בהמשך לפוסט הקודם, בו הרגשתי מנוצחת זמנית ע״י הפיברומיאלגיה, הנה עדכון מצב: אני על הסוס… I'm on a horse
ועכשיו יכולה לכתוב בצורה קצת יותר מאוזנת, שלא לומר, אובייקטיבית על הפיברומיאלגיה והשפעתה על אורח חיי.
הכאב:
פיברו זה כאב. איזה כאב? כאב מפושט, לא נקודתי ולא ממוקד, כאב פנימי כזה. אני מרגישה כאילו שיש לי שפעת כל הזמן. השרירים שלי כואבים. הכתפיים תפוסות תמיד. תחושת בערה בקרסוליים. הגוף רגיש למגע. כל נגיעה בו מתבטאת בכאב.
זה המצב הקבוע, היומיומי.
לפעמים יש ״התקף״ וכאבי תופת. אז צריך לשנות פאזה, ולקחת פאוזה. לבטל את כל התכניות, לקחת כדור חזק נגד כאבים (אטופן למשל), ולהכנס למיטה.
כאבי הראש החזקים / המיגרנות:
אמנם מיגרנה היא כאב, אבל מגיע לה לקבל פיסקה משל עצמה. עד שאובחנתי כלוקה בפיברו, לא ידעתי שהמיגרנות הן חלק מהחבילה. המיגרנות שמשתקות ומנתקות אותי משגרת החיים הן מכה שלא כתובה… זה קורה לי לפחות פעם בשבוע, אורך 24-48 שעות, ועוד יום של ״אפטר-שוק״. תענוג מפוקפק ביותר. מה עושים? מנוחה, כדורים, והכי חשוב, להרוג אותה כשהיא עוד קטנה, כלומר, כשזה מגיע לא לחשוב: זה תכף יעבור, לא שתיתי מספיק, 2 כוסות מים וכוס קפה וזה יעלם, כי זה לא! זה רק מתעצם עם כל דקה שחולפת. אז אם אני נעלמת לכם ליום יומיים, דעו לכם שהמיגרנה בשטח… עריכה מאוחרת יותר: יש רופאים שטוענים שמיגרנה איננה קשורה לפיברו. בכל מקרה כאבי ראש שונים – כן.
התשישות:
כן, פיברו זו גם תשישות. כזו שבאה בפתאומיות, נוחתת ומשביתה שמחות. היא באה בעיקר באמצע שמחות. למשל, בארוחת שבועות, כשהבית היה מלא אורחים וכל טוב, בין המנה העיקרית ואחרונה היא באה. ומה הרגשתי? אובדן כוחות טוטאלי. עם כאבים חזקים וחוסר יכולת לתקשר עם הסביבה. היות ואני מכירה את זה, הגשתי את הקינוחים והלכתי לנוח. למזלי, בני משפחתי מבינים את המצב ויודעים שאם הלכתי לנוח, סימן שהגיעה תשישות עד נפש.
העבודה והמיטה:
יש ימים כאלה (מקווה שיהיו כמה שפחות) שבהם חלק גדול מהיום אני נחה. מה זה נחה? עובדת ומנהלת את החיים בשכיבה. מקושרת לעולם עם מחשב, אייפד, אייפון, עיתונים, מחברת ועט. הכל מסביבי במיטה ואני עובדת. שולחת מיילים, הצעות מחיר, עונה על שאלות ובקשות של לקוחות, מקבלת דיווחים, קבצים של ממצאים. שאלונים לרופאים…
במקום להתרוצץ בחוץ להשיג מידע, אני משוטטת בגוגל (תודה לאל שיש אותך גוגל יקר).
במילים אחרות, יש ימים שהמיטה היא חברתי הטובה ביותר.
העצמאות:
מצד אחד, אני הרי עצמאית, וחייבת לעבוד. כי אם אין אני לי מי לי? אין לי ימי מחלה, אין לי משכורת בטוחה, אין לי קולגות שיעשו את העבודה. אני חייבת ליצור לעצמי את הלקוחות ולספק את הסחורה.
מצד שני, איזה מזל שאני עצמאית. כי אני לא צריכה להתייצב בשעה מסויימת במקום עבודה ולהיות שם 8 שעות. לא צריכה להודיע שאני לא יכולה לבוא כי…
אגב, את כל הבלוג שלי אני כותבת בשכיבה. באייפד. גם את התמונות אני עורכת באייפד. ברוך תהיה סטיב ג׳ובס.
דיבור – כתיבה:
בימים הקשים, הארורים האלו, אני לא מסוגלת לדבר. לא יכולה להסביר למה, זו לא צרידות או משהו כזה. זה חוסר יכולת לדבר. אין לי כוח להרים את הטלפון. אין לי כוח לענות לשאלות. פשוט אין.
הפתרון: כתיבה. היכולת לתקשר עם העולם באמצעות מייל, סמס והודעות צ׳ט.
בזכות הקידמה הטכנולוגית, היום יותר מתמיד, אפשר להסתדר. את כל המטלות של ניהול הבית אני משתדלת לעשות באינטרנט: קניות, תשלומים, סידורים… הכל אני עושה ברשת. כבר לא מבקרת בדואר, לא רואה מוסדות ממשלתיים למיניהם מבפנים. בקיצור, אני נותנת לאצבעות ללכת במקומי.
הזיכרון:
מעבר לבעיות הפיזיות, הדבר שהכי קשה מבחינתי לעיכול הוא אובדן הזיכרון הפנומנלי שהיה לי. זכרתי הכל! כולל תמלילים של שיחות שלמות, מי אמר למי ובאיזה עניין (לא רק בשיעורי תורה), בעבודה, בחיי היומיום, זכרון שתמיד התגאיתי בו. זיכרון צילומי, מה ראיתי, מה קראתי ואיפה, באיזה פינה בעמוד זה הופיע, באיזה צבע… הכל! זו היה מתנה שאיפשרה לי לא ללמוד לבחינות ובכל זאת להצטיין, ממש בונוס.
עכשיו אני תלויה ביומן, ברשימות, בתזכורות. כן, גם להסתכל ביומן אני שוכחת לפעמים. סליחה.
נכון, הזכרון שלי עכשיו מוגדר כנורמלי, זה לא שאני סובלת מדמנציה, חלילה. הזיכרון שלי כיום הוא כמו של רוב האוכלוסיה, אבל אני מתגעגעת לזיכרון המופלא שהיה לי.
השינה:
הפרעות השינה שבעבר חשבתי שהן חלק מתופעות גיל המעבר, לחץ או מתח התבררו כחלק מהתופעות השייכות גם הן לפיברו.
לא, אין לי בעיה להירדם, (בדרך כלל…) ואני ישנה מספר רב של שעות, 8 לפחות, אך השינה במקרים רבים איננה מרעננת, ואני קמה כאילו הייתי במירוץ או בשדה קרב כל הלילה. אני קמה תשושה ונטולת אנרגיות. לוקח לי זמן לקום מהמיטה ולהתארגן. אז מצאתי לעצמי את הדרך: לא קובעת פגישות לפני השעה 10 בבוקר, מצאתי גם שמקלחת חמה עושה לי טוב. קפה ומאפה, ואני מוכנה…
הפעילות הגופנית:
הפעילות הגופנית היא חלק בלתי נפרד מהטיפול בפיברו. יחד עם הטיפול התרופתי וההקשבה לגוף הדורש מנוחה.
אני מטופלת, באדיקות, בהידרותרפיה (טיפול במים חמים) כבר 6 וחצי שנים. לא מפספסת אף שבוע. מבחינת הגוף שלי, אין תחליף ל-45 דקות בבריכה טיפולית (הכוונה לבריכה ב-33-34 מעלות, לא לבריכה מחוממת שבה הטמפרטורה היא כ-28 מעלות). החום עוזר לרכך את הקשיון במפרקים והמים החמים מסייעים לבצע תנועות בפחות כאבים. כמובן שזה לא מספיק, חייבים לשלב עוד פעילויות: הפעלת הגוף בפילאטיס, יוגה וכדומה. הליכה ועוד. חשוב לי מאד להפעיל את הגוף כל הזמן. גם כשכואב, או יותר נכון, בעיקר כשכואב, כדי שהגוף לא ייתפס ויתקשח.
תוצאת ביניים: פיברו 1 – אורלי 1
אז מצאתי לי את הפתרונות למצבי. את מה שמתאים לגוף לי, לו אני מקפידה להקשיב. רוב הזמן אני מיוצבת, פעילה למרות המצב, אולם יש נפילות קטנות בדרך. יש ימים שאני מושבתת ואז אני מרכזת את מירב המשאבים לחיוני ביותר. בימים הקשים אני נאלצת לוותר על פעילויות חברתיות ולהבריז לכאורה מאירועים שאליהם אני מוזמנת, כי על עבודה אני הרי לא יכולה לוותר.
כשיש לי יום קשה אני יודעת שמחר יהיה טוב יותר.
חייב להיות.
נכון?
רק בריאות!
חיים וטעים!
