יום הגברת המודעות הבינלאומי למחלות נדירות יחול כבכל שנה ביום האחרון של חודש פברואר (יום נדיר), כלומר ביום שבת 29.2.20
הקמפיין העולמי יוצא השנה בקריאה להגדיר מחדש את המונח מחלה נדירה – REFRAME RARE
ואכן
כיום כבר יש האומרים שכ- 10% אנשים באוכלוסיה הכללית חיים עם מחלות נדירות
כלומר במדינת ישראל לבדה מדובר על מעל 800,000 בני אדם
מבוגרים וילדים
המתמודדים יום יום עם אלפי מחלות נדירות מסוגים שונים
בדרגות חומרה שונות
עם או ללא עיכוב התפתחותי…
וביום חמישי הקרוב, 27.2.20, יצוין במרכז הרפואי שיבא תל השומר, זו פעם שישית ברציפות, הכנס השנתי לציון יום המחלות הנדירות הבינלאומי
הכנס אינו כרוך בתשלום, אך יש להירשם מראש, והוא מיועד לכל מי שהנושא קרוב לליבו, והפעם תחת הנושא: מחלה נדירה מאובחנת – מה עכשיו? (לינק לתכנית והרשמה לכנס https://www.sheba.co.il/89446)
משפחות נדירות רבות יעידו כי הדרך לקבלת אבחנה של מחלה נדירה עלולה להיות ארוכה ומורכבת, ו"ההגעה אל היעד" מהווה למעשה את תחילתו של מסע חדש ומאתגר…
הפוסט הבא מרכז את כל 10 הטיפים שהועלו מתחילת החודש שעבר ל#פינת_הטיפ_היומי, טיפים שעשויים לסייע למשפחות הנדירות ביום שלאחר קבלת האבחנה:
טיפ מספר 1 – חפשו בגוגל בזהירות
טיפ מספר 2 – אתם המומחים הכי גדולים כשזה מגיע לילד שלכם
