טרשת נפוצה? תזכירי לי מה זה?…

-"טרשת נפוצה? תזכירי לי מה זה? נשמע מוכר…"

-"זה קשור למחלת לב נכון?"

-"זו המחלה הזו של איש המחשבים המפורסם?"

בחורה עם מחשב נייד

אין חולה טרשת נפוצה שלא שמע את אחד המשפטים האלו או משהו דומה. האיש המפורסם מהמחשבים חולה ב- ALS מחלת ניוון שרירים. למחלת הלב קוראים טרשת עורקים ואין למחלה זו שום קשר עם מחלת טרשת נפוצה, מלבד המילה המשותפת "טרשת".

פעם ראשונה שחיפשתי הגדרה לטרשת נפוצה בגוגל, נתקלתי בהגדרות שהיום אני יודעת שהן לא נכונות, או לפחות אינן מדויקות. דמעות רבות חלפו מאז והיום , כאשר אני מעוניינת במידע מהימן, אני פונה לאתרים מקצועיים בלבד.

אז מה נמצא שם בהגדרות למחלה?

"מחלה קשה"- מצטערת, אך ישנן מחלות קשות יותר. זו מחלה לא נעימה בלשון המעטה, מחלה כרונית והפכפכה, אך לא מתים ממנה.

"מחלה של אשכנזים"- אני לא אשכנזייה ויש לי לא מעט חברות חולות בטרשת נפוצה שהן לא אשכנזיות וידוע לי כי ישנם גם חולים מהמגזר הערבי והדרוזי .

"מחלה של מבוגרים צעירים"– לצערנו הרב ישנם כיום גם לא מעט ילדים ובני נוער המאובחנים בטרשת נפוצה ובקצה השני של קשת הגילאים, ישנם גם אנשים המאובחנים בגיל מאוחר יחסית, 50 שנים ואילך.

"מחלה של שכבת המיאלין"-זה אכן מידע נכון. סוף סוף משהו רלוונטי.

"המחלה שונה מאדם לאדם" ואני אף אוסיף ואומר, כי היא אף שונה באותו אדם מהתקף להתקף ומיום ליום.

"לרוב המחלה פוגעת בעיניים"-נכון, אך לא בהכרח אצל כל אחד מהחולים.

ישנן לא מעט אימרות כנף אותן אני שומעת ואני לא ממש יודעת כיצד להגיב אליהן וזה לכשעצמו מדאיג אותי…

"אסור להיחשף לחום"- "היא חולה בטרשת נפוצה?? אסור לה להיות בחום..", "אסור לה להתאמץ…" מעניין מה חושבות על כך חולות הטרשת נפוצה שרצו במרתון ת"א 2015…

קראתי שהתעמלות במיים הקרויה הידרותרפיה מסייעת למחלה. אני אישית, רק מהמחשבה על כך, חוטפת התקף.

"הריון מגן על האשה מהחמרת המחלה"- בשבילי (ואצל לא מעט בנות )  זו אחת הבדיחות הכי אכזריות ששמעתי מנוירולוגים המתמחים ב-MS.

"זו מחלה של נשים"-נכון ברובו, אך לאחרונה אני רואה לא מעט גברים הממתינים בתור להכנס לנוירולוג והם לא ממש על תקן המלווים של הנשים שלהם..

כסא גלגלים- אינו מופיע בהגדרה , אך משום מה , ברוב המאמרים והכתבות על טרשת נפוצה מופיעה תמונה של כסא גלגלים! כפי שכבר הבנתם, טרשת נפוצה יכולה להופיע במגוון דרגות חומרה של המחלה, היא "נפש חופשיה". משום כך, מקומם אותי שהמילה טרשת מתחברת אוטומטית לכסא גלגלים. ישנם חולים המאובחנים במחלה כבר עשרות שנים ולא נעזרים באמצעי עזר זה למזלם הרב. אני תמהה מה חושב לו מפרסם המאמר כששם תמונה של כסא גלגלים..הרי אנשים שמצבם טוב , או בתחילת דרכם במחלה יכולים לקחת את זה לכיוון הלא נכון מבחינה רגשית. מה המטרה בתמונה שכזו?!

כשאני מסבירה מה זו טרשת נפוצה וכמובן שאני לא מתיימרת להיות רופאה, אני מוצאת שההסבר הכי פשוט להבין זאת הוא ע"י תיאור המח כמעגל חשמלי. יש לנו במח מיפוי של איזורי הגוף השונים, כשכל איזור מרושת במעין חוטי חשמל המוליכים את הפקודות מהמח לאיזורי הגוף. כל חוט חשמל שכזה מוגן בשכבת הגנה הקרויה מיאלין .כאשר חוט חשמל שכזה חשוף ונוגע בחוט חשמל חשוף אחר, נוצר קצר חשמלי. כל איזור כזה הוא למעשה האיזור שנפגע במחלה.

כששואלים מדוע יש צורך לעיתים בנטילת סטירואידים, אני עונה – "כשם שיש דלקת גרון לוקחים אנטיביוטיקה, כך בטרשת נפוצה במצב של התקף, כשיש דלקת פעילה , הדלקת היא במוח או בעמוד השידרה או בשנהם (כמובן זו אינה דלקת זיהומית), מקבלים עירוי של סטירואידים על מנת שיגיעו למח ולחוט השדרה אשר שם המחלה פעילה ויעצרו את ההתקף כמה שיותר מהר ועם כמה שפחות נזקים לגוף". לעיתים יש צורך גם במתן המשך פומי(פומי-= דרך הפה)  של סטירואידים…לא אפרט לכם את תופעות הלוואי שלהם כי זה כבר סיפור מתסכל לכשעצמו… אז רק שנהיה בריאים.

שוש גולן
בשנת 2005 עם שני זעטוטים, מישרה כמטפלת ברפואה משלימה, ובעל שראה את שדה התעופה יותר מאשר את הבית... פתאום באמצע שום מקום הוגדרתי כחולה בטרשת נפוצה. אני ?! חולה?! ומה זו המחלה הזו.