לנצח את הבירוקרטיה ולקבל עור צעיר

או במילים אחרות לעבור תהליך שנקרא פלזמה פורזיז שעל פי השמועה לא מעט נשים עושות אותו כדי להראות צעירות בכמה שנים. אז קבלתי אותו בחינם…

 

סטראואידים עושים לי רע. בעצם למי לא?! והמינון המטורף הזה שאנחנו מקבלים לוריד  (כחולי טרשת נפוצה) עושה לי רע ובעצם לא עושה לי כלום מבחינת עצירת המחלה אך אני מקבלת את כל תופעות הלוואי בענק. אז הוחלט על טיפול שניקרא ניקוי פלזמה או בשמו במקצועי פלזמה פורזיז (PPׂׂ). מסתבר שזה טיפול שקיים המון שנים, אך לא מדובר על ידי הרופאים . אני לא יודעת מה הקריטריונים לקבל אותו. אני קבלתי יום כן יום לא. רק אח"כ הבנתי את הצורך הזה  של הגוף לחזור לעצמו  עד הטיפול הבא. יודעת רק  שלנגד עיני הנורולוגית שלי עמדו שתי רצונות עצירת הדרדרות וזירוז ניקוי הדם מהתרופה הישנה בואכה התרופה החדשה, שלה צריך שלושה חודשי ניקוי גמילה ועורקים נוצצים מכימיקלים ישנים. את הטיפול מבצעים בבנק הדם. אני הייתי באישפוז כמעט מלא, 12 יום.

אז אחרי לא מעט סירובים מקופת החולים , מכתבים לתקשורת, פוסט "עצבני" בפיסבוק ועוד טיפל'ה שרירים ותחושת חוסר אונים ושאני לבד בעולם מול הבירוקרטיה הצלחתי לקבל אישור לאישפוז עם עזרה של כמה נשמות שחוץ מ"לתת לי בראש" של למה לא שיתפתי הצליחו להזיז את הרי האוורס למדינה אחרת ולהאיר בפרוג'קטור על הצורך הזה ולהעניק לי אישור להתחלת התהליך.

pp2

 

את ההודעה שישנה מיטה פנויה בנורולוגיה קבלתי על הבוקר( מי שמכיר את המחלקות הנורולוגיות יודע שזה אירוע נדיר שחייבים לתפוס בשתי ידים)  או במילים אחרות תארזי את עצמך כאן ומייד! מאז  ההודעה ההיא ארזתי את עצמי במהירות (הכל יחסית עם קצב  תנועה שלי),הודעתי לעבודה, בדרך השלמתי כמה טלפונים והופס' אני פה. מחלקה חביבה, צוות חמוד ( נראה לי ,כוון שהמחלקה הנורולוגיה היא מחלקה  קשה בוחרים את הצוות הכי נחמד שיש).ניכנסת בפרוזדור המחלקה, מחייכת בעצבנות מה, כשקוראת את השם "מחלקת עצבים", הלו למה לעזאזל המחלקה נקראת עצבים- יש לה שם מקצועי- נורולוגיה… ויאללה רק זה מעלה לי כבר את ה"סעיף".

אחרי תשאול מקבלת צמיד אדום מרגישה vip כולם מסתובבים עם צמיד פושטי כזה לבן ואני אדום עם ציור( הציור רומז במילים עדינות שאני מסוגלת לבקר ת'רצפה כל רגע), ואת התרופות שלי יש לבחור בקפידה יענו תוציאו את הח'ברה המובחרים מהסליק…מגיעה הרופאה ממשיכה תשאול לוקחת דם, ואז חוויתי משהו שהוא נדיר במחוזות זרועותי לא הרגשתי את המחט, הדם הצליח למלא ארבע מבחנות ללא פימפום, חימום הזרוע ושאר הטריקים הידועים למסורבת ורידים שכמוני. לא הרגשתי את המחט ניכנסת ויוצאת והשוס היה שהיא לא היתה צריכה להשתמש בפרפרית כחולה.

משם הועברתי אחר כבוד לבנק הדם. בדיקת ורידים- עורקים ואפשרויות כניסה ניבחנו על גופי הרגשתי מועמדת ראויה למאכל ערפדים עם כל ההתעסקות בדם שלי. שיחה עם פרופסורית המחלקה שבה הייתי מאושפזת חיזקה אצלי את התחושה שאני מטופלת כל השנה בידים אמונות ומקצועיות  וכי הכיוון הטיפולי שלי הוא נכון. שווארמה  חתמה את הערב ואת יום האישפוז הראשון.

מחר מתחילה טיפול!

בוקר ויש כאלו יגידו בואכה בוקר. נכנסת להתקלח  (תוך כדי תפילת "שמע ישראל " שאני אצא מהמקלחת שלמה בחתיכה אחת, למה לעזעזל אין מגב במקלחות בבתי החולים). יוצאת ומגלה  שהאחות מחפשת אותי בהיסטריה לבדיקות בוקר חום, לחץ דם ושות'. באמת שלא הצלחתי להבין לאורך השנים את היסטרית בדיקות הללו לפנות בוקר…השרוול של הלחץ דם כל כך הדוק שמעביר לי זרמי כאב לכל אורך הגוף. אני פשוט מטיסה אותו  ממני מרוב כאב. האחות מקפלת את הציוד שלה ויוצאת בלי להגיד מילה ( אה??). באזשהו שלב מתקיים פרלנט רפואי בחדר ( כמות נכבדה מאוד של רופאים ניכנסת לחדר מדקססת על מצבי. מסתבר שאני מבינה את רוב המילים שהם פולטים בנון שולנטיות ) חברה טובה קופצת לבקר ורק לקראת 12 אני מגיעה בהסעת vip לבנק הדם המקום קפוא ברמות. אחרי הסבר וחתימה על טפסים מחברים אותי לצינורות, המון צינורות, כל יד זוכה לצינורות משלה -פה דוגלים בשיוון מלא בין ימין לשמאל. המכשיר כל שניה מצפצף (מעיד על סתימה וכי הדם לא"זז"למרות שאני לא מפסיקה לפמפם את הכדור שניתן לי .אחרי שעתים וחצי זה לא עוזר ומגלים לי  שכמות הדם שעברה ניקוי היא רק ארבעים אחוז ממה שצריך. הוחלט להפסיק להיום- אין לי ורידים מספיק טובים. אני מרוסקת, פגועה, נעלבת (כל כך הרבה טרחתי כדי להיות פה וזה לא מצליח) .מגוון  תחושות מציפות אותי ואף אחת מהן  לא חיובית.

מאוכזבת מאוד מהורידים שלי אני חוזרת למחלקה. מעדכנת את הנורולוגית  האישית שלי (אם עד כה רק הערכתי אותה, בימים האחרונים אני ממש מעריצה את דרך המחשבה שלה, האנושית והמקצועיות שהיא ניחנה בהם).  אני מבקשת מפרופסורית המחלקה שתפתח לי וריד ראשי היא ממאנת בכל תוקף וכאן ניתן לי הסבר ארוך ומקיף על התוצאות של פתיחת וריד חיזוק לדבריה  אני שומעת גם מהרופאים האחרים.  חוזרת למיטה, אבלה וכואבת רגשית ופיזית . המקום ששמו את המחט- בעובי של זרת -כואב "רצח" . אני מתחברת  לבקבוקי מים ולשירותים בתקווה שיום ראשון יראה מבחינת הורידים אחרת והם יתנו "עבודה"- הרי לשם כך התכנסו כאן .

יום חדש- הפרופסורית שאני תופסת ממנה יותר ויותר כל יום הביעה בצורה שאינה משתמעת לפני פנים  את חוסר רצונה שאני אבצע פתיחת וריד ראשי. מומחה הטרשת של בית החולים שאני מאושפזת בו ,אמר עם המון חוסר התלהבות אם הנורולוגית האישית שלך תומכת אז נלך עם ההחלטה שלה ( אגב גם היא לא בדיוק רוקדת למשמע הרעיון הזה של פתיחת וריד, אבל טוענת  כשאין ברירה אז אין ברירה). ככה אני יוצאת לחופש של 24 שעות –  הביתה מחובקת עם בקבוקי מים כדי להשקות את ורדי היטב.

טיפול שני חוזרת עם מזוודה ענקית  לאישפוז ארוך לא יודעת מה יוליד יום, צמודה לבקבוקי מים. מרגישה כמו גמל שניה לפני גמילה ממים. הרופאים החליטו על ניסוין דרך הוריד ואם לא אז  פתיחת וריד ראשי. הייתי מחוברת קרוב לשלוש שעות למכונה  מפמפמת את הכפפה עם הכדור  למוות. נרשמה הצלחה הדם עבר ניקוי במאה אחוזים. את הצלחתי חתמתי בערימת פיסטוקים לפיצוח…. מודעת לזה שהמלח  סותר את ענין השקיית הורידים. אבל זה מועיל לנשמה שלי. קר לי מאוד למרות הבגדים הארוכים שאני לובשת, סחרחורת קלילה וממש לא נעימה מבקרת אותי יחד עם בחילה, טעם מתכתי עוטף אותי (וכאן אני מגיעה למסקנה שאם הטיפול מחליף סטראואידים ויש לו  טעם של המתכת שמלווה את הטיפול הסטראואידי ,כנראה שזה הטיפול הנוכחי עובד…). בערב מעלה עם חברה זכרונות ילדות  על ג'ערת  גלידה. היאוש הופך להיות טיפה יותר ניסבל.

  טיפול שלישי טיפול  קשה , ממש קשה. היו כמה דקות שפשוט רציתי שישחררו אותי מהצינורות. מזל שהטכנאי שליווה אותי לא ויתר ובשקט דאג להביא לי מים ממותקים, ניתק אותי ( בלי קשר תיכנן לעשות את זה כי הדם מאותה נקודת חיבור שוב לא זרם). נתן לי לנשום והרבה. הצלחתי לצלוח את הטיפול היום. שולחת תמונות ל"צוות תמיכה והעלאת מורל" ומקבלת תגובות שאני לבנה יותר מהקיר אחרי צביעת פסח.

נשאר לי עוד שני טיפולים.

טיפול רביעי -הגעתי חדורת מוטיבציה ורידית, שתית והמון, אכלתי לפני הטיפול פירות, עשיתי פיפי ,התלבשתי בבגדים חמים  ונוחים כולל גרבים עבות. חצי שעה ראשונה נראתה מבטיחה. ואז המכשיר התחיל לצפצף בקצב. אחרי שעה של ציפצופים ומשחק של הצוות  עם הצינורות, והמחטים הוחלט להוציא את המחטים ולנסות מיקום שונה. אם שואלים אותי  אלו מחטים שנועדו לפילים, וכל משחק שלהם בוריד מלווה בהמון כאב ותפילה שזה יסתיים מהר. אז ברוך השם הפעם הייתי שם רק ארבע שעות , חצי שעה פחות מהטיפול השלישי והתסתכלות על היד לא הניבה כאב, אלא רק תחושה לא נעימה. טרם הורגש שינוי, שיפור או הקלה…נישאר עוד טיפול אחרון לסידרה  זו.

טיפול חמישי- אשר היה  נפלא (הכל יחסי) ועבר חלק, המכונה ציפצפה רק כדי להחליף בקבוק, הבחילות של אחרי היו ניסבלות, אבל הקור הזה לא עבר גם יום אחרי . הטעם המתכתי היה קצר יותר.

מרגישה את כף הרגל טיפה ואת הליכלוך שאני דורכת עליו. נחכה עכשיו שבועים- על מנת לדעת האם זה עבד או לא.

תודות- לבנות שהצליחו לחולל את הבלתי אפשרי ולהביאני לקבלת הטיפולים.

לעלי -הטכנאי התותח מבנק הדם  אשר למרות שורידי לא שיתפו פעולה והוא היה בצום הראמדן   התעקש והצליח לחולל את הבלתי אפשרי ומיאן לוותר לי ולורידי כך שסיימתי את התהליך בשלום (ללא פתיחת וריד ראשי).

לטלפונים הרבים והודעות הטקסט לאלו שהגיעו לבקר למרות הכל ועל אף הכל, שליוו אותי ברגעי השפל שהיו לא מעט, לחברים שהצליחו לאסוף כל פעם מחדש את רסיסי הכאב והאכזבה  אחרי טיפול לא מוצלח.

 לבעלי שכל פעם מוכיח שאין עליו בעולם.

תובנות- לשתות המון מים- למעלה משלושה ליטר, בגדים חמים וגרבים עבות  הם חובה. הטיפול נעשה בחדר קפוא ולמרות שמכסים אותך – קר מאוד אחרי, וכוון שהמרפק חבושה חזק אי אפשר בדיוק להזיז את הידיים על מנת להתלבש אחרי הטיפול. הטיפול אורך מינימום שעתים וחצי במקרה שלי היה יותר, אי אפשר לישון בזמן הזה, עליך לפמפם את הכדור כל הזמן. לבקר בשירותים לפני הטיפול  גם אם חושבים שלא צריך!! אי אפשר להפסיק טיפול באמצע. לשתות מיץ מחצי לימון טרי מהול במים (עוזר לפתיחה וזרימת הדם).

pp3

pp 1

שוש גולן
בשנת 2005 עם שני זעטוטים, מישרה כמטפלת ברפואה משלימה, ובעל שראה את שדה התעופה יותר מאשר את הבית... פתאום באמצע שום מקום הוגדרתי כחולה בטרשת נפוצה. אני ?! חולה?! ומה זו המחלה הזו.