות של החולה נראית הזויה ולא קשורה אולי אפילו כמו משחק. האדם שאנחנו מכירים כל חיינו פתאום לא זוכר כלום, מתנהג בצורה מוזרה ורשימת התיאורים אינסופית, שום דבר לא נראה לנו מוכר, שום דבר לא מובן ומתחיל להיווצר פער.
בפער הזה נוצרים פחד וחרדה של שני הצדדים שמובילים למבוכה, לעיתים לחיכוכים ואז לדבר הנורא מכל – התרחקות.
***
לפני כחודשיים נקרה בדרכי הספר 'אליזבת איננה' שכתבה אמה הילי ואשר תרגם שי ס
נדיק בכישרון רב. הספר ששזורות בו שתי עלילות מרתקות מסופר מתוך ראשה של מוד, אישה חולה בדמנציה.
מלבד הסופרלטיבים שאפשר לתת לספר כספר, יש בו משהו אחר שהוא מעבר לסיפור, המשהו הזה הוא דרך התבוננות שכדאי שכל אדם שמכיר חולה דמנציה יכיר. אני יודעת שזה לא קורה הרבה וספרים וסרטים רבים לא מוצאים דרכם לידיים הנכונות מכל מיני סיבות.
כיוון שזה כ"כ חשוב אני מצרפת ציטוטים מתוך הספר שנותנים טעימה לגבי מה מתחולל בראשו של חולה דמנטי.
בשלבים הראשונים של מחלת הדמנציה, החולה מודע לאיבוד הזיכרון שלו. נסו להיזכר בפעם האחרונה שלא הצלחתם לזכור סיסמא שנמצאת בשימוש יומיומי. אצל חולה דמנציה בשלב מסוים מתחילים להיעלם חלקים שלמים ולא רק פרטים או פריטים מהזיכרון, זה שלב אכזרי:
"אני מאזנת את הספל על מסעד הכסא ומחזיקה אותו בידי. אני לא מרימה את עיני כשהיא מתחילה לצאת. היא כנראה צודקת. אני לא זוכרת כלום משבת, אבל אני גם לא זוכרת שאני לא זוכרת. אני מתנשמת בכבדות מעצם המחשבה. החללים האלה בזיכרון מטרידים. מטרידים ממש. איך יכול להיות שאני לא זוכרת את שבת שעברה? לבי מחסיר פעימה ואני מרגישה פרץ של מבוכה, פחד. שבת שעברה. האם אני זוכרת בכלל מה קרה אתמול?".
הזיכרון שאובד כולל גם תפקודים, מראות, קולות, סמלים והקשר ביניהם:
"כשאני פותחת את הדלת שלי, אני שומעת שאגה. אין לי מושג מה זה. הקול הולך ומתגבר ככל שאני יורדת במדרגות. אני עוצרת במדרגה התחתונה, אבל איני רואה דבר. אני מביטה אל חדר האורחים. השאגה מתחזקת. אני תוהה אם זה רק בראש שלי, אם משהו משתחרר שם. הרעש מתעצם ומהדהד. ואז הוא נפסק. "הנה, סיימתי לשאוב לך אבק".".
הציטוט הבא מגלם בתוכו את אחד הפחדים הכי גדולים, כשהחולה הופך מסוכן לעצמו בין היתר מהבחינה בה הוא לא זוכר ששם משהו על הגז או הכיריים החשמליים:
"ריח משונה מגיע ממקום כלשהו. אני מביטה סביב חדר האורחים, נוטלת כרית ומתיישבת במושב החלון. אני לא רואה דבר. אני לא מבינה מאין מגיע הריח…. בדיוק כשאני אורזת כוח ללכת לבדוק מאין מגיע הריח האיום הזה, הלן נכנסת. "אימא! השארת את הגז פתוח!" היא צועקת. "אמרתי לך לא לגעת בכיריים. יכולת לפוצץ את כל הבית המחורבן! אוי, הריח מגיע עד לפה".
הקטע שקודם לציטוט הנ"ל מוד מסבירה לעצמה שמותר לה לבשל לעצמה ביצה קשה וזה מה שהיא עושה. כקוראת לא יכולתי שלא להבין את הצורך שלה בעצמאות שהוא חלק מהגדרת העצמי של כל אחד מאיתנו. וכשמתפשט ריח הגז התחושה משתנה לחרדה ואז הלן (ביתה) מגיעה וגוערת בה ואפשר לחוש את הפחד והדאגה שלה והבטן מתכווצת מול כל הסצנה הזאת ומול הרגשות של כל אחת מהן.
כל אחת מהדמויות היא אדם בשר ודם במציאות. כל אחת מהסיטואציות בסיפור היא משהו שחווים בחיים עם אדם שחולה בדמנציה.
תקראו אותו בבקשה אם אתם מכירים אדם כזה, זה יעזור לכם לראות פנימה, זה עשוי לעזור למתן את המבוכה והחרדה וההתרחקות, זה עשוי לעזור לכם להרגיש נוח יותר במחיצתו של אדם חולה וזה בוודאי ייתר הרבה מהשיחות שמתנהלות ביניכם בלי תכלית.
***
יש לכם עוד שאלות? רוצים להתייעץ?
אפשר תמיד למצוא אותי בkerenb11@gmail.com